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Depuis cinq ans, 33 équipes ont étudié la prise en charge des personnes âgées dépendantes et le quotidien des proches aidant·e·s. Les résultats de ces recherches montrent la complexité des interventions et l’urgence d’une meilleure articulation.
Premiers points forts présentés par Jean Martin
Le Programme national de recherche « Fin de vie » (PNR 67) a été lancé en 2011 avec un financement de 15 millions de francs pour cinq ans. Ont été sélectionnés les projets de 33 équipes. En 2016, ses responsables organisent cinq Dialogues pour discuter les résultats obtenus.
Jusqu’à 32 intervenants au chevet du patient
Le premier Dialogue, « Mourir à la maison ou dans un EMS », a eu lieu à Berne le 19 février 2016. On y a beaucoup parlé des proches aidants, de plus en plus sollicités pour prendre soin de leurs parents très âgés. Un travail sous la direction de Beat Sottas, réalisé à Fribourg et en Valais, a étudié les situations critiques à cet égard. Ainsi, la durée des aides extérieures, professionnelles et autres, est d’un peu plus d’une heure par jour, alors que les proches aidants doivent être disponibles en permanence. Ces derniers ont de la peine à y voir clair : pour un patient, on a pu compter jusqu’à 32 intervenants, chacun pour une prestation particulière. D’où un très grand besoin de coordination. Parmi les conclusions de l’étude : les aidants sont souvent épuisés, sur le plan physique et psychique ; ils (mais les aidants sont très majoritairement des femmes) ont le sentiment d’être abandonnés, ils peinent à se préparer au décès prévisible du patient, ont peur de ne pas faire juste ni assez et de ne plus avoir le contrôle, ni de la situation ni de leur propre vie.
Conciliation avec la vie professionnelle
Une étude lausannoise, sous la direction de Marc-André Berthod, s’est intéressée à la manière dont les aidants parviennent - ou non - à concilier vie professionnelle et exigences du soutien à leur proche âgé. Les histoires recueillies éclairent les façons dont les gens s’adaptent. Pas surprenant d’observer que des aménagements sont rendus plus ou moins faciles ou difficiles selon la culture d’entreprise et la bonne volonté des supérieurs. Les auteurs de l’étude soulignent les besoins d’instauration de possibilités mieux structurées, si possible à large échelle, pour faciliter la disponibilité des proches aidants, y compris par une protection de l’emploi pour ceux qui diminuent leur temps de travail, ainsi que des soutiens organisationnels et matériels. Une plateforme nationale « Work and Care » sera lancée à ce propos en automne 2016. Là comme ailleurs, il y a une place pour des bénévoles, tout en sachant que leur engagement doit être sérieux et adéquatement coordonné pour être utile.
A propos du désir de mourir
La recherche présentée par Anne-Véronique Dürst, Stéfanie Monod et coll. (Lausanne) a porté sur le désir de mourir dans des groupes de patients âgés : en service de réadaptation, 12.9% ont exprimé un tel désir ; en EMS, ils étaient 21%. A été évoquée la question du suicide assisté : les chiffres en Suisse montrent qu’il est plus fréquent chez les plus de 65 ans (et chez les plus de 75 ans, le nombre de suicides assistés est proche de celui des autres suicides). De manière intéressante, les auteurs estiment qu’il est possible d’évaluer adéquatement le désir de mourir chez des personnes avec un déficit cognitif modéré et même important. A noter que la même équipe a récemment publié un travail montrant qu’on peut différencier, par des instruments appropriés, ce qui est dépression et ce qui est détresse spirituelle. Cette distinction est importante puisque, à l’évidence, la prise en charge n’est pas la même dans les deux cas.
Privé-public, communes-cantons
La discussion sur les résultats présentés a montré combien les questions sont complexes. D’abord il y a celle de la multiplicité des intervenants, qu’il faut chercher à simplifier mais sans diminuer la qualité des prises en charge. Il est impératif de mieux reconnaître le rôle des proches aidants et de donner plus d’attention aux aides dont ils ont besoin : pour concilier leur engagement avec leur activité professionnelle, pour être parfois déchargés par d’autres, pour bénéficier d’informations et d’une certaine formation. En pratique, les responsabilités et tâches sont le fait de services privés ou publics. Dans le secteur public, la répartition des compétences diffère selon les cantons entre ce qui est du ressort des communes, voire des districts, et de l’Etat. On est habitué en Suisse à ces diversités, souvent solidement ancrées politiquement, mais il importe de faire en sorte que, partout et de manière équitable, nos concitoyens âgés et dépendants puissent bénéficier de prestations qualitativement et quantitativement adéquates. Clairement, les défis lancés par le « tsunami gris » du vieillissement sont de taille ; il est bon que le PNR 67 mette le doigt sur des domaines et articulations qui demandent à être considérés en urgence.
