Nouveau lieu de vie pour les personnes cérébro-lésées

Par Marylou Rey

Ouvert au début 2011, le Centre sédunois pour personnes cérébro-lésées héberge actuellement dix-sept résidant-e-s adultes et accueille déjà plus de 30 personnes dans les ateliers. Les âges varient de 18 à 60 ans et les handicaps physiques fluctuent de légers à très lourds. Des personnes fortement différentes les unes des autres donc, mais qui ont toutes été victimes d’un traumatisme crânio-cérébral ou d’un accident vasculaire cérébral. Outre les séquelles physiques, ce terrible choc provoque une série de symptômes récurrents : troubles de la personnalité, mémoire défaillante, irritabilité, crises d’agressivité, difficultés cognitives souvent profondes, aphasie parfois…

L’augmentation du nombre de personnes cérébro-lésées résulte de plusieurs facteurs. Dans notre environnement contemporain, le stress privé et/ou professionnel provoque plus d’accidents cardiaques ou cérébraux. Notre société a aussi développé une culture du risque : essor des sports extrêmes, des conduites à risque avec les stupéfiants, l’alcool, les drogues, la voiture, etc., sans ignorer les violentes bagarres ou les tentatives de suicide. Parallèlement, les progrès de la médecine permettent aujourd’hui de sauver plus de vies. Les « rescapés » d’un traumatisme crânio-cérébral ou d’un accident vasculaire cérébral sont ainsi de plus en plus nombreux.

Depuis les années 90, les professionnels du champ médical et ceux du travail social ont échangé leurs expériences sur les thérapies et l’accompagnement destinés aux accidentés cérébraux. Leurs points de vue se sont rapidement rejoints et le constat a été clair : un lieu de vie adapté et des thérapies spécifiques permettent d’améliorer la réadaptation et d’augmenter les chances de retour à une vie plus ou moins autonome.

L’étape médicale de la réadaptation psycho-physique

Après les soins aigus assurés à l’hôpital pendant des semaines ou parfois des mois, de nombreux « rescapés » séjournent à la Clinique romande de réadaptation de la SUVA (CRR), à Sion. Ce centre médicalisé spécialisé – 110 lits et 250 collaborateurs – prend le relais dans la rééducation fonctionnelle et la réadaptation. Il ne s’agit donc plus de médecine curative mais bien de mettre en place des compétences psycho-motrices afin de pallier les déficiences, les incapacités et les handicaps résultant de l’accident.

Dans certains cas, les victimes d’accidents graves retournent ensuite à leur domicile et retrouvent tout ou partie de leur ancienne vie professionnelle. Dans d’autres cas, le séjour à la Clinique ne se justifie plus sans pour autant qu’un retour au domicile soit possible. Ces dernières années, certaines personnes ont pu trouver une place dans une structure d’accueil spécialisée dans les traumatismes cérébraux :

- La Résidence Yamani, créée en l’an 2000 à Genève, 20 lits.
- Le Centre Rencontres de Courfaivre, inaugurée en l’an 2000, 20 places.

Mais ces deux lieux ne suffisaient pas et des personnes cérébro-lésées devaient être accueillies dans des foyers pour personnes handicapées non adaptés à cette population. La cohabitation était insatisfaisante tant pour les patients que pour leurs proches, tant aux yeux des médecins que des professionnels sociaux. La construction d’un nouveau lieu de vie pour les traumatisés cérébraux en Suisse romande s’imposait.

Les partenaires du projet

Afin de construire ce nouveau foyer spécialisé, la Clinique romande de réadaptation et l’Etat du Valais se sont adressés à Valais de Cœur (lire encadré ci-dessous). Pascal Zufferey, directeur des foyers et des ateliers de cette fondation, a développé le projet avec la CRR et le Service cantonal de l’action sociale ainsi que le Service cantonal des bâtiments. Il a obtenu le soutien et les précieux conseils du Dr Philippe Vuadens, neurologue responsable à la Clinique.

Des circonstances propices ont ensuite favorisé la réalisation du projet. D’abord, la Ville de Sion a fourni un terrain à proximité immédiate de la Clinique SUVA, une situation fort pratique pour le suivi médical. Ensuite, le projet architectural (Bureau Bonnard et Woeffray) a provoqué l’enthousiasme des partenaires. Enfin et surtout, construite juste avant l’entrée en vigueur de la nouvelle répartition des tâches entre la Confédération et les cantons (la RPT a transféré l’intégralité de la gestion des institutions accueillant des personnes avec handicap aux cantons), le nouveau Centre pouvait encore obtenir le subventionnement de l’Office fédéral des assurances sociales. A noter que sur le coût final de plus de 15 millions, l’Etat du Valais prendra en charge plus de 5 millions, l’OFAS environ 4 millions. La Ville de Sion et la SUVA respectivement à hauteur d’un demi million ainsi que la Loterie romande section Valais, pour un montant d’un million, ont généreusement contribué au financement. Le solde sera assumé par la Fondation Valais de Cœur.

