La liste des parutions

Commentaire de René Levy, sociologue, Lausanne

Les normes sociales prescrivent des comportements exigés et valorisés par le groupe ou la société qui les maintient. On peut donc penser que les personnes qui respectent ces normes s'en trouvent valorisées et n'encourent pas de conséquences négatives. Or, dans certaines situations, il n’en est rien. C’est ce que rappellent Widmer et Spini dans leur article. Eclairage.

En pratique, toutes les normes valables dans un contexte donné ne sont pas automatiquement compatibles entre elles, ne serait-ce que par le fait que la plupart des personnes appartiennent à plusieurs milieux de référence dont les normes ne sont pas identiques. Le respect des unes entraîne alors quasi automatiquement le non-respect des autres. Pensons à une adolescente qui vit avec ses parents et fréquente un groupe de jeunes de son âge; facile d'imaginer que certaines normes du groupe de jeunes contredisent des normes chères aux parents, par exemple concernant la consommation d'alcool.

Un cas plus pernicieux est celui de normes qui induisent en erreur, c'est-à-dire qui exigent des conduites menant en fin de compte à des désavantages pour ceux qui s'y conforment. Cette situation peut être fréquente lors de changements sociaux.

Cas emblématique: la norme largement en vigueur qui veut que les parents d'enfants en bas âge se répartissent le travail nécessaire pour la survie de la famille selon la tradition sexuée, le père pourvoyant principalement aux besoins financiers de la famille alors que la mère se charge essentiellement du travail familial à proprement parler. Certains économistes, encore souvent cités, considèrent qu'il s'agit là pour le moins d'un choix rationnel, peut-être même d'un optimum en raison du gain de la femme dans le couple qui est très souvent moindre que celui de son partenaire (ils parlent pudiquement de la «discrimination statistique des femmes»). Ce tableau idyllique change brutalement au moment - pas rare comme on sait - où les femmes qui suivent cette norme vivent une séparation ou un divorce, surtout si cette bifurcation biographique intervient avec des enfants encore jeunes. S'étant conformées à la norme, elles ont réduit ou même interrompu leur engagement professionnel pendant plusieurs années. Au moment de la dissolution de la complémentarité dans le couple ainsi créée, elles se rendent compte qu'elles en sortent perdantes sans possibilité de retour, car leur dépendance financière se transforme alors en difficulté renforcée de trouver un emploi à salaire suffisant. Les voilà donc punies pour avoir respecté une norme majeure et communément acceptée concernant la prise en charge des enfants. La pénalité est même multiple: elles auront de la peine à trouver un emploi ou à augmenter son taux si elles l'ont réduit; elles se trouveront souvent dans un emploi typé «féminin», plutôt mal rémunéré et sans perspectives d'amélioration. Qui plus est, après la retraite elles toucheront une AVS proche du minimum et une pension faible ou carrément inexistante car en raison d'interruptions et de taux d'emploi bas, près de la moitié des femmes n'ont même pas droit à un deuxième pilier.

Reste à ajouter que cette situation injuste ne résulte pas seulement des normes mentionnées, ni des femmes ou des couples qui les ont respectées, mais aussi des institutions dont le fonctionnement continue à reproduire les inégalités de genre. Ceci dans le non-respect frontal de la Constitution qui interdit expressément toute discrimination, y compris celle du genre.

Summa summarum: La conformité aux stéréotypes de genre prépare mal aux vicissitudes des parcours de vie contemporains, étant donné la probabilité augmentée de bouleversements: le divorce, le chômage, d'autres accidents de parcours impliquant l'arrêt inattendu et non préparé d’une participation sociale. Pour réduire les risques de cette conformité mal rémunérée à des normes traditionnelles, il s'impose de permettre aux individus de développer des capacités pour plusieurs domaines sociaux, notamment pour la vie familiale et la vie professionnelle. Il y a donc tout intérêt de se prémunir contre les spécialisations de genre conformes au modèle traditionnel.

L'autisme aujourd'hui : que doit savoir toute personne concernée ? L'ouvrage répond à cette question en présentant les principaux résultats de recherches récentes.

Ce livre explore de nombreuses thématiques : de la description de l'autisme et de ses particularités aux recommandations actuelles sur les pratiques d'intervention.

Le point est fait sur l'évolution des critères diagnostiques avec la notion de continuum de sévérité ainsi que sur les pistes de compréhension concernant l'étiologie du trouble.

Ndlr de REISO: un ouvrage vivement conseillé car il offre une synthèse accessible avec des informations scientifiques actualisées et des recommandations claires pour l’intervention auprès des personnes avec autisme.

Editions EESP

Ce remarquable numéro de Curaviva interroge le regard de la société actuelle sur le vieillissement.

Les médias mettent en valeur des nonagénaires en bonne santé tant physique qu’intellectuelle (le magnifique Jean d’Ormesson par exemple), des personnes performantes et rentables, voire hyperactives et stressées comme il se doit afin d’être reconnues en tant que membres à part entière de notre société. Qu’en est-il des autres personnes âgées, atteintes dans leur santé et en perte d’autonomie ? Dans un très bel entretien de ce numéro, le philosophe Bernard Schumacher explique combien la société se focalise rarement sur les personnes elles-mêmes mais sur ce qu’elle considère comme vie «réussie», oubliant la dignité élémentaire de tout être humain.

D’autres articles du numéro abordent les raisons pour lesquelles notre société ne veut pas vieillir ou le marché de l’«or gris» avec des retraités friands de consommation, en particulier culturelle. Une étude redit combien il appartient à chacun de retarder le «déclin» avec les trois classiques injonctions à se bouger, manger équilibré et adopter une attitude «adéquate» face à la vie.

A noter que cette revue spécialisée a, pour la dixième année consécutive, obtenu le label «Q-Publication 2018» de l’association Médias suisses. Ce label de qualité est décerné aux médias spécialisés qui font preuve d’une grande qualité rédactionnelle et de transparence vis-à-vis de leurs annonceurs.

Commandes et abonnements à la revue spécialisée Curaviva en ligne. Le contenu du numéro est librement disponible en version numérique trois mois après la parution de la version papier

En savoir plus 

Cet outil de travail s’articule autour des réponses aux questions suivantes :

• Pourquoi est-il important et essentiel d’aborder ces questions au travail? Quels en sont les enjeux?
• A quelles difficultés particulières les employé.e.s LGBT sont-ils/elles confronté.e.s en Suisse?
• Quel est l’impact négatif sur un milieu de travail où ces questions ne sont pas abordées et, au contraire, quels en sont les avantages?
• Quel est le cadre légal relatif à ces questions et quelles sont les responsabilités d'un.e qu’employeur/employeuse?
• Comment établir un climat professionnel serein et égalitaire, bénéfique aussi bien pour le personnel que pour la direction?