Jean Martin, médecin de santé publique
Le travail social est décrié de toutes parts. On l’accuse de soutenir des personnes qui ne le méritent pas ou de n’avoir guère de résultats tangibles à présenter. Une inconnue demeure : qu’est-ce que le travail social ?
Ce manuel a pour but de répondre à cette question. Écrit par Véréna Keller, spécialiste réputée, il présente l’organisation du travail social, ses destinataires, ses finalités et sa mise en œuvre. Il explique qui le réalise et débat de son caractère scientifique.
Résolument critique, il permet d’avoir une vue d’ensemble de ce qu’est le travail social – en Suisse en particulier – et des controverses qui le traversent au début du XXIe siècle.
Un ouvrage de référence non seulement pour les étudiant·e·s et professionnel·le·s en travail social, mais pour toutes les personnes intéressées par les questions sociales.
Recension par Jean Martin, médecin de santé publique
Economiste et gestionnaire français, ayant assumé des tâches dirigeantes en hôpital, enseignant, Robert Holcman publie un ouvrage dense sur l’éventail des facettes du thème « fin de vie et droit à mourir » qui fait beaucoup débat aujourd’hui. Ce livre sera une référence utile, une référence toutefois que salueront surtout ceux qui restent très réticents, voire fondamentalement opposés à la libre détermination des personnes dans ce domaine.
Une chose frappe dans le panorama brossé par l’auteur : on n’y trouve pas de récits cliniques, d’histoires de patients qui fassent toucher du doigt ce que vivent, en France aujourd’hui, les malades en fin de vie, leurs proches et les soignants. Bien sûr, il importe de rappeler ce que les sociologues, les philosophes ou des instances officielles ont dit sur ces sujets. Mais il faudrait faire la part de ce qui est options dogmatiques et ce qu’on sait pratiquement. En décembre 2012, le rapport de la Commission Sicard a été limpide dans sa conclusion : « En général, on meurt mal en France aujourd’hui et il est urgent d’améliorer la situation. » Pour cela, le développement des soins palliatifs est à l’évidence une avenue majeure mais ne saurait être l’entier de la solution.
L’auteur rappelle à juste titre les inégalités dans l’accès aux soins pour les groupes moins favorisés, leur plus grande morbidité et leur moindre espérance de vie. Il craint que, dans la foulée, les personnes précarisées soient poussées plus que d’autres à envisager de mettre fin à leurs jours - cas échéant en y étant incités par leurs proches pour des motifs matériels. Préoccupation tout à fait estimable. Toutefois, si ce souci se comprend bien dans un pays comme les Etats-Unis où l’accès aux soins reste fort inégalitaire, c’est moins le cas en France où un système de santé social et étoffé doit assurer à tous une prise en charge adéquate.
Clairement, la grande différence entre Holcman et d’autres (dont le rédacteur de cette recension) réside dans l’importance et le respect accordé à l’autonomie de la personne. Il y a dans le livre une réticence palpable à admettre que les patients ont le droit de décider de leur propre existence, y compris quant à l’option de lui mettre un terme quand elle est devenue trop lourde à porter. On peut, on doit bien sûr avoir le souci que ces décisions soient bien réfléchies mais cela ne saurait justifier le retour à une posture paternaliste, élitiste. Posture où ceux qui « sauraient mieux » contesteraient la compétence de la personne lambda et la légitimité de ce qu’elle décide. On ne peut accepter des raisonnements répétés tendant à disqualifier les patients qui ne pensent pas comme soi. Il y a là un anachronisme grave, ou de la cécité.
A propos du titre du livre : l’inégalité existe, mais elle est ailleurs. Un statut social plus élevé facilite l’accès aux moyens de terminer sa vie. Qu’il suffise de rappeler que Mme Jospin, mère d’un premier ministre, a pu bénéficier d’une aide au suicide – ce qui n’a guère suscité de réprobation sociétale. N’y a-t-il pas lieu, au pays des droits de l’homme, de s’émouvoir de tels écarts, au détriment de la libre détermination des moins influents ?
