Il faut impérativement améliorer et intensifier l’éducation
 et la formation continue, sans quoi rien ne va plus – tel est 
le message actuel omniprésent. Sans formation, pas d’emploi sûr et convenable. Sans main d’œuvre qualifiée, 
les entreprises, les sites de production et les collectivités seraient largués et exclus du développement global. La répétition de ce message semble gagner en crédibilité avec la numérisation, réelle ou affirmée. Il en résulte du stress, de la peur et une propension à la conformité. Des «réformes» du système éducatif se préparent dans la foulée. Cependant, l‘éducation s’est d’ores et déjà muée en un atout des sites
 de production, en une matière première. Elle est devenue simple qualification professionnelle. Au-delà de l’analyse de ces transformations, les auteur·e·s du présent recueil retracent les motivations et les conceptions perdues d’une éducation émancipatrice.

Contributions de Fitzgerald Crain, Wiebke Opermann, Johannes Gruber, Theres Hammel, Linda Stibler, Thomas Ragni, Simone Ambord, Monique Brunner, Isabel Martinez, René
 Levy (voir ses articles dans la revue REISO), Nadia Lamamra (voir ses articles dans la revue REISO), Farinaz Fassa (voir ses articles dans la revue REISO), Cathrine Haus, Fabienne Amliger, Holger Schatz, Erich Ribolits, Ute Klotz, Rees Zysset, Katharina Steinmann, Beat Ringger, Markus Truniger, Susanne Tobler, Andri Flurin, Annemarie Sancar, Leena Schmitter, Roland Herzog, Hans Baumann, Anton Hügli.

Le réseau de réflexion Denknetz est un thinktank de gauche, forum d’échange d’idées concernant les sujets actuels de la politique économique, sociale et de l’emploi.

Denknetz

A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, palliative vaud a le plaisir d’annoncer le lancement de sa nouvelle ligne téléphonique qui entre en fonction aujourd'hui 22 octobre 2018.

Information, conseil, orientation. L’écoute téléphonique proposée par palliative vaud est assurée par un∙e professionnel∙le de la santé qui informe et oriente les personnes dans le réseau socio-sanitaire. Cette ligne est aussi une ressource pour les professionnel∙le∙s des domaines socio-sanitaires et pour les bénévoles qui cherchent des informations relatives aux soins palliatifs.

Soins palliatifs ? Lors d’une maladie évolutive, quand les perspectives de guérison s’éloignent, les soins palliatifs permettent de soulager la souffrance d’un enfant, d’un adolescent, d’un adulte ou d’une personne âgée, pour lui permettre de rester «vivant» jusqu’au bout de sa vie, entouré de ses proches : c’est la raison d’être des soins palliatifs.

Permanence téléphonique. Allô palliaphone? 021 800 35 35, du lundi au vendredi de 14h à 16h. A noter qu’une permanence est également assurée dans les locaux de palliative vaud à la rue Pépinet 3 à Lausanne les mercredis de 14h à 16h30.

palliative vaud

Analyse de Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

La dernière livraison du Hastings Center Report, grande revue de bioéthique des Etats-Unis, comprend un article principal de Norman Cantor, professeur de droit de l’université Rutgers, « On avoiding deep dementia », soit «Eviter la démence profonde». Il est un militant du droit de mettre un terme à ses jours, selon le principe de l’autonomie. « Certains entendent faire face à la maladie d’Alzheimer, dit-il, avec une certaine résignation [mais aussi] la détermination de se battre, en extrayant (sic) les conforts que l’existence peut encore apporter. Pour d’autres dont je suis, le fait d’être maintenu en vie alors que je présenterai une dysfonction cognitive et une dépendance progressives est une perspective intolérablement dégradante (…) J’accorde une très grande importance aux souvenirs posthumes que je laisserai et souhaite que ma trajectoire de vie, y compris mon mourir, soit cohérente avec ma vision de la dignité. » Problématique connue, bien posée.

Dans son article, qui ne s’étend pas sur « notre » question suisse du suicide assisté, Cantor débat en détail du rôle possible de directives anticipées (DA), en particulier de DA qui mandateraient l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation quand un stade prescrit (précis ?) de maladie est atteint. S’agissant de ce stade, il propose (pour lui) « une dégradation mentale au point où je ne pourrais plus lire et comprendre des écrits tels que journaux ou documents financiers ».

« Quand la démence entraine l’incapacité mentale et physique de se nourrir, alors l’alimentation ‘à la main’ par un soignant doit être vue comme une intervention médicale sujette à DA », écrit-il. On sait que, dans le cas de personnes en fin de vie (cancers, maladies neurodégénératives), l’opinion éthique prévalente est que le malade peut requérir une telle cessation et que le forcer à s’hydrater ou manger est une violence non admissible. Dans ces situations, l’avis majoritaire est que les personnes ne souffrent pas de soif ni de faim. La difficulté, sérieuse, dans la démence est que la forme physique de ces patients peut être encore assez bonne ; ils ne vont donc pas s’éteindre à brève échéance. D’où la perspective de fins de vie prolongées, voire agitées, s’ils ne sont plus ni alimentés, ni hydratés. Même si la détermination affirmée de la personne de mourir est en soi jugée compréhensible, les soignants et les proches seront/seraient mis dans des situations très difficiles. C’est clairement un problème.

L’article de Cantor est suivi de trois répliques courtes sous le titre « Autres voix ». Les trois sont opposées à son souhait, avec l’argument que l’individu ne peut pas par ses DA obliger les soignants à le traiter de manière « inhumaine ». Avec aussi, sous la plume de Rebecca Dresser, une juriste collaborant souvent à la revue : « Certaines situations peuvent à tel moment justifier la décision de refuser tout traitement. Mais on ne saurait donner aux personnes, par des DA rédigées alors qu’elles sont capables de discernement, un contrôle absolu sur les mesures visant à les maintenir en vie quand elles seront/seraient devenues démentes ». Position de tendance paternaliste-conservatrice, avec laquelle je suis (J.M.) en désaccord respectueux quant au principe.

Bien sûr peut ressurgir en Suisse la question de DA disposant, en cas de démence avancée, que les soignants mettent un terme à sa vie, un suicide assisté qui ne serait pas strictement un suicide. On sait que les dispositions du Code civil sur les DA excluent cette possibilité. Toutefois, il n’est pas exclu que, selon l’évolution des attitudes et des faits, notamment la croissance de la place de la démence dans la vie collective, on voie des débats renouvelés sur le sujet.

Depuis cinquante ans, des recherches sont menées au sein de la Haute école de travail social de Genève. Existe-t-il une spécificité de la recherche en travail social ? Comment se déploie-t-elle de la genèse à la transmission ?

Les réponses s’organisent autour de deux axes : le premier touche au lien que la recherche en travail social entretient avec son environnement, le deuxième à son insertion dans la formation supérieure.