Aujourd’hui, le nouveau foyer pour personnes cérébro-lésées compte 26 places d’hébergement pour des séjours allant de quelques mois à une ou plusieurs années. Des ateliers attenants offrent 26 postes de travail, aussi bien pour des « internes » que des externes. Parmi les dix-sept résidant-e-s actuels, trois viennent d’autres cantons romands : Neuchâtel, Vaud et Genève. Le contrat de prestation avec l’Etat du Valais prévoit un prix de pension à 125 francs par jour pour les Valaisans et de 504 francs pour les résidant-e-s des autres cantons. La « Maison » Valais de Cœur sera inaugurée lors d’une grande fête le 24 septembre 2011 (voir son site internet).

Du côté de la formation

« Aucune formation spécifique pour l’accompagnement de personnes cérébro-lésées n’existe aujourd’hui. Un groupe de travail s’est constitué au sein d’INSOS Suisse romande (organe faîtier des institutions pour personnes avec handicaps) et a établi la nécessité d’un plan de formation continue. Des démarches sont aussi en cours dans les Hautes Ecoles spécialisées. Ici, nous avons pu nous inspirer de l’expérience de la CRR ainsi que des deux centres spécialisés, en particulier la Résidence Yamani et de son ancien responsable, M. Jean-Elio Titus, qui nous a conseillé pendant la mise en place du Centre. Mais nous devons affiner nos compétences professionnelles pour accompagner au mieux nos résidant-e-s. Nous avons parfaitement conscience d’être des débutants dans cette nouvelle activité ; nous sommes en phase d’apprentissage. Ce n’est que dans quelques mois, voire quelques années, que nous pourrons faire les bilans et mesurer l’impact du nouveau centre sur l’amélioration de la qualité de vie et l’intégration sociale des personnes cérébro-lésées. »

Pascal Zufferey

La visite des lieux

Dans cette construction moderne, toute de rondeurs et de transparences, sans angles droits, d’une structure à la fois ouverte sur la ville et lovée autour d’un jardin protecteur, les résidant-e-s ont pris leurs marques au fil des derniers mois. Certains ont déjà des projets de retourner chez eux cet automne, d’autres se laissent jusqu’au printemps 2012 pour améliorer leur autonomie. D’autres devront attendre plus longtemps pour que se remplisse leur « boîte à outils », selon la formule de Carole Centofanti, responsable du foyer, pour désigner les ressources personnelles et sociales. Dans ce même temps, les équipes des différents corps de métiers ont elles aussi apprivoisé le nouveau lieu. Le personnel est composé de plus de 50 collaborateurs, des éducatrices et éducateurs sociaux, des maîtresses et maîtres socio-professionnels, des collaborateurs de soins (infirmières, ASSC, AS), une neuropsychologue ainsi qu’un team hôtelier et administratif.

Dans la haute salle commune du rez-de-chaussée, avec ses immenses baies vitrées qui encadrent les châteaux de Valère et Tourbillon, tout paraît en équilibre… Mais un équilibre fragile et perpétuellement remis en cause. Une irruption de violence verbale ou physique peut arriver à tout moment. Les résidant-e-s le savent. Les professionnel-le-s aussi.

Lire aussi l’article de Geneviève Piérart sur REISO : « Quels besoins pour les personnes cérébro-lésées ? »

La Fondation Valais de Cœur

• 1970 Création de l’Association Valais de Cœur par et pour des personnes avec handicaps physiques
• 1976 Acquisition de trois appartements de 4 pièces en ville de Sion
• 1980 Ouverture d’un premier foyer à la rue de l’Envol à Sion d’une capacité d’accueil de 12 personnes
• 1988 Ouverture d’un second foyer à l’Impasse des Vrilles à Sierre d’une capacité d’accueil de 18 personnes
• 1996 Ouverture d’un atelier boutique à Sierre
• 1997 Ouverture d’un atelier boutique à Sion
• 1998 Transformations et rénovation du foyer de Sion
• 1999 Location d’un appartement à proximité du foyer de Sierre
• 2008 Transformations et rénovation du foyer de Sierre avec une capacité d’accueil de 21 personnes
• 2010 Passage du statut d’Association en Fondation
• 2010 Fin de la construction du foyer pour personnes cérébro-lésées à Grand-Champsec à Sion d’une capacité d’accueil de 26 places en hébergement et 26 places en atelier.
• Président : Gabriel Carron
• Directeur : Pascal Zufferey
• Personnel : 90 postes plein temps
• Site internet.