Holcman évoque également le fait indiscuté qu’il y a, en France et ailleurs, un nombre notable d’assistances au suicide et d’euthanasies qui ne disent pas leur nom. Il les regrette mais semble s’accommoder de cette clandestinité. A notre sens, le fait choquant que ces choses soient tolérées sous le manteau enlève beaucoup de poids aux argumentations dogmatiques refusant de considérer l’évolution sociétale. Sur ce point, des pays voisins de la France, vus généralement comme civilisés eux aussi, ont décidé de reconnaître l’autonomie des personnes - ce qui n’empêche pas bien sûr de le faire en mettant en place des garanties adéquates.
Le rapport montre que les objectifs du Masterplan sont en grande partie atteints.
Les mesures prises dans le domaine de la formation déploient leurs effets à moyen terme et ne permettent pas à elles seules de lutter contre la pénurie de professionnels des soins. D’autres facteurs, comme les conditions d’engagement et de travail en vigueur dans la branche et dans les entreprises, exercent également une influence au niveau de la garantie et de la qualité des soins. Ils relèvent toutefois de la compétence des institutions de la santé. Ces questions et d’autres encore doivent rester à l’ordre du jour des autorités compétentes au-delà du terme du Masterplan « Formation aux professions des soins ». Le succès de la lutte contre la pénurie de professionnels des soins passe en effet par le maintien des places de formation et de stage et par la création de nouvelles places : des tâches qui doivent être conçues sur le long terme.
Le rapport en ligne
Recension par Jean Martin, médecin de santé publique
Le Docteur François Choffat (1941) est un médecin connu de Suisse romande. Lui et moi nous connaissons de longue date et partageons d’avoir tous deux travaillé en début de carrière dans des pays en développement. L’auteur s’est ensuite installé comme généraliste au bord du lac de Neuchâtel. Sa curiosité de paradigmes médicaux autres (y compris guérisseurs et autres « panseurs de secret » dans le Jura) et des expériences positives dans des situations où l’allopathie s’avérait décevante l’ont amené à s’attacher à l’homéopathie, devenue une partie majeure de sa pratique. Il s’est aussi beaucoup préoccupé d’alimentation, en étant notamment un disciple de Catherine Kousmine, et a fondé un Centre de santé holistique dont il raconte les péripéties parfois difficiles.
« Le chamanisme et la chirurgie sont les symboles de deux pratiques diamétralement opposées de l’art de guérir… Un pôle humaniste et un pôle mécaniste. Pour moi, ces deux pôles sont devenus indissociables, et complémentaires come le cerveau gauche et le cerveau droit (…) Dans ma propre pratique, il y a d’un côté l’héritage revendiqué de la médecine conventionnelle, de l’autre certaines médecines complémentaires. Cette synthèse a été le fruit d’une longue confrontation entre mes croyances initiales et les échecs que la réalité m’a infligés. (…)L’homéopathie m’a fait redécouvrir la réalité d’une certaine Energie vitale, qui échappe à la démarche scientifique et la complète. »
C’est toute une carrière, une trajectoire, que retrace Médecin de dernier recours. Un mot sur ce titre, lié au fait que, pas rarement, des patients se sont adressés à lui et à ses méthodes autres après avoir cherché du secours ailleurs, en particulier dans la médecine orthodoxe, sans qu’un remède soit trouvé. Il se dit aussi « médecin des causes perdues ».
L’ouvrage fourmille de vignettes cliniques illustrant le propos, avec des critiques marquées à l’endroit d’aspects commerciaux de la médecine et du carcan imposé par le paradigme biochimique. Il consacre un chapitre à ses réserves vis-à-vis des pratiques vaccinales qu’il juge trop systématiques (tout en ne les excluant pas) et influencées par l’industrie. Un autre est dédié à la sclérose en plaques, une des « causes perdues » pour lesquelles on faisait appel à lui.