Il présente des bonnes pratiques, des outils, des témoignages et des résultats de recherche et permet de développer une politique de diversité inclusive des questions LGBT. Il est destiné à:

• Directeur/directrice général.e; chef.fe d’entreprise
• Responsable RH
• Chargé.e de questions de diversité ou d’égalité
• Médiateur/médiatrice; ombudsman/ombudswoman
• Chargé.e de formation professionnelle
• Juriste, avocat.e ou représentant.e de syndicat
• Représentant.e d’un groupe d’employé.e.s LGBT
• Professionnel.le.s de la santé au travail
• Etc.

Cet outil de travail se base sur les constats faits à la Fédération genevoise des associations LGBT et dans les associations elles-mêmes, sur les résultats et les témoignages de l’étude «Etre LGBT au travail» et sur les pistes d’action élaborées lors des assises «La diversité au travail: un enrichissement mutuel».

Le guide est disponible en téléchargement gratuit. A noter que le site Diversité au travail actualise régulièrement les informations, la documentation et les bases légales sur ce thème.

Télécharger le guide

L’Observatoire romand du droit d’asile et des étrangers (ODAE romand) a mis en ligne son nouveau site internet sur les réalités des personnes réfugiées et migrantes en Suisse. Avec une recherche par mots-clés très efficace.

Le site présente plus de 300 cas individuels concrets, relus par au moins trois spécialistes du domaine concerné et avec des sources toujours citées. Il donne aussi des informations générales approfondies sur diverses thématiques : Accords sur la libre circulation des personnes, admission provisoire, femmes étrangères victimes de violences conjugales, renvois et accès aux soins, durée des procédures d’asile et regroupement familial, etc. Le site explique aussi les lois et ordonnances, leurs modifications passées, en cours ou prévues.

Cette riche base de données est accessible à tous et toutes et s’adresse tant aux spécialistes qu’aux non-initié·e·s. L’ODAE romand diffuse une information fiable, de qualité et centrée sur l’humain, ce qui est essentiel lorsqu’il s’agit de parler de réalités aussi complexes que celles vécues par les personnes étrangères résidant en Suisse et les membres de leurs familles.

Site internet

Cette brochure d’Agile.ch promeut l’usage d’un langage non discriminatoire envers les personnes handicapées.

© Hubbe« Espèce de Mongol ! »…N’avez-vous pas déjà entendu cette expression, couramment utilisée entre ados pour s’injurier ? Il ne leur viendrait pas à l’esprit que ce terme peut être extrêmement blessant pour une personne trisomique et son entourage. Du reste, savent-ils seulement ce qu’ils disent?

Le glossaire demande par exemple de remplacer «invalide» par «personne en situation de handicap», un «cas AI» par une «personne ayant droit à une rente de l’assurance invalidité», le «WC pour handicapés» par «toilettes adaptées», etc.

Cette brochure désormais en français, après deux éditions en allemand, peut être commandée au prix de CHF 8.-

«Les mots sont trompeurs. Contre la discrimination linguistique des personnes en situation de handicap» de Helen Zimmermann et Eva Aeschlimann, adaptation de l’allemand : Anouk Ortieb et Catherine Rouvenaz, Berne, Agile.ch, 24 pages, dessins de Hubbe. 

Lire aussi l'article de Jean-Pierre Tabin «Un lexique de la normalité», REISO, 31 août 2015.

Cette nouvelle plateforme mise en ligne par l’association Curaviva vise à répondre à diverses questions sur la vie dans les EMS.

Pour les résidents et les proches, des informations sur :

• Le paysage suisse des homes
  • Ainsi, la Suisse compte plus de 1500 EMS. Près de 150’000 personnes (total annuel) vivent temporairement ou en permanence dans un EMS.
• Les coûts et le financement
  • Une question fréquente: dans quelle mesure la fortune individuelle est-elle prise en compte pour le calcul du prix ?
• Les questions de droit
  • Questions fréquentes aussi: Les homes appliquent-ils des mesures restreignant la liberté de mouvement et, si oui, qui définit ces mesures ? Quelle est la différence entre procuration, mandat pour cause d’inaptitude, directives anticipées du patient et testament ?
• L’entrée en EMS
  • Avec les précisions sur les démarches administratives à effectuer avec le home avant d’entrer, les procédures d'inscription, etc.
• Le séjour en EMS
  • Avec notamment la nature des prestations thérapeutiques proposées par les homes
• Le soutien et les conseils

Pour les directions des EMS, des informations sur :

• Réglementation du nouveau financement des soins
• Loi sur l’assurance maladie LAMal
• Réglementation et compétences cantonales
• Les bases légales fédérales de l’OFSP

Pages internet

Développé par la Fondation Protection de l’enfance Suisse, le dossier audiovisuel «Assez, stop!» traite les divers aspects de la violence au sein du couple et de ses répercussions sur les enfants.

Lorsqu’un climat de peur, d’insécurité et de violence règne à la maison, tous les membres de la famille en sont affectés. Les enfants en souffrent, même si la violence n’est pas délibérément dirigée contre eux mais qu’elle a lieu entre adultes.

«Assez, stop!» analyse les questions suivantes:

• Que signifie la violence dans les relations de couple pour les enfants et adolescent-e-s concerné-e-s?
• Quelles peurs et quels problèmes une telle situation entraîne-t-elle?
• Qu’est-ce qui protège et rend les enfants plus forts?
• Que peuvent faire les personnes concernées, les membres de la parenté, les connaissances et les personnes de confiance?
• Qu’est-ce que l’école peut faire?
• Quelles sont les offres professionnelles de soutien utiles à ces enfants?

Le dossier audiovisuel «Assez, stop!» comprend :

• 5 portraits filmés d’enfants, d’adolescent-e-s et de parents qui parlent de l’expérience de la violence dans les relations de couple
• 3 films sur les thèmes «Enfant – conflit et crise», «Avec sa propre force et bénéficiant de l’aide» et «Regarder et agir –, à la crèche, au jardin d’enfants, à l’école et dans les consultations»
• 3 films qui donnent un aperçu du travail pédagogique et psychologique avec les enfants (disponibles dès fin décembre 2017)
• 5 courts-métrages sur les offres de soutien aux enfants exposés à la violence au sein du couple (disponibles dès fin décembre 2017)
• 3 infographies destinées aux professionnel-le-s et aux parents
• Du matériel écrit d’accompagnement

Le téléchargement du matériel est gratuit, des exemplaires imprimés des différents dossiers peuvent être commandés à la Fondation (CHF 40.-)

Le public cible : enseignant·e·s et professionnel·le·s en contact avec des enfants, formateur·trice·s et toute personne intéressée.

Visionner et télécharger «Assez, stop !»