A partir du lien entre enquête et contexte social, l’ouvrage propose une image des rapports spécifiques développés entre équipes de recherche et actrices et acteurs de la cité, qu’il s’agisse des mandants publics ou privés, du public intéressé, des professionnel·le·s du travail social, des politicien·ne·s, élu·e·s ou des étudiant·e·s.

L’ouvrage se penche ensuite sur les modes de transmission des connaissances développées pour et avec les étudiant·e·s (qu’il s’agisse de la formation de base, du master ou de la formation continue) et sur la genèse de nouvelles problématiques depuis la formation.

A travers une dizaine de contributions, les enjeux qui animent la recherche en travail social sont mis en discussion et interrogent les notions de partenariat et de destinataire de l’enquête, pour aboutir à une réflexion autour des apports du travail social lui-même à la démarche de recherche et à la production de connaissance.

Introduction

• Monica Battaglini, Stéphanie Fretz, Eva Nada et Laurence Ossipow

Première partie - La recherche dans la cité

• Quels liens entre recherche et travail social ? Claudio Bolzman
• La recherche dans les hautes écoles,
entre «débat académique» et «débat citoyen». Monica Battaglini et Laurent Wicht
• Enquêter en « terrain difficile ». Arnaud Frauenfelder, Géraldine Bugnon et Eva Nada
• Posture du ou de la chercheur·e dans la relation d’entretien avec des jeunes ayant des parcours migratoires difficiles. Théogène-Octave Gakuba

Deuxième partie - Recherche et enseignement

• La recherche anthropologique
 dans l’enseignement en travail social. Laurence Ossipow
• La posture professionnelle et la réflexivité en travail social envisagées sous l’angle ethnographique et esthétique. Francis Loser
• Faire se rencontrer recherche, intervention et formation. Sylvie Mezzena et Kim Stroumza
• L’imbrication heuristique entre terrain, recherche et enseignement.
 Sophie Rodari et Laurence Bachmann
• Prévenir la maltraitance envers les personnes vulnérables. Manon Masse

Troisième partie - Et au-delà


• A la recherche du livre perdu. Stéphanie Fretz
• Recherche en contexteS. Postface d’Eva Nada


Editions ies

Paroles & Bilder est une revue thématique illustrée spécialisée dans le domaine du travail social en Valais. Elle présente des histoires de vie, des interviews, des témoignages, des articles scientifiques et des images.

Après le premier numéro sur l’alcoolisme, le deuxième numéro est consacré à l’insertion socioprofessionnelle. Que se passe-t-il quand on a envoyé des centaines de CV sans jamais recevoir de réponse positive ? Quelle option reste-t-il après avoir suivi en vain toutes les mesures d’insertion proposées par l’aide sociale ? Que ressent-on lorsque l’AI refuse de reconnaître les douleurs ressenties après un accident du travail ? De quels moyens les travailleurs sociaux disposent-ils pour accompagner les personnes en rupture socioprofessionnelle ?

Certaines personnes sont prises dans un continuum de ruptures, à l’instar de Georges, qui témoigne de son parcours depuis l’enfance dans ce numéro où sont également présentées de nouvelles mesures d’aide sociale telles que le projet ISA (insertion sociale active), fondé sur un accueil inconditionnel de la personne, sans projet spécifique de réintégration.

Publiée par l’association éponyme, en partenariat avec la Haute école de travail social de Sierre (HES-SO Valais-Wallis), la revue a pour objectif de communiquer les réalités du travail social en Valais, en donnant d’abord la parole à des personnes en situation de vulnérabilité.

Paroles&Bilder est disponible au prix de 16 francs (+ frais de port) par mail à

Parole&Bilder

Pour marquer le centenaire de la Haute école de travail social (HETS) de Genève, l'émission Tribu de la RTS a accueilli la directrice Joëlle Libois.

La directrice explique le contexte politique et social en 1918 quand s’est ouverte l’Ecole d’études sociales pour femmes, avec six étudiantes. Elle rappelle également les combats pour le suffrage féminin et le fort essor du travail social après Mai 68, avec de nouvelles approches socio-culturelles, puis la création d’une série d’institutions sociales.

Comment la perception du travail social a-t-elle évolué au cours de ce siècle? Et quels sont les défis d’aujourd’hui pour répondre au besoin de la société? Joëlle Libois évoque les domaines d’action actuellement prioritaires : l’accompagnement des migrants, l’insertion sociale et professionnelle des jeunes, la lutte contre l’isolement des personnes âgées, la précarité des familles monoparentales et en particulier des femmes, ainsi que l’accompagnement des personnes dépendantes ou en situation de handicap.

La directrice évoque aussi l’actuel processus de désinstitutionnalisation (pour les enfants ou dans le handicap par exemple) ou le renouveau des démarches citoyennes et l’empowerment qu’elles induisent. Elle explique aussi les vertus du travail interdisciplinaire qui se généralise sur le terrain, avec des métiers qui apprennent à mieux se connaître et se reconnaître.

Ecouter aussi l'émission Versus sur Espace 2 avec Joëlle Libois, en ligne

Tribu du 04.10.18

Commentaire de Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

A Lausanne, Cèdres Réflexion, groupe préoccupé de spiritualité et d’éthique, conduit une série de quatre conférences sur le thème « L’alchimie du bonheur ». Celle du 8 octobre 2018 avait pour titre « Le bonheur selon Google ». Y participaient Solange Ghernaouti, de l’Université de Lausanne, connue pour ses travaux en cybersécurité notamment, Jean-Gabriel Ganascia, informaticien, président du comité d’éthique du CNRS, à Paris, et François Fleuret, chercheur en Intelligence artificielle (IA), de l’Institut Idiap-EPFL (Martigny).

Intéressants débats sur Big Data. Oui, on peut critiquer les « géants hégémoniques du net », les GAFA, de recueillir sans les payer des quantités immenses de données à notre propos et d’en tirer des enseignements nombreux, certains porteurs d’acquis importants. Toutefois, le fait est que, si ces firmes ne le faisaient pas, ces données resteraient ici et là, en déshérence, sans servir à rien ! Fleuret : « En soi, Big Data ne saurait comprendre le monde, mais les analyses qu’il rend possible permettent des prévisions/pronostics souvent fiables et peuvent apporter du sens. » Ghernaouti à propos des banques de données sur nos paramètres biologiques : « On extrait de votre corps du minerai informationnel. »

Caractéristique forte d’internet, (presque) tout y est gratuit. Cela a des avantages, par exemple en permettant l’accès à l’ensemble des connaissances de l’humanité dans le monde entier, y compris aux pauvres et marginalisés. Big Data permet des avancées pour les maladies orphelines. Où sont les pièges ? On assiste à une concentration de pouvoir inouïe chez les GAFA, les atteintes à la vie privée sont un grand souci, l’addiction à internet est de plus en plus préoccupante, y compris pour l’OMS. Le fléau des « fake news » est gonflé par les réseaux sociaux. D’autres risques sont moins faciles à identifier. J.-G. Ganascia dit sa crainte que, en acceptant ainsi les carottes que nous tendent les GAFA, nous soyons des ânes.