Les attitudes ont passablement changé à l’endroit des méthodes qu’on ne souhaite plus appeler parallèles ou alternatives mais complémentaires - pour ne pas donner une impression d’inévitable confrontation. Aujourd’hui, il me paraît que beaucoup d’entre nous peuvent se dire d’accord avec F. Choffat quand il écrit : « Affirmer qu’il n’y a pas de salut en dehors de la médecine officielle relève de l’arrogance. »
Cela étant, on ne sera bien sûr pas toujours d’accord avec l’auteur dans ses affirmations. Mais on ne saurait nier son ouverture aux choses « autres », sa sincérité, et son engagement au service des patients. Ce livre est un exemple d’efforts tout à fait estimables, par des médecins au terme d’une carrière bien remplie, de rassembler vécu, expériences, leçons tirées, questionnements, sous une forme aisément accessible à d’autres. Le récit de vie du Dr Choffat, bien écrit, structuré en nombreuses sections faciles à consulter, est susceptible d’intéresser les professionnels de santé aussi bien qu’un large public.
Site internet Editions d’en bas
Ce document a été développé par Santé Sexuelle Suisse en collaboration avec l’ensemble des cantons latins qui souhaitaient disposer d’un cadre de référence et d’un canevas de réflexion communs pour faciliter la mise en place de plans ou de programmes cantonaux harmonisés en matière de santé sexuelle.
Cette thématique se profile comme un axe prioritaire en matière de prévention et de la promotion de la santé en Suisse latine pour les années à venir, aussi il est important de disposer d’un guide qui rassemble les différents éléments fondamentaux pour la mise en œuvre de politiques cohérentes et coordonnées dans ce domaine.
Basés sur les textes et accords internationaux et nationaux ainsi que sur les études les plus récentes en matière de santé sexuelle, ce document intègre aussi l’expérience des acteurs de terrain. Il comprend notamment la définition du concept de santé sexuelle, les principaux cadres de références théoriques nationaux et internationaux, un état des lieux du contexte helvétique et latin ainsi que les critères de qualité, des recommandations et des propositions à observer pour le développement et la mise en œuvre d’une stratégie globale de santé sexuelle.
Une partie du guide est rédigée sous forme de fiches thématiques et pratiques, mettant en évidence les champs d’action prioritaires de la santé sexuelle en Suisse, les ressources utiles à ces derniers ainsi que les acteurs œuvrant dans le domaine.
Barbara Berger, directrice de Santé Sexuelle Suisse, Dr Claude-François Robert, président de la Commission de prévention et de promotion de la santé de la CLASS
Le guide en version originale ou en version A4
Le rapport tire la conclusion qu’entre l’analyse de 2011 et 2015, il y a peu de changements en ce qui concerne la consommation problématique d’alcool en Suisse.
On estime à environ 250’000 le nombre de personnes alcoolodépendantes vivant en Suisse.
Quelques chiffres : 9.2% de la population suisse présentent une consommation problématique, 2.4% un trouble probablement lié à l’alcool, et 1.0% une dépendance probable à l’alcool. Dans l’ensemble, 12.6% de la population suisse présentent une consommation d’alcool pour le moins problématique.
Monitorage (en allemand avec résumé en français) en format pdf
Forte présence des établissements médico-sociaux (EMS) en Suisse orientale, prédominance des services d’aide et de soins à domicile (SASD) en Suisse romande : la prise en charge des personnes âgées varie selon les cantons.
La présente publication examine différents aspects de ces différences. Elle met tout d’abord en lumière les caractéristiques du recours aux EMS et aux SASD dans les cantons en 2013.
Elle examine ensuite l’existence éventuelle d’une convergence des pratiques durant la période 2006–2013.
Finalement, elle identifie des modèles-types de prise en charge en regroupant les cantons connaissant des pratiques similaires.
Ce rapport est le deuxième d’une série de trois rapports sur la prise en charge des personnes âgées en Suisse. Présentation du premier rapport sur REISO.
L’étude en format pdf
Le 2 février 2016, le Parlement fédéral commence l’étude du nouveau projet de loi sur les jeux d’argent. Trois spécialistes donnent leurs éclairages. Si la volonté d’ouverture et de modernisation du secteur est légitime, les organisations actives dans la protection des joueurs tirent la sonnette d’alarme : l’ouverture aux jeux online ne peut se faire sans mesures d’accompagnement suffisantes. Les organisations demandent donc au Parlement de rééquilibrer le projet. Elles regrettent que le Conseil fédéral place les intérêts fiscaux avant la protection des joueurs et de leur entourage.