On rigole bien en EMS avec Pierrick Destraz. Décalé et affectueux, il joue au clown-reporter et explique les services disponibles dans les homes pour personnes âgées mais aussi les accueils temporaires, les courts séjours et les logements adaptés proposés par les institutions. La vidéo s’intitule «Coup de vieux !» mais elle aurait tout aussi bien pu s’appeler «Coup de jeune». La vie en EMS dévoilée dans ce film montre en effet une tout autre image que celle qui a encore cours dans l’imaginaire collectif.

Comme le grand public, Pierrick Destraz ignorait la nouvelle palette des prestations fournies par les EMS. Il n’imaginait pas non plus la variété des activités organisées. Avec empathie et humour, il met en scène et partage ses découvertes. Le film a été co-financé par l'AVDEMS, la FEDEREMS et l'AJIPA.

Quelques repères sur l’AVDEMS en 2016:

• 5'479 lits
• 1’768 bénéficiaires de courts séjours
• 2’536 bénéficiaires de centres d’accueil temporaire de jour et de nuit
• 1’145 locataires de logements protégés
• Et aussi de nombreux bénéficiaires de repas, de soins, de traitement du linge à domicile

Le film

Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Philosophe et impliqué dans la formation des personnels soignants, Jacques Ricot a écrit plusieurs livres en rapport avec la fin de vie, l’euthanasie, le suicide. Dans ce nouvel ouvrage, il examine la lutte contre la douleur et les soins palliatifs. Il analyse aussi la tension entre bienveillance du soignant et droits du patient en passant en revue les modèles français et britannique de l’autonomie. Ses derniers chapitres traitent de la «tentation de l’euthanasie» et de la notion débattue et polysémique de «dignité». A ce sujet, il laisse entendre que ceux qui admettent l’euthanasie voudraient en faire un droit opposable, c’est-à-dire que l’Etat devrait s’engager à la rendre possible dans chaque situation. Ce n’est évidement pas le cas : une euthanasie doit rester un accord entre «partenaires».

La vérité. Même si Ricot reste marqué par les positions majoritairement (ré)affirmées ces dernières décennies en France, il montre un réel intérêt et du respect pour les opinions d’autres pays et cultures, dont la Suisse qui accepte l’assistance au suicide ou le Benelux qui accepte l’euthanasie. L’auteur ne s’y rallie pas et ces pratiques le laissent perplexe. Il s’éloigne pourtant aussi, dans une large mesure, du paternalisme et de l’infantilisation du malade. Pour lui, le secret médical n’est jamais opposable au patient et «mentir n’est jamais justifié ni éthiquement, ni thérapeutiquement». Dans un passé encore récent, le corps médical prenait des libertés avec ces règles majeures... Le philosophe ajoute: «Les médecins ont parfois pensé que l’héroïsme du patient face à la douleur lui octroyait une énergie efficace […] Ces théories, jamais validées, ont vécu.»

L’autonomie. Ricot estime que «la France offre un modèle, presque chimiquement pur, d’une préférence pour un régime de protection des individus contre les dérives éventuellement nuisibles de l’exercice de leurs libertés.» Il cite Suzanne Rameix : «L’Etat protège contre eux-mêmes les citoyens qui porteraient atteinte à l’intégrité de leur corps ou à leur vie.» A titre de comparaison, il explique que le contexte culturel anglo-saxon «privilégie l’indépendance de l’individu par rapport à la soumission à une loi […], une auto-détermination dont la seule limite serait la non-malfaisance […] La logique de la relation médicale peut alors se décliner de façon contractuelle». Là, l’auteur ne partage pas la vue française des devoirs fondamentaux du soignant, en particulier quand ils s’exercent contre l’avis du malade. «En dernière instance, qui juge du caractère utile du traitement ? C’est le patient, dont la volonté doit être respectée.»

Les directives anticipées. «L’insistance sur le recueil du consentement et l’irruption des notions de personne de confiance et de directives anticipées dans la législation sont des indices très éloquents de la modification de la relation qui voit le devoir de bienfaisance du médecin reculer devant le respect de l’autonomie du patient.» C’est tout à fait correct, mais Ricot reste ambivalent quand il écrit : «Le soignant pourrait devenir l’instrument passif d’une volonté toute-puissante, celle du malade.»

L’intentionnalité. Sur cette question, jugée fondamentale en France, Ricot cite J.-C. Fondras et S. Rameix : «Comment juger si une sédation profonde, continue jusqu’au décès, est sédative ou euthanasique ? […] Devant des effets secondaires problématiques (abréger la vie du patient ou porter atteinte à son autonomie), la détermination de la véritable intention et de sa légitimité reste un point crucial.» C’est là qu’on peut ou même doit diverger. En effet, si cette remarque est théoriquement impeccable, il est illusoire pratiquement et cliniquement de vouloir en faire un critère déterminant dans les décisions prises au lit du malade en fin de vie. Rappelons par exemple que 80% des décès survenant en service de soins intensifs font suite à une décision médicale. Dans de nombreuses situations, se fixer sur une appréciation de l’intentionnalité n’est pas vraiment pertinent et en tout cas terriblement subjectif. Personne ne conteste qu’il y a en France, bon an mal an, un nombre certain d’euthanasies qui ne disent pas leur nom. Pourquoi occulter ainsi cette partie de la réalité pourtant tolérée, voire admise, par la société ?

Ricot ne souhaite pas qu’une confrontation stérile perdure entre ces attitudes françaises, souvent bousculées dans les débats publics, et celles de pays libéraux, anglo-saxons et autres. Il préférerait qu’on aille vers un dialogue. S’il se fait sur des bases objectives, c’est une direction qu’on peut certainement saluer.

« Il était une fois, à la fin du siècle dernier, dans la justice pénale d'un canton suisse, des disputes entre juges et psychiatres. La justice et la psychiatrie ont alors désigné un juge et un psychiatre comme facilitateurs pour tenter d'aplanir ces difficultés. »

Par nécessité et intérêt, ceux-ci, auteurs du présent ouvrage, ont fait le constat de leurs propres méconnaissances croisées de divers aspects du droit et de la justice, respectivement de la psychiatrie, et ont tenté de répondre à un flot de questions : Comment se déroule un procès pénal ? Quelle est la place de la victime ? La société se donne-t-elle les moyens de sa politique criminelle ? Quelle est la méthode suivie par les psychiatres pour établir une expertise ? Qu'est-ce qu'un trouble mental ? Qu'est-ce que la responsabilité et l’irresponsabilité ? Que fait la société de ses membres les plus dangereux ? Quelle est la liberté du juge par rapport à l’expertise ? Une justice qui satisfasse aux concepts de rigueur et d'humanité est-elle possible ? Et bien d’autres encore.