Parmi les effets à craindre : les rapports entre les gens ne seront plus directs, face à face, mais médiatisés par des technologies ; il faudra (ré-)apprendre à se regarder dans les yeux (lever les yeux du smart-phone). Une autre raison d’inquiétude est l’érosion des principes mutualistes de notre société, par exemple dans le domaine de l’assurance-maladie : quand en un tour de main on connaitra les facteurs de risque et l’avenir médico-sanitaire probable de chacun, combien de temps la solidarité dans un cadre comme celui de la LAMal tiendra-t-elle ? A propos d’éventuelles mesures correctrices, de retours en arrière : un orateur note que, alors que pour l’amiante par exemple, isolant populaire au milieu du XXe siècle qui s’est avéré très dangereux, il a fallu et on a pu désamianter, il sera plus que difficile de « désinformatiser » la société.

Avancées de l’intelligence artificielle : nous nous rassurons en affirmant péremptoirement que jamais l’IA ni les machines ne parviendront à des raisonnements aussi sophistiqués que l’être humain. F. Fleuret a ses doutes, il ne voit pas de « mur computationnel » qui serait infranchissable. Pourquoi y aurait-il là un effet de seuil, on est dans une démarche tout à fait incrémentaliste, en continu. Où serait le plafond ? Une réflexion analogue vaut pour le transhumanisme. Beaucoup s’y opposent catégoriquement mais oublient la réalité que la limite est très poreuse entre homme naturel et homme « augmenté » (au plus simple, beaucoup d’entre nous portent des lunettes ou des prothèses, la suite est un continuum, de plus en plus technologique et intrusif).

Comment se prémunir de dérives macro-économiques et macro-politiques ? Les multinationales du net sont/ont une énorme force. Les Etats ont laissé faire au cours des dernières décennies et sont aujourd’hui bien en peine de leur imposer des cadres et codes de conduite (sauf en Chine ?).

Des conclusions ? Les développements technologiques ont, c’est évident, un grand potentiel - qu’on peine à imaginer précisément. Mais aucun des orateurs ne s’est hasardé à des prédictions quant à notre futur hyperconnecté. Trop complexe et dépendant de multiples paramètres plus ou moins (in)saisissables. Ils ne croient pas que les technologies vont « réenchanter » un monde qui en aurait pourtant besoin. Solange Ghernaouti cite cette phrase d’un collègue : « Ce que je n’ai pas trouvé dans la vie, je ne l’ai pas trouvé sur internet. »

Inutile de dire qu’on n’a pas vraiment répondu à la question de savoir si Google pourrait apporter le bonheur. Il faudrait d’abord se mettre d’accord sur ce qu’on entend par bonheur - une autre question difficile.

Développé en collaboration avec les Académies suisses des sciences, ce portail thématique s’adresse à un large public ayant un intérêt pour la biologie et la santé.

«Les développements dans les sciences de la vie et la biomédecine conduisent à l’obtention de données toujours plus nombreuses et plus précises, qu’il s’agisse d’informations génétiques ou cliniques. Ces données multiples sont d’utilité directe dans le cadre de la santé personnalisée qui vise une optimisation des soins médicaux basée sur des données propres à chaque individu. Ce portail thématique fournit des informations de base et présente de possibles domaines d'application ainsi que des travaux de recherche en cours. Il met en évidence les aspects scientifiques, économiques, juridiques et sociaux de la santé personnalisée.»

NDLR de REISO : un portail clair, documenté et remarquablement didactique. Sur ce thème, voir aussi le site Santé personnalisée et société développé par la Fondation Leenaards et Médecine & Hygiène.

Santé personnalisée

Une étude vient de le révéler : une personne âgée sur quatre a été victime d’un abus ou d’un préjudice financier au cours des cinq dernières années.

La première étude représentative menée en Suisse sur les abus financiers chez les personnes âgées de 55 ans et plus analyse ce phénomène qui s’est révélé d’une ampleur insoupçonnée jusqu’ici. En extrapolant les chiffres à l’ensemble de la population des 55 ans et plus, on obtient un préjudice estimé à plus de 400 millions de francs par année. Quelques résultats:

• Les hommes (28,2%) sont davantage victimes d’abus financiers que les femmes (23,3%).
• La proportion de victimes d’abus financiers est la plus élevée en Suisse romande (36,5%), suivie par la Suisse alémanique (22,8%) et la Suisse italienne (11,7%).
• Les personnes entre 55 et 64 ans ainsi qu’à partir de 85 ans sont plus souvent victimes d’abus financiers que celles des catégories d’âges entre les deux.
• 61% des victimes n’en parlent à personne.

Du vol classique dans l’espace public ou au bancomat jusqu’à l’envoi de produits non commandés, en passant par de fausses annonces sur Internet, les abus financiers sont très variés. L’ampleur des pertes financières a surpris Pro Senectute. Les connaissances acquises permettront de fournir des informations ciblées aux personnes concernées sur la façon de se prémunir efficacement contre ces abus financiers.

PS Un conseil du magazine Bon à savoir pour le cas de livraison de produits non commandés : «Fréquemment, les victimes sont appelées par un démarcheur, souvent très persuasif, voire agressif, qui tente de leur faire croire qu’elles ont passé une commande et que la livraison va être effectuée. Il peut s’agir de vin, de cosmétiques, de produits de soins ou d’autres marchandises; quoi qu’il en soit, à ce stade, il faut résister en confirmant n’avoir rien commandé, ce qui est parfois suffisant pour enrayer la tentative d’arnaque. Si des marchandises sont tout de même livrées alors qu’elles n’ont pas été commandées, la loi permet au destinataire d’en disposer comme il l’entend, sans obligation ni de les payer, ni de les retourner.»

L'étude en pdf

Le 1er octobre 2018 s’est ouvert au siège de l’OMS à Genève la conférence des pays parties à la Convention-cadre contre le tabagisme. La Suisse, qui l’a signée en 2004, n’y participe pas. Pourquoi ? Parce que, depuis tantôt quinze ans, elle n’a jamais ratifié ce texte. Considère-t-elle qu’il s’agit d’un sujet mineur ? Plus probablement, c’est là un signe de l’efficacité à Berne des lobbies anti-prévention, représentant des industries qui sont des disease mongers, c'est-à-dire des marchands/colporteurs de maladies.