Les pouvoirs publics face à l’addiction aux jeux d’argent
Le coût social du jeu excessif en Suisse
La problématique des jeux d’argent chez les adolescents
Cette boîte à outils est à la disposition des groupes de patients et des défenseurs des patients européens, ainsi que de toute personne souhaitant obtenir davantage d’informations sur le processus de recherche et de développement (R&D) des médicaments. Les utilisateurs peuvent acquérir les connaissances permettant d’apporter une contribution significative au développement des médicaments et au dialogue plus étendu concernant l’implication des patients. Cette ressource pédagogique en ligne permet aux utilisateurs de découvrir, d’adapter et de partager librement des documents.
C’est le résultat d’un effort concerté, à long terme, déployé par des experts, dont des patients, des chercheurs et des universitaires. Le projet est que des milliers de défenseurs des patients en Europe tireront profit de cette boîte à outils pour permettre un partenariat et une implication des patients plus significatifs au niveau de la R&D des médicaments.
La boîte à outils en ligne est disponible en sept langues (anglais, français, allemand, espagnol, italien, polonais et russe) et contient plus de 3000 documents spécialisés sur l’abc de la R&D des médicaments. Les utilisateurs ont accès à un grand nombre de fiches d’informations, de graphiques, de diaporamas, de vidéos, de webinaires enregistrés, de documents prêts à imprimer ainsi que d’un glossaire complet.
Les étudiant.es du module d’approfondissement romand OASIS intitulé « La citoyenneté agressée, la place des jeunes dans la ville » sont allés dans les structures genevoises de travail social actives auprès des jeunes en décrochage. Ce réseau est constitué du dispositif de travail social hors murs, de structures municipales d’insertion et de permanences d’accueil cantonales.
Crayons à dessin, appareils photo et enregistreurs en main, les futur.es travailleur.euses sociaux.ales sont allés à la rencontre des jeunes et des professionnel.les œuvrant dans ce réseau. Par le biais de l’observation directe, de l’observation participante et de l’entretien, les étudiant.es se sont efforcé.es de saisir en finesse le quotidien de ces espaces de travail social de proximité.
Plutôt que de restituer les fruits de leur enquête par le biais d’articles scientifiques ou professionnels, les étudiant.es se sont inspirés de la sociologie narrative, ou du roman social, et se sont fait auteur.es de récits singuliers. Des récits présentés sur ce site qui, résolument, mettent en avant l’expérience de la transition juvénile et la dimension sensible de « l’art de faire » du travail social de proximité.
Ce module a été mis sur pied en étroit partenariat avec la FASe (Transit Meyrin -Tshm Versoix-Tshm rive droite-Tshm Carouge), l’association BAB-VIA et la permanence du dispositif Point jeunes de l’Hospice Général. L’équipe du module : Monica Battaglini, Julie Peradotto, Alexandra Pittet, Laurent Wicht.
Pour la première fois en Suisse, l’étude RESPONS fournit des données représentatives de résidant-e-s à propos de la qualité de vie et la satisfaction dans les EMS des régions linguistiques alémanique et romande. Dans l’ensemble, les résidant-e-s estiment que la qualité dans les EMS des deux régions linguistiques est bonne.
1035 résidant-e-s de 51 EMS ont participé à l’étude ; 38 en Suisse allemande et 13 en Suisse romande. Trois quarts des résidant-e-s participants étaient des femmes (76 %). Les participants avaient en moyenne 86 ans et vivaient en EMS depuis environ 3,5 ans.
Ce sont principalement dans les domaines de la gestion de la douleur, la gestion du quotidien, l’autodétermination ainsi que dans des soins et un accompagnement centrés sur la personne qu’il y a un besoin d’agir.
Signalons en particulier un résultat de l’étude : lorsque la dépendance aux soins et les troubles cognitifs augmentent, tout comme avec un état de santé subjectif moins bon, l’évaluation de la qualité de vie et des soins est moins bonne. Cette tendance est visible dans plusieurs dimensions de la qualité de vie ainsi que dans la satisfaction. Ces relations, à prendre au sérieux, montrent que la qualité de vie et des soins se reflète dans la qualité des soins et de l’accompagnement des résidant-e-s les plus dépendants aux soins. Des analyses plus approfondies sont cependant nécessaires avant de pouvoir tirer des conclusions définitives.
Auteur·e·s : Kathrin Sommerhalder, Eliane Gugler, Antoinette Conca, Madeleine Bernet, Niklaus Bernet, Christine Serdaly, Sabine Hahn.