Cet ouvrage prouve que le dialogue entre un juge et un psychiatre est susceptible de déboucher sur un résultat concret, aux confins de deux matières dont les fondements et les fonctionnements respectifs sont diamétralement divergents, mais dont l'interaction devrait servir le « vivre ensemble » au service d'une justice pénale rigoureuse et humaniste.

Jean Fonjallaz est juge fédéral au Tribunal fédéral.

Jacques Gasser est professeur à la Faculté de biologie et de médecine de l'UNIL et directeur du Département de psychiatrie du CHUV

Destiné aux jeunes entre 13 et 25 ans fragilisés par un bouleversement de liens familiaux, le portail internet leur propose informations, conseils et soutien. Cette action, lancée par la fondation As’trame en collaboration avec Ciao.ch, comprend également une présence sur les réseaux sociaux et des clips vidéo thématiques.
Le premier d’entre eux, « Histoire d’un divorce ordinaire », se penche sur le vécu des jeunes lorsque les parents se séparent.

Même si la situation du divorce est largement répandue et souvent banalisée, As’trame a constaté combien elle impacte les adolescents et jeunes adultes, en pleine construction de leur propre vie sociale et professionnelle. Cependant, il leur est souvent difficile de parler de ce qu’ils ressentent à leur entourage.


Parmi les points forts du projet « Astrame4You », la participation des jeunes tiendra aussi une place centrale. Ce sont en effet des jeunes ayant traversé des situations de deuil, séparation parentale, ou de maladie au sein de la famille qui seront appelés à créer les scénarios des prochains clips. Leurs témoignages seront traduits en images par une dessinatrice.

Site internet

Présentation des nombreux enjeux et des pistes de travail soulevés lors de la rencontre publique «Permis de travail... Et alors? Emploi et migration: freins et moteurs de l'intégration sur le marché du travail». Avec le compte rendu des ateliers et de la table ronde.

• Les ateliers :
  • «Lois sur l'immigration: enjeux et conséquences pratiques pour l'intégration des migrant- e-s sur le marché du travail»
  • «Bénévolat, vecteur d'intégration»
  • «Mentorat, moteur d'intégration»
    
    
• La table ronde avec
  • Etienne Piguet, professeur de géographie à l'Université de Neuchâtel et vice-président de la Commission fédérale des Migrations;
  • Fabrice Sarazin, responsable du département Ressources humaines et Sécurité à Migros Vaud;
  • Stéphane Robert, responsable Ressources Humaines de la Ville de Renens
  • François Donnet, collaborateur scientifique au Secrétariat d'État à la formation, à la recherche et à l'innovation.

Compte rendu par Joëlle Tharin, déléguée à l'intégration et responsable du Secteur intégration de la Ville de Renens, en collaboration avec Migjen Kajtazi, chargé de projets et responsable d’antennes au Bureau cantonal pour l'intégration des étrangers et la prévention du racisme.

Compte rendu (pdf)

Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Jacques Besson est professeur de psychiatrie communautaire à la Faculté de médecine de Lausanne et au CHUV. Intéressé dès le début de sa carrière à l’alcoologie et aux addictions en général, il est également très attentif la dimension spirituelle de la santé.

Pour planter le décor. « L’intuition que nous vivons dans une société addictogène se vérifie au quotidien. Nous sommes dans une civilisation d’addiction générale au quantitatif, au numérique, à l’avoir et au prendre, dans un matérialisme étanche aux fraternités indispensables. » L’auteur définit la spiritualité comme un besoin naturel et universel de sens et de cohérence avec soi-même, autrui et l’univers, qui peut être profane ou religieux. « Des études canadiennes et suisses sur les facteurs de rétablissement d’alcooliques ont permis de trouver une pluralité de facteurs protecteurs, au premier rang desquels figurait la spiritualité (Jésus, Bouddha, Mahomet) mais aussi des facteurs profanes. »

Un diagnostic holistique doit se demander si « le patient possède des ressources potentielles, tant groupales que culturelles, incluant la spiritualité […] Quel sens donne-t-il à sa destinée ? » Les psychiatres américains se voient recommander d’effectuer une anamnèse spirituelle. En Europe, sommes-nous capables d’affronter notre difficulté à poser ces questions ?

Médecine et spiritualité/religion. C.G. Jung avait la conviction que la spiritualité est au cœur du rétablissement de l’alcoolique et que notre monde va à sa perte s’il ne reconnaît pas les besoins spirituels. « Bien évidemment, un tel positionnement nous place aux confins de la médecine. Ses détracteurs y voient la mainmise possible de groupements fondamentalistes, en rupture avec la science. Ils craignent le passage d’une aliénation à une autre. » Pourtant : « s’il apparaît que la dimension spirituelle est bénéfique pour les patients, c’est un devoir pour la médecine d’intégrer ce champ dans ses préoccupations cliniques. » Pas simple… Surtout en psychiatrie qui est en tension affichée avec la religion depuis ses débuts.

Les apports des neurosciences. Besson traite des neurosciences de l’addiction, notamment de la plasticité neuronale, et poursuit avec la neurothéologie : « Pour elle, science et religion n’ont aucune raison d’être incompatibles. Les questions spirituelles et religieuses sont naturelles, inscrites dans la biologie. » Sont abordées les dimensions génétiques et épigénétiques avec une question sur les mèmes, vus comme équivalents des gènes, mais pour la sélection des idées dans l’évolution culturelle. « La psychologie évolutionniste affirme que la spiritualité chez l’humain provient de mécanismes adaptifs, en vue de la survie. »

Névrose de civilisation. Dans la conclusion, l’auteur fait référence aux travaux de Viktor Frankl sur l’inconscient spirituel qui, lorsqu’il est refoulé, devient source de névrose de civilisation, avec les trois symptômes que sont l’addiction, l’agression et la dépression. « L’addiction fonctionne comme une automédication, au prix d’une attaque des liens et du sens. La spiritualité, elle contribue au contraire à la nécessaire cohérence. » Et l’auteur de terminer sur une note écologique: « Nous consommons les ressources de notre planète sur un mode parfaitement addictif. C’est sans doute pour cette raison qu’apparaît un mouvement d’écospiritualité, aspirant à un rapport équilibré entre humains et Terre nourricière. »

Aujourd’hui, après des décennies marquées par la science « dure » et un certain scientisme, c’est une démarche très estimable mais aussi délicate, y compris pour un académique de plein droit, d’investiguer les interfaces, les interactions, entre spirituel et médico-thérapeutique. Démarche pourtant nécessaire.

La «révolution numérique » et le concept « industrie 4.0 » sont des slogans politiques qui influencent fortement le débat politique concernant le futur. Les avancées technologiques sont présentées en règle générale comme des faits inéluctables auxquels la société doit s’adapter au plus vite pour ne pas mettre en jeux ses capacités futures.