Difficile, à vrai dire inadmissible, pour les milieux qui se préoccupent de santé (et cela devrait être inadmissible pour la population aussi !), d’accepter que, année après année, notre pays ne veuille pas reconnaitre le danger majeur qu’est le tabac : 10’000 morts par an en Suisse. La majorité du Parlement fédéral ne veut rien savoir des décennies de prises d’influence de Big Tobacco, à savoir l’industrie mondiale du tabac dont des membres importants ont leur siège en Suisse: désinformation, dénégations indignées, manœuvres dilatoires pour éviter l’instauration de limites à la vente ou la publicité. Nous savons pourtant que de telles limites font baisser la consommation. Non contente de manipuler les chiffres attestant de la nocivité du produit, l'industrie tente de manipuler les consciences avec ses lobbyistes.

Le 6 septembre dernier, l’émission « Temps présent » de la RTS intitulée « Attention, ce Parlement peut nuire à votre santé » a montré les liens très discutables, et le mot est faible, de dizaines de politiciens inféodés à cette industrie. Y compris dans le cadre d’un groupe dit « pour une prévention raisonnable », qui en réalité freine des quatre fers pour éviter toute prévention.

Après avoir en 2017 renvoyé à l’expéditeur un projet de loi sur les produits du tabac qui proposait de modestes avancées, le Conseil national vient de refuser à quelques voix près une mesure minimale visant à limiter la publicité auprès des jeunes. Je connais passablement de parlementaires bourgeois mais je n’arrive guère à réconcilier notre amitié avec leur opposition à la protection de la santé.

Dr Jean Martin, ancien médecin cantonal vaudois

Analyse d’Eric Crettaz, Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO), Haute école de travail social, Genève

«La pauvreté laborieuse a été beaucoup moins étudiée que d'autres difficultés socioéconomiques rencontrées par les personnes en âge de travailler, comme par exemple le chômage. Pourtant cette question est centrale dans un contexte où les politiques sociales mettent beaucoup l'accent sur le retour à l'emploi.

Cette contribution analyse l’étendue du phénomène en 2015 et montre pourquoi des personnes travaillant en Suisse vivent dans des ménages à bas revenus et/ou exposés à la privation matérielle. Si le salaire est évidemment un facteur important, le fait d'avoir un volume de travail inférieur à la moyenne, ou des besoins supérieurs, pèsent tout aussi lourd.

Les risques de la pauvreté laborieuse sont particulièrement liés au fait d'avoir des enfants ainsi qu’au divorce. Enfin, les transferts sociaux divisent par deux le nombre de personnes actives ayant un faible revenu.» Source : Social Change in Switzerland (Unil, Fors et Lives)

NDLR de REISO : un article qui, pour la première fois, donne l’ampleur du phénomène et analyse clairement les situations diverses qu’il recouvre.

L’analyse

Chaque jour, nous sommes bombardés de conseils sur la nutrition. Notre alimentation est devenue une source d'inquiétudes, alors qu'elle devrait être avant tout un plaisir. Études contradictoires, théories obscures, tendances changeantes : comment survivre dans cette jungle d'informations ?

Avec la rigueur scientifique et le talent de communicateur qui ont fait sa réputation, le nutritionniste urbain Bernard Lavallée, nous aide à démêler le vrai du faux. Dans N'avalez pas tout ce qu'on vous dit, il décode les rouages et les mythes entourant l'alimentation, et il analyse l'influence disproportionnée de l'industrie agroalimentaire, des pseudo-spécialistes et des médias.

Après le best-seller Sauver la planète une bouchée à la fois, Bernard Lavallée propose une réflexion lucide et engagée qui donne des outils pour s'alimenter sainement et en toute connaissance de cause.

La plateforme des adolescents romands a son nouveau site internet tout beau tout neuf. Sur Ciao, il est désormais encore plus facile qu’avant de s’orienter dans les forums, les articles, les dernières questions-réponses et les fiches thématiques.

Rappelons que ce site ouvre ses portes aux jeunes qui ont envie de parler de tout et de rien, d’échanger des impressions sur des événements de leur quotidien, de pousser un coup de gueule sur un sujet qui les préoccupe ou d’avoir l’avis d’autres personnes.

Pour répondre aux questions (il y en a eu 2400 en 2017!), Ciao collabore avec plus de vingt institutions partenaires.

Anonymat garanti! Les adolescents peuvent débattre et poser des questions aux autres membres de la communauté et aux experts de manière totalement anonyme.

Le site compte 1700 fiches d’information rédigées pour les jeunes sur douze thèmes:

1. Argent
2. Boire, fumer, se droguer
3. Discriminations et racisme
4. Estime de soi
5. Formation et travail
6. Harcèlement
7. Internet
8. Moi, toi et les autres
9. Religions et croyances
10. Santé
11. Sexualité
12. Violences

Ciao.ch

On se souvient de la bataille des années 70 contre Nestlé, qualifié de «baby killer». Alerte : c’est aujourd’hui un lobbying nord-américain puissant qui promeut la vente lucrative de substituts du lait maternel, au détriment de la santé des enfants.

© Valeria Rodrigues / Pixabay

Commentaire de Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Chaque année, Genève voit se dérouler l’Assemblée mondiale de la santé (AMS). Elle a pour but de suivre l’activité de l’OMS et de discuter ses orientations stratégiques, son budget, etc. Elle a ainsi, évidemment, des dimensions de santé publique mais est aussi très diplomatique – avec des manœuvres qui n’ont pas pour but premier la meilleure santé de la planète. Un exemple marquant en a été donné en mai dernier.

De longue date, l’OMS promeut activement l’allaitement au sein. On se souvient des batailles des années 1970, où Nestlé avait été traité de « baby killer ». J’ai alors fait partie d’une délégation reçue au siège de la firme, à Vevey. Les dirigeants rencontrés protestaient vivement de l’excellence de leurs produits et de leurs intentions mais ils avaient beaucoup de peine à comprendre les effets délétères, dans les régions pauvres en particulier, de la publicité pour les substituts du lait maternel : pratiquement, les mères donnaient alors le plus souvent à leurs enfants un breuvage dilué (jugeant que si le liquide du biberon était blanc, il était adéquat…). De plus, l’eau utilisée était contaminée. D’où le funeste cercle vicieux « infection menant à la malnutrition, qui rend le nourrisson plus sensible à l’infection » - abondamment démontré et prouvé par les études. Avec souvent une issue fatale. Il était donc complètement justifié de demander l’interdiction de toute incitation à utiliser les substituts du lait maternel - et de toutes « offres spéciales » ou cadeaux aux mères ou aux professionnels de santé ! D’où l’adoption en 1981 du Code international de commercialisation de ces substituts.

Il est utile de rappeler que la pratique de l’allaitement au sein est déterminé beaucoup plus par des facteurs culturels que biologiques : dans les sociétés où il est attendu que la mère allaite, la très grande majorité d’entre elles le fait (l’impossibilité physique/biologique est très rare). Ainsi en va-t-il dans beaucoup de sociétés rurales. Dans ces groupes très « allaitants », alléguer que beaucoup de femmes auraient de la peine à donner le sein est destructeur, d’où l’importance de lutter contre un tel message.

