L’évaluation des comportements socio-émotionnels
De nouveaux outils améliorent le processus d’évaluation psychopathologique des adultes avec déficience intellectuelle. Ces instruments ont été évalués et testés en Suisse romande.
Par Claudio Straccia, Anne Briguet, Lucien Panchaud et Koviljka Barisnikov, Université de Genève et Cité du Genévrier
A propos des auteurs de cet article :
- Claudio Straccia et Koviljka Barisnikov : Unité de psychologie clinique et neuropsychologie de l’enfant, Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation, Université de Genève
- Anne Briguet et Lucien Panchaud : Fondation Eben-Hézer, Cité du Genévrier
A la suite d’un projet soutenu par le Fonds national suisse de la recherche scientifique, qui portait en partie sur l’élaboration et l’adaptation d’outils d’évaluation du comportement socio-émotionnel chez l’adulte avec déficience intellectuelle, la Professeure Koviljka Barisnikov, de l’Université de Genève, a recherché un partenariat afin de favoriser l’utilisation de ces instruments dans le milieu socio-éducatif romand.
A la même période, soit il y a environ deux ans, la Fondation Eben-Hézer lançait un programme de recherche appliquée, doté de fonds substantiels, à l’attention de ses collaborateurs et en collaboration avec des intervenants externes des mondes académique et institutionnel.
C’est ainsi que le partenariat souhaité par la Professeure Barisnikov a été proposé puis s’est concrétisé à la Cité du Genévrier, à St-Légier, par l’élaboration d’un manuel d’application et d’interprétation à l’attention des professionnels.
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La déficience intellectuelle (DI) est un trouble développemental qui touche environ 1% de la population. En d’autres termes, à l’heure actuelle, en Suisse, plus de 80’000 personnes présentent un diagnostic de DI. Cette dernière se caractérise par des limitations significatives des compétences cognitives et adaptatives. Malgré le fait que des taux de prévalence précis concernant les problèmes psychopathologiques présents dans cette population soient difficiles à établir, il est généralement accepté que les personnes avec DI comportent des risques particuliers de développer ce type de problème. Les difficultés rencontrées dans les études épidémiologiques viennent non seulement du fait que la manifestation psychopathologique chez les personnes avec DI semble être différente de celle rencontrée dans la population générale, mais également à cause de plusieurs facteurs compliquant la démarche diagnostique. Par exemple, très souvent, les capacités verbales de la personne évaluée ne permettent pas d’accéder à son vécu interne par le biais de questions directes. L’évaluation individuelle nécessite donc d’être basée sur d’autres sources d’informations. Citons par exemple le personnel socio-éducatif et les membres de la famille qui sont souvent sollicités pour donner des informations importantes.
Des instruments en version francophone
Dans ce cadre, plusieurs outils ont été développés afin de standardiser les informations reportées par l’entourage de la personne. Malheureusement, ces informations sont majoritairement destinées à une population anglophone. Avant de pouvoir être appliquées dans un contexte francophone, la validité et la fiabilité des traductions de ces outils doivent être testées sur le terrain. Ainsi, le travail de recherche effectué à la Cité du Genévrier par l’équipe de la Prof. Barisnikov a permis d’adapter et d’évaluer les versions francophones de deux instruments d’évaluation :
- L’Échelle Reiss de dépistage de comportements problématiques (RSMB, Levavalier & Tassé, 2001) [2]. Ce questionnaire a été conçu pour le dépistage des problèmes psychopathologiques chez les adultes avec DI. Reiss, son auteur, s’est basé principalement sur les critères diagnostiques du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (le DSM de son acronyme en anglais). Ces critères ont été cependant adaptés aux spécificités de la population avec DI par l’auteur du questionnaire. Malgré l’existence d’une version francophone validée, l’instrument n’avait jamais été testé dans un contexte franco-européen et des normes n’avaient jamais été élaborées.
- La checklist des comportements-problèmes pour adultes (DBC-A, Mohr, Tonge, & Einfeld, 2005). Développé en Australie, ce questionnaire mesure les problèmes de comportement et a été développé en répertoriant toutes les descriptions de « problèmes comportementaux » contenues dans plus 7’000 dossiers cliniques de personnes avec DI. La version francophone de l’instrument, élaborée en partie par l’équipe de la Professeure Barisnikov, s’est montrée valide et fiable et des normes pour ce questionnaire sont maintenant disponibles.
Ce travail a également permis l’élaboration de normes établies sur une population de 580 adultes francophones avec DI (Straccia, Tassé, Ghisletta & Barisnikov, 2013 ; Straccia, Ghisletta, Detraux & Barisnikov, 2014).
Comme évoqué plus haut, l’évaluation psychopathologique chez l’adulte avec DI est particulièrement complexe. Benson (2012) propose cinq éléments à prendre en considération lors du processus d’évaluation et de la coordination de la prise en charge (pp. 322-323) :
- Entraîner et former le personnel socio-éducatif et les familles aux thèmes du diagnostic psychiatrique, des syndromes génétiques causant une DI et des problèmes médicaux associés à la DI, ainsi qu’à l’importance du vécu de la personne, notamment en termes d’événements marquants.
- Suivre systématiquement, à travers le temps, les comportements ou les symptômes identifiés comme étant problématiques.