Le nouveau recueil (disponiblie en ligne en format pdf) du Réseau de réflexion aborde les questions suivantes: quels sont, au fond, les bouleversements technologiques actuels qui touchent l’économie et la société ? Quelles conséquences ont les avancées technologiques sur les projets politiques? Comment peut-on main- tenir ou augmenter les libertés, la protection de la sphère privée et le contrôle démocratique ? Comment améliorer les conditions de travail ? Pourrait-on même concevoir une transformation technologique favorisant l’émancipation et qui aiderait à surmonter les relations de pouvoir?

Vernissage en Suisse romande le jeudi 7 décembre 2017, de 19h à 21h, à Lausanne, Espace Dickens. Débat sur «Technologie, émancipation et crise
» avec Daniel de Roulet, écrivain et auteur, 
Beat Ringger, secrétaire général du Réseau de réflexion. Modération: Véréna Keller. Flyer des vernissages en format pdf

Site internet

En Suisse, la plupart des gens meurent dans des hôpitaux ou des établissements médico-sociaux. Leurs besoins individuels y sont souvent trop peu pris en compte. En outre, les spécialistes impliqués dans les soins communiquent souvent insuffisamment. Renforcer les soins palliatifs, qui offrent un accompagnement global de la personne en fin de vie, pourrait être un moyen d'améliorer cette situation. C'est la conclusion à laquelle aboutit le Programme national de recherche «Fin de vie». Deux éclairages :

Coûts. Les coûts élevés des traitements en dernière phase de la vie font débat dans l'opinion publique. Les résultats du PNR 67 montrent que les personnes âgées en fin de vie génèrent durant la dernière phase de leur vie des coûts considérablement moins élevés que les personnes qui décèdent jeunes. L'une des raisons est que les personnes âgées meurent moins souvent à l'hôpital. Le traitement des cancers chez les patients en fin de vie est particulièrement coûteux. Mais la disposition de la population à subvenir aux coûts de fin de vie est élevée, plus encore en Suisse romande qu'alémanique.

Décisions. Dans 70% des décès qui ne sont pas survenus de manière subite en 2013, une décision a été prise, soit d'abstention thérapeutique, soit d'arrêt thérapeutique, soit de lutte contre des symptômes ou des douleurs au risque d'abréger la survie. Dans 3% de ces cas seulement, une décision a été prise de mettre un terme à la vie. Ceci comprend l'assistance au suicide, l'aide active au décès sur demande ou sans demande explicite du patient. À noter qu'un grand nombre de patient-e-s passent la dernière phase de leur vie sous sédation et ne sont donc pas conscient-e-s au moment de mourir. En 2013, une personne sur six en fin de vie en Suisse était concernée. On entend par sédation profonde l'induction d'un sommeil médicamenteux profond jusqu'à ce qu'intervienne le décès dans le but de soulager des symptômes impossibles à contrôler par d'autres moyens. Si en revanche une sédation est appliquée sur des personnes qui ne se trouvent pas en fin de vie, il s'agit d'une forme d'interruption intentionnelle de la vie interdite par la loi suisse.

Rapport de synthèse

Présentation par Barbara Fontana Lana d’un manuel de formation et d’une bande dessinée pour soutenir l’autodétermination et la participation citoyenne des personnes avec une déficience intellectuelle, avec bibliographie.

Le manuel « Former la personne avec une déficience intellectuelle à l’autodétermination et à la participation citoyenne » (Fontana Lana, Angéloz Brügger, & Petragallo Hauenstein, 2017) et la bande dessinée « Mes Idées, Ma Vie » (Fontana-Lana, Petitpierre, & Petragallo Hauenstein, 2017) naissent d’une recherche participative, financée par la Fondation Eben-Hézer, qui a eu lieu à la Cité du Genévrier (VD, Suisse), entre 2014 et 2016 [1].

L’importance de favoriser l’émergence d’actions autodéterminées et de citoyenneté active pour des adultes avec une déficience intellectuelle (DI) n’est plus à prouver (Hatton et al., 2004 ; Tremblay, 2011 ; Wehmeyer, 2010). Par autodétermination, on entend la possibilité de faire des choix et de prendre des décisions en accord avec ses préférences, ses valeurs et ses objectifs, afin de déterminer le degré de contrôle qu’une personne souhaite avoir sur sa propre vie et en garder ou augmenter ainsi la qualité (Wehmeyer, 1992 ; 2005). La participation citoyenne se définit comme « l’exercice des droits civils, sociaux et politiques et des responsabilités qui y sont associées, par le biais de pratiques de participation, dans une grande diversité de lieux (association, groupe), à différents niveaux (local, national, international) » (Tremblay & Dufresne, 2009, p. 5). Les outils pouvant faciliter l’implémentation d’actions autodéterminées et de citoyenneté active au niveau des pratiques quotidiennes restent limités, surtout en français, d’où l’intérêt de formaliser les procédures et les outils issus d’une intervention qui a pu montrer son efficacité [2].

Le manuel

Le manuel se compose d’une partie théorique d’environ 70 pages présentant une synthèse des connaissances actuelles relatives à l’autodétermination et à la citoyenneté active des personnes avec une DI légère à modérée. Elle propose un cadre cohérent pouvant soutenir leur implémentation au niveau des pratiques quotidiennes.

Cette partie présente les définitions les plus significatives, des modèles théoriques, des outils d’évaluation et des programmes d’intervention pour ces concepts. Une attention particulière est portée à l’identification des facteurs, tant aux niveaux personnel que sociétal, pouvant entraver le déploiement d’actions autodéterminées et de participation active (Abbott & McConkey, 2006 ; Shogren & Broussard, 2011 ). La posture du praticien dans la relation éducative est détaillée, mettant en évidence l’importance d’adopter un modèle social de compréhension du handicap (Wehmeyer & Abery, 2013 ; Werner, Corrigna, Ditchman, & Sokol, 2012). Cette partie théorique insiste également sur la nécessité de contextes porteurs tant au niveau vertical (soutien du Conseil de Fondation, de la Direction, des cadres institutionnels) qu’horizontal (collaboration entre les partenaires éducatifs, les thérapeutes, les parents, les personnes avec une DI, l’équipe de recherche, etc.) (Beidas et al., 2013 ; Greenhalgh, Robert, Macfarlane, Bate, & Kyriakidou, 2004). Finalement, des conseils didactiques sont donnés afin d’accompagner de manière adéquate les interventions destinées aux personnes avec une DI (Gates & Waight, 2007; Hillmann et al., 2013; Llwellyn, 2009).