Près de quarante ans après le Code de 1981, l’AMS 2018 a vu un retour caricatural du lobbying s’efforçant de pousser la vente de substituts, au détriment de la santé des enfants (même si ces produits sont « techniquement » corrects). Le magazine Time du 23 juillet 2018 (lien internet) décrit, reprenant un article du New York Times du 8 juillet 2018, la démarche mercantile des USA à cette Assemblée : l’Administration Trump a voulu diluer une résolution visant à renouveler l’engagement à promouvoir l’allaitement au sein et, plus généralement, à restreindre la promotion d’aliments susceptibles de conséquences nuisibles pour les enfants (sucre en excès, etc.). Sa démarche ayant échoué, Washington a passé à la politique du « gros bras » : ses représentants se sont tournés vers l’Equateur, initiateur de la résolution, de manière tout à fait sèche : si vous ne renoncez pas, les USA prendront des mesures punitives dans le domaine commercial et de l’aide militaire. L’Equateur s’est soumis… à la consternation de diplomates et experts présents. Interpellée, l’Administration US a indiqué en toute simplicité qu’elle l’avait fait pour soutenir les firmes produisant des substituts.

Les médias sont très critiques de ce chantage. Remarque de Time toutefois : « Qui a l’autorité de dire quand renoncer à un bénéfice [ici, celui pour l’enfant d’être allaité] devient dangereux ? Ces décisions sont rendues d’autant plus brouillées par un ‘marketing digital hyper-concentré’ ; ainsi sur plusieurs débats chauds - à propos de vaccination par exemple, ou de traitement du déficit d’attention-ADHD. Les mères doivent s’efforcer de filtrer, dans le flou et l’exagéré, ce qui est correct et raisonnable, tout en sachant qu’il y aura toujours quelqu’un pour dire qu’elles ont tort. »

Cette récente tentative de faire passer le profit avant la santé - et la santé des plus faibles - souligne l’importance de maintenir un regard critique (objectif mais ferme) et de corriger les « fake news ». Pas facile dans une société où l’information discutable fleurit sur les réseaux. Des intérêts de pur lucre cherchent trop souvent à affaiblir des recommandations majeures.

Une analyse de Mélanie Battistini, cheffe de projets au Deuxième Observatoire, à Genève, sur le harcèlement sexuel.

Le harcèlement sexuel constitue un phénomène social très répandu qui est revenu sur le devant de la scène médiatique grâce à la campagne #metoo. Depuis plus de 20 ans, l’Institut le deuxième Observatoire met en œuvre des actions de prévention pour lutter contre le harcèlement sexuel au travail, à l’école et dans divers espaces sociaux. Bien que la loi suisse soit très claire en matière de définition du harcèlement sexuel, les comportements importuns restent mal connus.

Parmi les conclusions de l’auteure : «Certain·e·s s’étonnent de ce que les victimes de tels comportements n’aient pas parlé plus tôt. Mais ne devrait-on pas plutôt s’étonner de la capacité de certain·e·s à fermer les yeux et les oreilles sur de tels comportements?»

A lire en ligne

C’est un outil novateur et décalé qui vient d’être mis en ligne pour sensibiliser les jeunes (et les moins jeunes aussi) à la persistance d’inégalités entre femmes et hommes dans différents domaines de formation et dans le travail en Suisse.

Les joueurs et joueuses suivent le parcours d’un·e étudiant·e dans quatre filières de la HES-SO (santé, ingénierie, travail social, théâtre) qui illustrent particulièrement les effets du genre dans les choix de formation. Ils et elles sont confronté·e·s à diverses formes d’inégalités entre les sexes, en lien avec

• le choix de carrière
• les conditions d’engagement et d’exercice du métier
• le niveau de salaire
• le harcèlement psychologique et sexuel
• la parentalité
• ou encore le travail non rémunéré.

L’objectif est de mettre en évidence des situations d’inégalité, relevées par des recherches, à travers des approches artistiques variées qui présentent les discriminations de manière non naturaliste, avec un ton le plus souvent décalé et comique.

• Responsables du projet : Hélène Martin et Carola Togni, professeures, Haute école de travail social et de la santé Vaud, Pierre-André Mudry, professeur, Haute école d’ingénierie Valais
• Graphisme & illustrations : Manon Roland
• Notices et travail scientifique : Hélène Martin, Carola Togni, Séverine Rey, professeure, Haute école de santé Vaud, et Chloé Parrat, assistante, EESP
• Producteur exécutif : La Manufacture – Haute école des arts de la scène
• Producteur délégué : Haute école de travail social et de la santé Vaud
• Financement
  • Haute école de travail social et de la santé HETS&Sa | EESP | Lausanne
  • Appel à projet Egalité et Diversité – HES-SO
  • Office cantonal de l’égalité et de la famille (OCEF, Canton du Valais)
  • Conférence romande de l’égalité, egalite.ch

NDRL de REISO : un jeu interactif et didactique vraiment original à ne pas rater, avec des détails subtils en forme de clins d’œil, des notices documentées mais synthétiques, un dessin simple et sympa, des saynètes (im)pertinentes.

Le jeu en ligne

Qu’est-ce qu’«un parent »? Qu’est-ce qu’«une mère» ? Qu’est-ce qu’«un père» ? Comment éduquer les enfants ? Comment soutenir les parents ?

Les réponses à ces questions varient dans le temps et dans l’espace social. À travers l’analyse des archives d’une association, l’École des Parents de Genève qui, depuis 1950, développe des activités pour orienter les parents dans leurs pratiques éducatives, cet ouvrage explore ce que signifie être un parent, une mère, un père et ses variations de 1950 à 2010. Il apporte ainsi un éclairage sur les transformations et les continuités de l’éducation des enfants du point de vue du professionnel·le·s de l’éducation.

Par une mise en contexte du discours de l’École des Parents de Genève, cet ouvrage montre aussi comment la question parentale est présentée comme une problématique publique à différentes périodes, comment les figures parentales sont hiérarchisées, et comment varie la distinction entre les figures maternelle et paternelle.

Editions Antipodes

Le modèle suisse de formation professionnelle est au centre d’un engouement sans précédent. En Suisse comme à l’étranger, il est loué pour sa gestion basée sur un partenariat public-privé, pour sa capacité à intégrer un nombre important de jeunes au sortir de l’école obligatoire et enfin, pour la qualité de la formation fournie, en phase avec les besoins du marché du travail. Cependant, ces atouts risquent de masquer la haute complexité de ce modèle ainsi que les défis auxquels il est, et sera, confronté.

Rassemblant treize contributions de spécialistes du domaine, cet ouvrage passe le modèle suisse de formation professionnelle à la loupe : il fournit les informations factuelles et les outils théoriques nécessaires pour en déchiffrer la complexité et en identifier les défis majeurs.

Seismo

L’Unité interdisciplinaire de médecine et de prévention des violences (UIMPV) des HUG a mis en ligne les vidéos des conférences de la matinée scientifique du 28 juin 2018 sur le thème «Les violences psychologiques conjugales : les reconnaître, les comprendre, les traiter ».