- Baser les interventions sur une évaluation rigoureuse et approfondie.
- Mettre en place une communication systématique entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge, en incluant psychiatres, spécialistes du comportement et superviseurs externes.
- Proposer une approche multidisciplinaire et dynamique capable de s’adapter aux changements de comportement et d’état mental, afin que la prise en charge soit la plus efficace possible.
Dans ce cadre, le fait d’avoir à disposition des instruments d’évaluation standardisés est à notre avis fondamental pour gérer chacun de ces cinq éléments. En effet, l’utilisation des instruments que nous avons testés permet tout d’abord d’intégrer les observations des membres de l’entourage de la personne évaluée (point 1). Si nous sommes entièrement d’accord avec la proposition de former ces acteurs aux thèmes de la santé chez les personnes avec DI, il est à notre avis illusoire de viser une formation exhaustive sur ces thèmes, et ce en raison de leur complexité. Par contre, l’utilisation d’un instrument standardisé s’avère très utile et économique pour l’identification des symptômes problématiques et le suivi de l’évolution des personnes. En effet, les questionnaires tels que le DBC-A et le RSMB sont directement destinés aux membres de l’entourage de la personne et ont été développés en utilisant un langage compréhensible pour des personnes non expertes du domaine de la santé mentale.
En outre, une « évaluation rigoureuse et approfondie » doit se baser sur la multiplication des sources d’informations (point 3). Dans ce cadre, les instruments que nous proposons constituent des outils fondamentaux, bien que non exhaustifs, dans la démarche diagnostique. Les intégrer dans les premières étapes de l’évaluation de la personne permettra ensuite de proposer un suivi systématique et standardisé de l’évolution comportementale (point 2) et offrira la possibilité de s’appuyer sur des informations objectives permettant aux professionnels de la santé de s’adapter (point 5) à cette évolution.
Des instruments pour le terrain
Enfin, l’application la plus intéressante de ces instruments concerne la standardisation de la communication entre les différents acteurs de la prise en charge de la personne avec DI (point 4). En effet, ce travail de recherche nous a permis de rencontrer et de discuter à plusieurs reprises avec les professionnels du milieu socio-éducatif. Ces derniers ont clairement exprimé leur besoin d’avoir à disposition des outils les aidant à comprendre les évolutions comportementales des personnes qu’ils accompagnent. Il semblerait que les caractéristiques de la population bénéficiant de ces structures soient en train de changer, notamment par l’augmentation du nombre de personnes présentant des problèmes psychopathologiques, et ce malgré un niveau DI moins sévère que par le passé.
Si cette évolution est difficile à démontrer à cause du manque d’études épidémiologiques, elle est largement répandue dans les milieux socio-éducatifs et préoccupe fortement les professionnels. Dans ce cadre, nos instruments pourraient aider à standardiser la communication entre les différents professionnels par l’utilisation d’un vocabulaire et des concepts communs. De plus, il est difficile pour un expert de la santé mentale de pouvoir comparer les observations faites par les différents professionnels du terrain (éducateurs et maîtres socio-professionnels notamment). La standardisation des observations et de la communication qui résultent de l’utilisation d’instruments comme le RSMB et le DBC-A pourrait être bénéfique pour l’ensemble des professionnels travaillant sur la prise en charge de la personne avec DI et, par conséquent, pour la personne elle-même.
Ce projet de recherche, s’il a exigé de la part des équipes éducatives un investissement conséquent, a également permis l’appropriation d’un outil de travail novateur ainsi que de nombreuses pistes d’actions pour le futur. Plusieurs collaborateurs seront ainsi encore formés à cette nouvelle méthode d’ici la fin de l’année.
La collaboration entre les intervenants internes de la Cité du Genévrier et l’Université de Genève a été professionnelle et fructueuse, permettant ainsi, notamment pour les équipes éducatives, la précieuse richesse que peut apporter un regard extérieur.
[2] Bibliographie sélective
- Benson, B. A. (2012). Behavioral assessment and intervantion. In J. P. Gentile & P. M. Gillig (Eds.), Psychiatry of Intellectual Disability (pp. 309-324). Oxford, UK : Wiley-Blackwell.
- Lachavanne, A., & Barisnikov, K. (2013). Rééducation des compétences socio-émotionnelles pour des adultes présentant une déficience intellectuelle. European review of applied psychology, 63, 345-352.
- Lecavalier, L., & Tassé, M. J. (2001). Traduction et adaptation transculturelle du Reiss Screen for Maladaptive Behavior. Revue Francophone de la Déficience Intellectuelle, 12, 31-44.
- Mohr, C., Tonge, B. J., & Einfeld, S. L. (2005). The development of a new measure for the assessment of psychopathology in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 469-480.
- Straccia, C., Ghisletta, P., Detraux, J. J. & Barisnikov, K. (2014). Psychometric properties and normative data of the French Developmental Behaviour Checklist - Adult version. Research in Developmental Disabilites, 35, 982-91.
- Straccia, C., Tasse, J.M., Ghisletta., P., & Barisnikov, K (2013). The French version of the Reiss Screen for Maladaptive Behavior : Factor structure, point prevalence and associated factors. Research in Developmental Disabilities, 34, 4052–4061.