La deuxième partie du manuel se compose d’environ 110 pages présentant des séances de formation. Elles s’adressent tant aux professionnels, qu’aux personnes avec une DI. Chaque séance présente ses objectifs, le matériel à utiliser, des éventuelles ressources à consulter (ressources qui sont pour la plupart à disposition sur la clef USB qui accompagne le manuel), ainsi que les étapes à suivre. En lien avec les séances, les aspects didactiques les plus significatifs sont rappelés et des situations éducatives emblématiques sont brièvement discutées.

La bande dessinée

« Mes Idées, Ma Vie » s’adresse à un plus large public. Cette bande dessinée illustre des situations de la vie quotidienne à travers douze vignettes qui abordent de manière ironique les tiraillements, les dilemmes et les enjeux de pouvoir de la relation éducative. Ainsi les apports théoriques développés dans le manuel de formation trouvent ici une forme illustrée et synthétique.

Son objectif est d’ouvrir la discussion, permettre le développement d’une réflexion autour de situations dont les contenus ont réellement émergé lors de la recherche participative. Pour soutenir les échanges, chaque vignette est accompagnée d’une contribution réalisée par des auteurs aux statuts variés, tels des représentants du monde de la recherche scientifique, du management des établissements, des institutions politiques, des parents et des personnes avec une DI. Les réflexions tournent autour des changements en cours dans la manière de concevoir l’accompagnement de la relation éducative ; des enjeux et des paradoxes liés au pouvoir de la prise de décision ; et des éléments contextuels pouvant soutenir des actions autodéterminées et de citoyenneté active chez des adultes avec une DI vivant en établissement éducatif.

Ce livre peut être utilisé comme lecture introductive pour préparer un travail de fond au niveau de l’autodétermination et de la citoyenneté active ; sous forme d’ateliers de travail thématiques à l’aide d’une ou de quelques vignettes ; il peut aussi être conçu pour organiser des expositions avec des vignettes sous forme de poster [3].

Les illustrateurs, Gionata Bernasconi et Nicola Rudelli, ont su mettre en lumière avec perspicacité et humour, des situations de vie quotidienne. Leur double statut d’illustrateurs et d’éducateurs spécialisés les a autorisés à regarder de manière auto-ironique le monde institutionnel. Que personne ne se sente particulièrement visé… ou, mieux, que tout le monde puisse rire de soi-même. Car comme le dit très bien une jolie phrase d’un auteur anonyme : « Bienheureux celui qui a appris à rire de lui-même car il n’a pas fini de s’amuser .»

Références

Abbott, S., & McConkey, R. (2006). The barriers to social inclusion as perceived by people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 10(3), 275-287.

Beidas, R. S., Aarons, G., Barg, F., Evans, A., Hadley, T., Hoagwood, … Mandell, D. S. (2013). Policy to implementation: evidence-based practice in community mental health – study protocol. Implementation Science, 8-38.

Fontana-Lana, B., Angéloz Brügger, P., & Petragallo Hauenstein, I. (2017). Former la personne avec une déficience intellectuelle à l’autodétermination et à la participation citoyenne. Fribourg, Suisse : Institut de Pédagogie Curative, Université de Fribourg.

Fontana-Lana, B., Angéloz Brügger, P., Gobet, L., & Hauenstein, I. (2016). Des outils pour soutenir l’implémentation de pratiques d’autodétermination et de participation citoyenne en milieu socio-éducatif. Revue suisse de pédagogie spécialisée, (1), 18-25.

Fontana-Lana, B., Petitpierre, G., & Petragallo Hauenstein, I. (2017). Mes Idées, Ma Vie. Bellinzona, Suisse : Edizioni Fondazione ARES.

Gates, B., & Waight, M. (2007). Reflections on conducting focus groups with people with learning disabilities: theoretical and practical issues, Journal of Research in Noursing, 12(2), 111-126.

Greenhalgh, T., Robert, G., Macfarlane, F., Bate, P., & Kyriakidou, O. (2004). Diffusion of innovations in service organizations: Systematic review and recommendations. Milbank Quarterly, 82, 581-629.

Hatton, C., Emerson, E., Robertson, J., Gregory, N., Kessissoglou, S., & Walsh, P. N. (2004). The Resident Choice Scale: A Measure to Assess Opportunities for Self-Determination in Residential Settings. Journal of Intellectual Disability Research, 48(2), 103‑113.

Hillman, A., Donelly, M., Dew, A., Stancliffe, R. J., Whitaker, L., Knox, M., … Parmenter, T. R. (2013). The dynamics of support over time in the intentional support networks of nine people with intellectual disability. Disability & Society, 28(7), 922‑936.

Llwellyn, P. (2009). Supporting people with intellectual disabilities to take part in focus groups: reflections on a research project. Disability & Society, 24(7), 845-856.

Shogren, K. A., & Broussard, R. (2011). Exploring the Perceptions of Self-Determination of Individuals with Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 49(2), 86‑102.

Tremblay, M. (2011). Le mouvement d’émancipation des personnes ayant des limitations fonctionnelles : de la reconnaissance des droits à la participation politique. Réseau international sur le Processus de production du handicap. En ligne

Tremblay, M., & Dufresne, J.-S. (2009). Pour le plaisir…L’implication et l’engagement civique des jeunes des Laurentides (Rapport de la recherche-action sur l’implication et l’engagement civique des jeunes des Laurentides, déposé à l’Entente sur l’Education à la Citoyenneté).

Wehmeyer, M. L. (1992). Self-Determination and the education of students with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation, 27(4), 302‑314.

Wehmeyer, M. L. (2005). Self-Determination and Individuals with Severe Disabilities: Re-examining Meanings and Misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113‑120.

Wehmeyer, M. L. (2010). L’autodétermination. Encyclopédie internationale multilingue de la réadaptation. En ligne

Wehmeyer, M. L., & Abery, B. H. (2013). Self-Determination and Choice. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(5), 399‑411.

Werner, S., Corrigna, P., Ditchman, N., & Sokol, K. (2012). Stigma and intellectual disability: A review of related measures and future directions. En ligne

[1] Le lecteur intéressé pourra trouver plus d’informations sur la recherche « Mon Institution, Ma Vie, Ma Voix » et sur les publications qui lui ont fait suite à l’adresse suivante : http://fns.unifr.ch/autodetermination/fr

[2] L’article de Fontana-Lana, Angéloz Brügger, Gobet et Hauenstein (2016) relate des résultats statistiques montrant l’efficacité de la recherche et des outils développés.

[3] Des événements de présentation de la bande dessinée sont déjà prévus sous cette forme. Les posters des vignettes peuvent être prêtés. Les institutions ou associations intéressées peuvent en faire la demande à travers le site http://fns.unifr.ch/autodetermination/fr, sous la rubrique Demande de l’exposition itinérante, qui y paraîtra dès le printemps 2018.

Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Encore un livre du philosophe des sciences Michel Serres. Avec son langage fleuri et son immense érudition devenus habituels, il se montre convaincu que la société est entrée dans l’ère d’Hermés, le messager, le communicateur, et que les données numériques sont au cœur de la bataille sociale et politique d’aujourd’hui. Quelques extraits donnent une idée de ce festival de la pensée.

Pensée. « Qu’est-ce que penser ? Au minimum effectuer ces quatre opérations : recevoir, émettre, stocker, traiter de l’information. » C’est ce par quoi l’homme a avancé au cours des millénaires, et ce sont les mêmes opérations que réalisent les nouveaux moyens informatiques d’aujourd’hui.

Evolution. « La vie opère par émergences, par synthèses inattendues, elle explose d’inventions. Comme le cosmos avec son expansion, l’évolution peut passer pour une fabrique de nouveautés. »

Changements sociétaux. « Peu à peu, nos techniques se découplent de cette ancienne attache, où régnaient la séparation des sujets pensants (et puissants) et des objets (humains) passifs à exploiter - pour s’accoupler aux sciences de la vie et de la Terre où foisonne le possible, aussi bien qu’à celles de l’information, où règne le virtuel. » Il lui paraît qu’« agonise l’ère où la concentration faisait le pouvoir, le savoir la fortune, l’Etat, la société ». Peut-être… L’auteur de cette recension espère que ces effets bénéfiques se concrétiseront.

Big data. « Cruciale, la bataille sociale et politique d’aujourd’hui concerne les données (disponibles en masse), puisque peu à peu elles équivaudront à l’argent (...) Voilà désormais le bien commun, bien de tous et de chacun, souvent de manière difficile à partager. » Universelle, la transparence actuelle « laisse certes aux puissants la possibilité de développer des surveillances et d’abominables espionnages. Mais, aussi, un seul individu peut dénoncer ces abus et rendre les coupables détestables universellement. » Comme un rappel de ce qu’Esope disait de la langue, à la fois la meilleure et la pire des choses.

Environnement. « La construction de l’identité ne procède pas seulement de l’entourage humain mais aussi, peut-être surtout, des eaux, plantes et bêtes. L’existence exclusivement humaine et politique handicape à tel point que la majorité de nos contemporains rapetissent de manière infantile. »

Nouveau monde. « Je voudrais, avant de mourir, devenir sage-femme, aider à l’enfantement du nouveau monde. Ma vie entière m’y a préparé, par l’écoute attentive des craquements émis par l’ancien. Les crises que nous traversons, je les entends comme des plaintes émises en travail de gésine. » C’est dire que, si Serres s’approche de 90 ans, nous devons néanmoins nous attendre à le lire encore.

Avec l'âge apparaissent toute une série de nouveaux défis, tant sur le plan physique que psychique. Grâce à son approche basée sur la pleine conscience, cet ouvrage propose aux seniors de nombreux outils pour y faire face : méditations, exercices physiques. Avec un objectif : accroître leur bien-être.

Le programme présenté dans ce manuel pédagogique propose des exercices et pratiques destinés à favoriser l’exploration bienveillante de soi, stimuler les ressources d’adaptation et permettre au senior de se sentir plus en paix. Cet entraînement propose une nouvelle façon d’être là, présent. Servant de socle à une importante étude européenne sur la santé mentale et le vieillissement, le programme se révèlera également une ressource pour les professionnel·le·s désireux d’accompagner les seniors dans cette phase de leur vie.

Brigitte Zellner Keller, psycholinguiste suisse, à l’origine du Mindfulness-Based Cognitive Approach for senior ; Claude Maskens, psychotérapeute, Université libre de Bruxelles ; Jackie Attala, psychothérapeute.

Eclairage de Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Louise Brown née en 1978C’est en 1978 que Edwards and Steptoe permettaient la naissance du premier « bébé-éprouvette », en Angleterre. A la naissance de Louise Brown, le magazine Time avait titré « The most awaited birth in perhaps 2000 years », la naissance peut-être la plus attendue depuis 2000 ans… Cette réussite médico-technologique avait frappé les esprits, mais on n’imaginait guère les développements extraordinaires qui s’ensuivraient. De nombreuses questions étaient posées. Qu’allait être le devenir psycho-social, sociologique et juridique des enfants nés de procréation médicalement assistée (PMA) et de leurs parents. En Suisse, la Commission nationale d’éthique a publié en 2013 un rapport étoffé sur la PMA et les perspectives y relatives [1].

La qualité des relations est déterminante

Partout aujourd’hui, ces questions sont débattues. A ce stade, 6.5 millions d’enfants sont nés par fécondation in vitro. Les travaux scientifiques de S. Golombok et coll. [2] ont mis au défi certaines idées/craintes fréquentes à propos de ces nouvelles familles et du développement des enfants. Elles démontrent que les paramètres structurels familiaux (nombre de personnes concernées, genre, orientation sexuelle, liens génétiques - ou pas - des parents aux enfants) sont moins importants pour le bien-être des enfants que la qualité des relations intra-familiales [3]. « IVF families are doing well », c’est-à-dire que les enfants peuvent prospérer – ou non – aussi bien dans ces familles différentes que dans les traditionnelles. Points particuliers : dans les familles à deux mères, les « co-mothers » sont plus impliquées avec les enfants que ne le sont les pères. Plus de 90% des enfants vivant dans des familles à parents gays développent une orientation hétérosexuelle.

Une question majeure, dans ce domaine et ailleurs, est celui du secret. Les études confirment que les enfants qui ont été informés (surtout si c’est tôt, vers 4-6 ans) le vivent mieux que ceux maintenus dans l’ignorance. Est confirmé aussi que, très généralement, les enfants sentent qu’on leur cache quelque chose. « Les secrets créent des frontières, il faut promouvoir une communication ouverte », dit Golombok. Au reste, il ne s’agit pas de nier la difficulté pour des parents FIV d’en parler à leur progéniture ; mais, souvent, les parents qui n’ont rien dit à leur enfant en avaient parlé à d’autres autour d’eux !

La quête des demi-frères et sœurs

Développement aux USA : le Donor Sibling Registry, un site où les enfants nés par PMA avec don de gamète peuvent rechercher leurs demi-frères et sœurs (le maximum ainsi trouvé est de 55, mais des articles de la presse grand-public ont parfois évoqué des chiffres plus élevés!). Ce registre a plus de 55'000 membres et a permis des contacts entre 15’000 personnes concernées. Intéressant de savoir que ces enfants, devenus ados ou adultes, ont plus envie de prendre contact avec leurs « half-siblings » qu’avec le donneur de gamète. L’oratrice a aussi parlé des sentiments et relations, fréquentes, des enfants avec la mère de substitution.