Retrouvez toutes les interventions de cette matinée :

• Allocutions d’ouverture
  • Pr Jean-Michel Gaspoz, chef du Département de médecine communautaire, de premier recours et des urgences, HUG

  • Katharina Samara-Wickrama, Oak Foundation, Director of Issues Affecting Women Programme
• 20 ans de clinique des violences psychologiques conjugales à l’UIMPV
  • Evolution des situations de violences conjugales reçues à l’UIMPV : bilan 1998-2017. Par 
Dr Emmanuel Escard, médecin adjoint responsable, Unité interdisciplinaire de médecine et de prévention de la violence (UIMPV), HUG
  • Etat des lieux des types de violences psychologiques conjugales : présentation d’une recherche genevoise en cours. Par Mélinée Schindler, chargée de recherche, UIMPV, HUG et Oak Foundation
• Faire face aux violences psychologiques subies
  • Clinique de la relation d’emprise dans le couple et principes de traitement. Par Dre Valérie Le Goff, médecin adjointe responsable, secteur psychiatrique ouest, polyclinique psychiatrique de Nyon, canton de Vaud
• Comprendre les violences psychologiques agies

  • Les auteurs de violence au sein de la famille. Par Pre Magali Ravit, directrice-adjointe du Centre de Recherche en Psychopathologie et Psychologie Clinique (CRPPC-EA 653) Université Lumière Lyon 2, experte auprès de la Cour d’Appel de Lyon
  • Les racines sociales et culturelles des violences psychologiques. Par 
Pr Yves Michaud, agrégé de philosophie, Professeur émérite des Universités de Rouen et Paris 1 Panthéon-Sorbonne, concepteur et coordinateur de l‘Université de tous les savoirs (UTLS)
• Conclusion. Par Dr Daniel Halpérin, pédiatre, ancien médecin adjoint agrégé HUG, co-fondateur de la CIMPV

Les vidéos en ligne

Voici 33 regards singuliers, chacun explorant à sa manière et selon sa spécificité un domaine de réflexions et de pratiques inclus dans le champ étendu de l’art et de la thérapie. Praticiens, théoriciens, artistes, philosophes et formateurs sont réunis dans cet ouvrage afin d’ouvrir ensemble une large fenêtre sur le paysage de l’art-thérapie.

Les articles sont réunis selon quatre thématiques qui donnent la possibilité au lecteur de choisir son angle de vue selon ses priorités. La première partie «Quand l’art éclaire l’art-thérapie» montre comment l’art peut être source d’inspiration pour des praticiens de la relation d’aide; la seconde «Des médiations à l’oeuvre» explicite les enjeux des diverses et originales médiations artistiques dans le déroulement d’un accompagnement thérapeutique; la troisième «De dispositifs en processus» développe des réflexions théoriques quant aux processus individuels et de groupe, et la quatrième « De filiations en transmissions» aborde un certain nombre de fondements éthiques, philosophiques, politiques et mythologiques qui nourrissent la pensée professionnelle.

Partager revient à mettre en commun divers héritages, participer à l’évolution de la recherche et des pratiques. Dans ce sens, il fallait au moins être 33.

Editions Infolio

Ce sujet sensible n'a pendant longtemps pas fait l'objet de recherches. Lacune comblée avec cette recherche menée dans les cantons de Vaud, du Tessin et de Saint-Gall.

© Syda Productions / Fotolia
Il est compréhensible que les personnes qui arrivent à la fin de leur vie, qui souffrent de maladies chroniques et souvent progressives, pensent à la mort et au fait de mourir. Selon leur personnalité et leur situation, elles peuvent également souhaiter renoncer à la vie et envisager le suicide. Dans d'autres cas, un désir de mort peut cohabiter avec un fort désir de vivre.

La détresse existentielle voire spirituelle a rarement été étudiée en tant que facteur pouvant mener au désir de mort. L’objectif de cette étude était de combler le manque de données concernant, d'une part, la fréquence du désir de mort parmi les résidents en EMS et, d'autre part, de le qualifier et d’en déterminer les facteurs associés.

L’étude observationnelle a été menée auprès des résidents d'EMS de plus de 75 ans dans les trois régions linguistiques de Suisse (Vaud, Tessin et St Gall). Quelques résultats :

• Sur les 280 réponses, 4% n'acceptaient pas la mort; 50% acceptaient la mort mais n'étaient pas prêts; 30% ont indiqué accepter la mort et être prêts à mourir
• Selon le premier outil utilisé (Categories of attitudes towards death occurrence), un désir de mort était présent auprès de 16% des résidents, c'est-à-dire qu'ils souhaitaient mourir plus vite que prévu mais sans le souhait d’accélérer le processus activement; seul un résident (0.4%) avait l’intention d’accélérer la survenue de sa mort activement.
• Selon les mesures effectuées à l'aide d’un deuxième outil (SAHD-Senior), 11% des résidents présentaient un désir de mort sévère. La fréquence du désir de mort était significativement plus élevée dans le canton de Vaud qu'au Tessin et à St Gall.

En étudiant la relation de différents éléments avec le désir de mort, nous avons mis en évidence les facteurs suivants comme prédicteurs indépendants du désir de mort :

• les symptômes dépressifs (risque 8 fois plus élevé de présenter un désir de mort),
• les besoins spirituels insatisfaits (2 à 3 fois plus de risques dans le cas d'une détresse spirituelle liée à la transcendance),
• certains médicaments psychoactifs (benzodiazépines, neuroleptiques, 3 fois plus de risque),
• la démoralisation et l’âge avancé (risque légèrement plus élevé).

Le genre, le statut marital et le nombre de pathologies n'ont pas été associés au désir de mort.

En conclusion, la majorité des résidents en EMS ne présentent pas de désir de mort. Toutefois, un nombre non négligeable de résidents (16%) présentent un désir de mort passif d'origine multifactorielle. Une détection précoce et une gestion adéquate de la détresse psychologique et spirituelle notamment devraient être des thèmes de santé publique prioritaires dans les EMS. La formation de tous les membres des équipes soignantes est donc cruciale.

Etude menée sous la direction de Dre Eve Rubli Truchard et Pr Ralf Jox, Chaire de soins palliatifs gériatriques, CHUV, et sous la responsabilité de Dre Stéfanie Monod, cheffe du Service de la santé publique du Canton de Vaud. Ce projet fait partie du programme national de recherche «Fin de vie» du Fonds national suisse de la recherche scientifique.

PNR 67 – Projet Monod

Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Elle-même atteinte d’une maladie rare, Marie-Hélène Boucand a été chef de service aux Hospices civils de Lyon (réadaptation). Son livre traite de manière substantielle les multiples dimensions des soins aux personnes atteintes d’une des quelque 7000 maladies rares génétiques connues et du statut de ces maladies. Il est basé sur une thèse universitaire où elle rapporte notamment des entretiens approfondis avec des personnes concernées.