Une dernière dimension, sociétale : il arrive bien sûr que des enfants de familles différentes soient l’objet de questions désagréables et moqueries, à l’école par exemple. Alors que des mots racistes seraient immédiatement sanctionnés par les maîtres, ces derniers sont moins fermes, voire mous, s’il s’agit de remarques sur les circonstances familiales. Partout, on peut encore progresser.

[1] Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE-NEK). La procréation médicalement assistée - Considérations éthiques et propositions pour l’avenir. Berne : Prise de position no. 22/2013.

[2] Notamment dans le cadre de la « European Study of Assisted Reproduction Families » (ARF), puis de la « UK Longitudinal Study on ARF ».

[3] Golombok, S. (2015) Modern Families: Parents and Children in New Family Forms. Cambridge: Cambridge University Press.

Qu’est-ce qui fonde aujourd’hui la légitimité d’agir pour les jeunes féministes? Cette question traverse l’ensemble des articles de ce numéro, qu’il s’agisse des collectifs autonomes au Brésil, des mouvements pour l’avortement libre et gratuit au Québec, des cours d’autodéfense féministe en France, des parcours individuels de militantes genevoises ou enfin des pratiques au sein de la blogosphère.

Les luttes ne sont estimées légitimes que si elles prennent en compte la diversité des discriminations vécues par les femmes: il s’agit de s’attaquer à la fois à ce qui fait le socle de l’oppression commune des femmes, le patriarcat, et aux spécificités de leurs conditions de vie, différenciées selon des critères de division hiérarchique comme la classe sociale, la nationalité, la sexualité, l’âge. La force du mouvement féministe tient alors à sa capacité à mobiliser sur plusieurs fronts: antisexistes, anticapitalistes, antiracistes, contre l’homophobie, l’âgisme, etc.

Des indignées madrilènes articulant lutte féministe, lutte anticapitaliste et quotidienneté, des féministes mexicaines dénonçant et sanctionnant en pleine place publique les auteurs des féminicides, des activistes allemandes armées de pompons, toutes de rose et argenté vêtues pour interrompre le spectacle viriliste de la gauche radicale face à la police, des militantes en marche pour enseigner aux femmes comment protéger et récupérer des semences indigènes en Inde et au Paraguay… Ces quelques exemples tirés du numéro illustrent le renouvellement actuel des formes de militantisme féministe, sans pour autant faire tabula rasa de l’héritage du mouvement des années 1970.

Antipodes

Que signifie vraiment l’autonomie en fin de vie ? Ce débat prend souvent une tournure simplifiée voire idéologique. Dans son nouvel ouvrage, Gian Domenico Borasio, professeur en médecine palliative à l’Université de Lausanne, plaide pour une médecine à l’écoute du patient, fondée sur le respect des vœux et des attentes de celui-ci, plutôt que guidée par des impératifs techniques ou économiques. Après « Mourir », paru dans la même collection et dont la nouvelle édition actualisée paraît simultanément, l’auteur poursuit ce combat qui lui est cher.

La thèse principale de son livre est inspirée par son expérience quotidienne de médecin au chevet des mourants : en réduisant le débat sur l’autonomie en fin de vie à la seule possibilité de déterminer soi-même le moment de sa mort, on passe à ses yeux à côté du sujet. Car la diversité des souhaits, des peurs et des besoins en fin de vie est aussi riche et complexe que le parcours individuel de chacun.

Gian Domenico Borasio, né en 1962, est neurologue et palliativiste. Il est professeur titulaire de la chaire de médecine palliative à l’Université de Lausanne et chef du Service de soins palliatifs et de support au CHUV

Editions PPUR

Noël Constant © Plans Fixes«Voilà plus de 50 ans que Noël Constant arpente les rues de Genève. Né en 1939 à Mâcon, livré très jeune à lui-même avant d’être recueilli par les Frères de Taizé, cet homme au regard doux ne connaît qu’un combat : fondateur et président de Carrefour-Rue, son association vient en aide à celles et ceux que la vie a malmenés.

Nombre de ses activités sont aujourd’hui connues et reconnues : de « La Coulou » en passant par « Le hameau des chemineaux », une web radio et la publication du petit journal « La Feuille de trèfle ». Il restait à révéler la philosophie qui les sous-tend. C’est ce que met en évidence ce Plans Fixes conduit par Brigitte Mantilleri. Tour à tour intime et interpellateur, il permet à Noël Constant d’expliquer d’une voix tranquille dans quelles conditions et pourquoi il est parvenu à imposer et à développer une vision très personnelle de l’aide sociale.

Une manière de rappeler que le vivre ensemble peut être une utopie en mouvement et que l’existence n’a véritablement de sens qu’à la condition de la partager avec d’autres.»

Carrefour-Rue

En 2016 à Fribourg, Henrik Olofsson a réalisé un reportage autour du concert de Noël qui a réuni quatre générations de chanteurs autour de 200 seniors.

Lors de deux soirées mémorables en décembre 2016 à la Cathédrale de Fribourg, plus de 200 résidents de 20 EMS différents ont interprété des chants de Noël avec deux chœurs d’enfants (Les Enchanteurs de Fribourg et Chanteclair de Belfaux) et un Chœur mixte (les 4 Saisons de Corminboeuf), soit quatre générations sur la même scène.

Henrik Olofsson a promené sa caméra et son micro durant toute la phase de préparation des concerts, d’avril à décembre 2016. Il en est résulté un documentaire remarquable, plein d’émotions et de rires. Visionner un extrait sur Youtube, en ligne.

Alors, si vous cherchez un cadeau de Noël, n’attendez pas et passez commande du DVD à l’Association fribourgeoise des institutions pour personnes âgées (AFIPA). Prix : 20 fr., port offert. Commande par mail.

Auprès de ceux qu’elle accueille et accompagne tous les jours dans le cadre de sa consultation, Nicole Landry-Dattée a appris que les enfants font preuve de réelles capacités à penser les questions existentielles. Ils nous donnent de grandes leçons de vie et d’amour. Cet ouvrage relate une expérience pionnière acquise au sein du groupe de soutien aux enfants de parents atteints de cancer. A l’écoute de ce qu’ils expriment, l’auteur tente de répondre aux questionnements des adultes : pourquoi ? quand ? comment parler aux enfants de ce qui arrive à leurs parents malades ?

« Ce livre d’expérience et de réflexion prend la dimension d’un témoignage philosophique. Il nous permet de puiser dans ces échanges avec les enfants la capacité d’assumer autrement nos responsabilités humaines et sociales auprès et au service de la personne malade ainsi que de ses proches. Pour celles et ceux qui sont confrontés personnellement au cancer ou à d’autres maladies graves, ce document constituera également une source d’inspiration, un savoir, un mode d’accompagnement et peut-être de réconfort, dotés de la valeur d’un acte de vie. » Emmanuel Hirsch