Contacts avec le système de soins. « Les retards diagnostiques, la banalisation des symptômes, les jugements formulés suscitent un rapport conflictuel initial avec le corps médical. Période d’errance et de galère ». L’expression d’«errance diagnostique» a d’ailleurs trouvé place dans des rapports officiels français [1]. « La posture du médecin face aux maladies rares plaide pour une médecine de l’incertitude où il devient possible de dire ‘Je ne sais pas, vos symptômes ne m’évoquent rien de connu, je vais demander un avis spécialisé’.»

L’annonce diagnostique : « Après la dénomination de la maladie, le premier sentiment est souvent celui du soulagement. Le diagnostic permet de comprendre le pourquoi de symptômes qui semblaient venir de nulle part : ‘Enfin on a une réponse’. » Mais ce n’est pas toujours le cas : « Pour moi, cela été un moment très dur, le ciel m’est tombé sur la tête. » A plusieurs reprises est évoquée l’épée de Damoclès.

« La transmission est souvent associée à une forte culpabilité de la mère […] la transmission devient objet de décision alors qu’elle n’est que le fruit du hasard et ne nous appartient pas. »

« L’enjeu de la reconnaissance est un point fort du vécu ; il va, paradoxalement, en émerger une grande force de solidarité […] Le soin, développé dans sa dimension éthique, devient alors partagé, tant prodigué par les soignants que par le malade qui, apprenant à prendre soin de lui, peut prendre soin des autres. »

« La maladie rare génétique illustre une modernité de la contagion. Elle prend le sens métaphorique de la transmission à un proche […] Le gène de la science contemporaine vient remplacer le microbe pasteurien. »

Patients experts, partenaires, formateurs. Un chapitre leur est judicieusement consacré. « Quel chemin parcouru entre la posture paternaliste où le médecin savait ce qui était bon pour ‘son’ patient sans lui délivrer aucune information, et la conversion marquée par la loi de 2002 [loi Kouchner sur les droits des patients]. L’implication du patient comme partenaire est un pas vers un équilibre nouveau, où médecins et patients collaborent dans une négociation partagée. » « Les nouvelles figures de patients, instaurées par les malades du sida et confirmées par ceux touchés par une maladie chronique et/ou rare, c’est la capacité de prendre la parole et de décider. »

Plus avant, il y a l’évolution vers des patients-formateurs (dans la foulée des travaux sur l’éducation thérapeutique de J.-Ph. Assal et A. Lacroix). A noter que, en France, la qualité de patients-formateurs fait l’objet depuis 2010 d’une reconnaissance officielle universitaire (diplôme).

A propos des témoins qu’elle a rencontrés, l’auteure précise : « Nous avons tâtonné, sans savoir si nous devions les appeler des malades, des porteurs d’un handicap, des usagers, des participants à notre recherche ou des co-chercheurs. »

Une médecine de l’adaptabilité. « La médecine ainsi envisagée est celle d’un accompagnement dans le temps pour apprendre comment faire face et résister à l’abattement. Il s’agit d’adaptabilité au sens de Canguilhem, capacité de la personne à retrouver en elle un équilibre au long cours, avec ses nouvelles capacités et limites. Une médecine qui accepte l’échec, lorsque plus rien ne peut être tenté pour guérir. « A 60 ans, handicapé, j’ai une bonne qualité de vie. Je ne suis plus impatient de guérir. » Le philosophe Alexandre Jollien, handicapé lui aussi, a une phrase semblable en parlant de «guérir de l’idée de guérir».

« La désignation des maladies rares semble être celle de l’entre-deux. Il y a dans cette expérience particulière une part de maladie et une part de handicap ». Avec « un point commun : la force paradoxale du manque. »

Les autres dimensions. De larges passages sont consacrés à d’autres aspects : le vécu social et familial de ces patients, le « regard des autres », pas toujours aimable ; le soutien social en ligne par réseaux et forums ; l’utilité des associations de patients (ou de proches).

Un chapitre traite de la méthode narrative et de la reconstruction identitaire. « Le vécu d’une maladie rare génétique peut être excluant et désocialisant. Faire son récit de vie soutient le travail de reconstruction du malade. »

Cet ouvrage est une véritable somme sur les maladies rares génétiques, y compris sur les plans épistémologique et sociologique. Très bien informé, bien écrit, il apporte une importante contribution, selon les termes de la préfacière, « pour avancer sans complaisance dans l’exploration philosophique et humaine d’un monde multiple, mal décrit et mal perçu ». Il retiendra l’attention de tous ceux qui sont concernés par ces affections, mais d’autres personnes aussi.

Editions érès, avec brève vidéo de l’auteure

[1] France. Plan national maladies rares 2011-2014, p. 4 et 34.

Dans cette brochure qui résulte d’une consultation participative, Pro Enfance présente les conditions à remplir pour que l’accueil de l’enfance devienne un pilier de la politique de l’enfance et de la famille.

Constituée en 2014, cette plateforme regroupe et représente les actrices et acteurs de l’accueil de l’enfance des cantons romands : associations faîtières, écoles professionnelles, réseaux d’accueil, communes, institutions ou membres individuels. Son champ d’action inclut les structures collectives d’accueil de la petite enfance, l’accueil parascolaire et l’accueil familial de jour pour les enfants de 0 à 12 ans. Deux points forts :

• Un investissement dans l’accueil de l’enfance permet d’accompagner les familles dans l’éducation et l’intégration sociale de leurs enfants et d’agir sur l’orientation de la politique sociale et économique. Ceci est avéré uniquement si la qualité et l’accessibilité inconditionnelle des différentes formes d’accueil sont assurées (accueil préscolaire, accueil parascolaire, accueil familial de jour, autre). Signalons que les recherches scientifiques montrent que l’accueil de l’enfance constitue un investissement économiquement rentable. En Suisse, chaque franc investi dans des prestations destinées à la petite enfance rapporte entre 2 et 7 francs, selon Ernst Fehr (2010), professeur à l’Université de Zurich.
• L’instauration d’un accueil de qualité, son accessibilité et sa gestion efficiente exigent la mise en place d’une vision d’ensemble cohérente. Cela nécessite une répartition claire des compétences entre la Confédération, les cantons et les communes. Pour répondre à ses missions, l’accueil de l’enfance a besoin d’un cadre législatif et organisationnel clairement déterminé comme de financements suffisants et pérennes.

Source : Pro Enfance

Brochure en pdf

Dans cette étude, l'Office fédéral de la statistique fait le point sur le niveau de formation de la population suisse et donne des repères sur les caractéritiques des formations continues. Quelques chiffres.

• La formation professionnelle initiale est en Suisse le niveau de formation le plus fréquent, avec une part de près de 40% dans la population résidante permanente de 25 à 75 ans.
• Une forte corrélation persiste entre le niveau de formation des parents et le niveau de formation de leurs enfants. On observe par exemple que 18% seulement des enfants de parents sans diplôme postobligatoire ont une formation du degré tertiaire, contre 72% chez les enfants de parents diplômés d’une haute école.
• 75% de la population de 15 à 75 ans ont suivi en 2016 une formation de base (15,6%), une formation continue (62,5%) ou une formation autodidacte (41,1%).
• Pour la formation continue, le taux de participation le plus élevé s’observe dans la classe des 25–34 ans (76%). Il n’est guère moins élevé chez les 35–44 ans et les 45–54 ans (resp. 70% a 68%). Il tombe ensuite à 57% pour les dix années précédant la retraite. Chez les personnes de 65 à 75 ans, un tiers seulement des personnes suivent encore au moins une formation continue.
• 42% des formations continues ont une durée de moins de 8 heures (soit l’équivalent de moins d’une journée de travail), 41% ont une durée de 8 à 40 heures, 17% une durée plus longue.

Lire aussi, sur les lacunes pour la formation des seniors : Roland J. Campiche, «Adultes aînés : les grands oubliés de la formation», REISO, Revue d’information sociale, mis en ligne le 28 août 2014. Et la recension de «A la retraite, les cahiers au feu ?», 6 février 2018.

Télécharger l’étude

Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien

Sensibilisée à la problématique des personnes souffrant de désordres alimentaires, la journaliste et thérapeute Nathalie Getz a développé le projet de donner la parole à des personnes qui en ont guéri. L’Association Boulimie Anorexie (ABA), à Lausanne [1], y a vu un potentiel de « désavouer les croyances qu’il n’est possible de s’en sortir que grâce à la volonté ou jamais totalement. » Suite à un appel à témoins de ABA, N. Getz a rencontré neuf volontaires, chacun deux fois deux heures, puis a mis en forme leurs témoignages. A propos de ces répondants : de manière intéressante (noter toutefois que l’échantillon n’a aucune prétention à être représentatif), trois sont (devenus) thérapeutes - y compris méthodes naturelles - et une psychologue. Les autres sont formatrice d’adultes, pasteure, juriste, architecte, ingénieure. Cinq ont entre 25 et 29 ans, trois ont 45 ans, une a 61 ans. Sept femmes, deux hommes. Ces personnes ont accepté que soient donnés leur prénom (sauf deux ayant choisi un prénom fictif), leurs âge et profession.

Emergence et reconnaissance de la maladie. « Je continuais à me faire vomir pour contrôler mon poids - avec une sensation de faire un truc interdit. Tombant dans un engrenage installé plusieurs années dans le plus grand secret. Avec des comportements d’automutilation et des idées noires. C’est par hasard que ma famille a découvert ce que je vivais, par un mail que j’avais écrit à l’association CIAO [2] pour demander de l’aide. Cela a alors été le branlebas de combat » (Alice).

« Je n’ai jamais été dans le déni et lorsque le médecin a prononcé le mot d’anorexie, j’ai rapidement accepté d’entreprendre une thérapie. Quelque chose n’allait pas, j’avais besoin d’aide. » (Marie, 45 ans)

« Lorsque je suis allée consulter ma médecin, elle a très vite compris. Elle prenait le temps pour parler. Jamais elle n’a essayé de me culpabiliser ni demandé de faire un effort. Quand je lui ai dit ‘tout ça, c’est plus fort que moi’, elle a confirmé ‘mais oui, c’est plus fort que vous !’»

Vécu de patient(e). On y trouve, comme cela est connu, des sentiments d’étrangeté, de honte, de manque d’estime de soi, des difficultés de contact social, des troubles du registre obsessif-compulsif (besoin d’être parfait-e), des idées suicidaires. Des hospitalisations en milieu somatique ou psychiatrique, parfois de plusieurs mois. Des périodes de mieux puis des rechutes, pendant des années souvent.

« Le plus terrible, c’était ce sentiment de ne pas être vue. Les médecins ne voyaient que la maladie, l’anorexie. » (Marie, 25 ans)

« J’étais devenue complètement dépendante de la balance. Je me souviens même être partie en randonnée en la prenant dans mon sac. (…) J’étais entourée de plein d’amis, mais la plupart ont fui. » (Nadia)

« Le plus difficile, c’étaient les choix. Toutes les décisions étaient compliquées, car je n’avais plus le droit à l’erreur.  » (Christian)

Groupes de parole. « Nous avons contacté l’ABA qui propose des groupes de parole. Je redoutais d’y aller. Mais j’ai été vite rassurée, je trouvais là un espace ou il n’était pas nécessaire de cacher quoi que ce soit. Pour la première fois je me sentais acceptée et validée dans ma souffrance. » (Alice)

« Aux groupes de parole, cela me touchait de voir que je n’étais pas la seule à vivre cela, des témoignages montraient qu’il était possible de guérir (…) J’ai pu lâcher cette lutte permanente avec moi-même. J’ai commencé à être gentille avec moi, je reprenais confiance. » (Nadia)

Vers le mieux. « J’ai découvert alors une force en moi qui m’avait entraînée très bas, mais qui pouvait être engagée dans l’autre sens. C’est comme si je n’avais pas pu faire autrement que guérir. »

« Petit à petit, la vie a surpassé la maladie. Quand ? Je ne sais pas. Mais à un moment j’ai été certaine que la maladie était derrière moi. Même lorsque je me suis sentie fragilisée, elle n’est pas revenue (…) Surtout, je sais qu’il m’est essentiel d’écouter et de respecter ce que je ressens, même si c’est douloureux. » (Chloé)

Aujourd’hui. « Je me suis tellement maltraitée ! Pendant dix ans, j’ai perdu du temps et fait souffrir des gens. J’essaie de me pardonner. Le pardon, c’est essentiel. J’ai fait comme j’ai pu. »

« Cela m’a permis d’être celle que je suis. Pourtant, si c’était à refaire, jamais je ne pourrais dire que je repasserais par là. Trop de souffrance ! »

« L’essentiel, c’est d’apprendre à s’accorder de la bienveillance. » (Christine)

En bref, un livre susceptible d’être d’un grand profit à plusieurs égards, aux patient-e-s comme à leurs proches – et à leurs soignants. De plus, au delà de son intérêt par les histoires de vie racontées, Au bout de moi-même… LA VIE ! est un bel ouvrage, très bien mis en page et bénéficiant des photos de Vanessa Parisi.

[1] Association Boulimie Anorexie, av. de Villamont 19, 1005 Lausanne. Elle a fêté récemment ses 25 ans - j’ai eu le plaisir à l’époque, comme médecin cantonal, d’entretenir de bons contacts avec elle.

[2] Ciao.ch – site d’information, d’aide et d’échanges pour les jeunes (Lausanne), créé il y a plus de vingt ans, très apprécié.