L’étude en format pdf
L’asile occupe actuellement une place importante dans le débat politique et les médias. Des termes comme NEM, permis F ou aide d’urgence font désormais partie du vocable couramment employé, sans toutefois que leur sens soit clair.
Le « Petit lexique de l’asile » fournit aux personnes concernées ou intéressées par les questions d’asile une définition précise de quelques notions clés.
Les définitions ont été élaborées par des juristes professionnels de l’EPER. Ce travail de clarification repose sur leur expérience quotidienne tout en rendant accessible à un public non-spécialistes des notions juridiques parfois complexes.
Le but premier visé par ce lexique est de réduire les imprécisions et malentendus découlant d’une simple méconnaissance de la terminologie de l’asile. L’EPER espère contribuer ainsi à une discussion mieux informée et partant, plus sereine.
Prix : 10.-
Petit lexique de l’asile en ligne
La santé est essentielle tant pour l’individu que pour la société. Elle comporte de nombreuses dimensions, que l’on ne peut appréhender que grâce à des données statistiques fiables. Dans ce numéro, consulter notamment les articles consacrés à :
Auteurs : Monika Diebold, Katharina Fehst, Sabina Helfer, Christoph Junker, Martine Kaeser, Ralph Krieger, Renaud Lieberherr, Michael Lindner, Jean-François Marquis, Caroline Schnellmann, Marco Storni, Georges-Simon Ulrich, Ulrich Wagner, Mirella Wepf et Laurent Zecha
ValeurS Santé en ligne
Les changements de vie liés à la naissance d’un premier enfant nécessitent des ajustements émotionnels, comportementaux et cognitifs de la part des mères.
Une difficulté de s’adapter aux nouvelles situations engendrées par la naissance de l’enfant peut occasionner un stress, à l’origine souvent d’une baisse du sentiment de compétence et d’une détérioration de la santé psychique de la mère.
L’entretien psycho-éducatif périnatal a été développé dans le but de permettre à la mère de s’adapter à ce nouveau rôle en l’entraînant à trouver ses propres ressources.
Enfin un outil simple, à utiliser de manière systématique pour des situations non pathologiques dans un but de prévention, aussi bien en prénatal qu’en post-partum ou en suivi postnatal. Il est également accessible au grand public.
Lire aussi l’article de Chantal Razurel : « Naissance du premier enfant : pas toujours simple », REISO, revue d’information sociale de Suisse romande, 13 janvier 2014.
Unique à Genève, le guide La Clé permet de s’orienter à travers le réseau des services publics et des organismes œuvrant dans le domaine social. Il propose en effet 1’700 adresses d’organismes privés et publics des secteurs médico-social, socioculturel et socio-éducatif de la ville et du canton de Genève. Résultat d’un minutieux travail de mise à jour, ce guide est aussi bien destiné aux particuliers qu’aux professionnels et bénévoles, les acteurs sociaux du canton.
En publiant La Clé, l’Hospice général entend également contribuer à améliorer la qualité de vie de la collectivité genevoise en jetant des passerelles entre les associations et les personnes en quête d’appui, mais aussi entre le secteur privé et les administrations publiques. Notre collaboration avec de nombreux organismes, figurant dans le présent répertoire incarne cette complémentarité.
NDLR: Depuis 2017, le répertoire La Clé (et celui d'Ariane sur les fonds et fondations) est uniquement disponible en ligne, où les informations sont actualisées en permanence. Lien vers le moteur de recherche
Près de 84% des ménages touchés par la pauvreté n’ont pas un logement adapté. Les familles monoparentales sont particulièrement concernées, 37% d’entre elles se trouvant dans cette situation. Ces résultats sont tirés d’une étude de la Conférence suisse des institutions d’action sociale (CSIAS) et de la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, réalisée avec le soutien du Programme national contre la pauvreté et de l’Office fédéral du logement.
Le principal problème réside dans les frais de logement trop élevés par rapport au revenu. S’y ajoutent des logements souvent trop petits, de mauvaise qualité ou/et mal situés. Sans oublier le problème de la sécurité du logement, à savoir la capacité à trouver et à garder un toit. Un ménage qui paie un loyer trop élevé doit se restreindre dans d’autres domaines de la vie, avec les effets négatifs que cela peut comporter pour la formation, la santé, les soins ou les contacts sociaux.
L’étude fait le point de la situation actuelle et constitue une base importante pour discuter des mesures à prendre.
L’étude en format pdf
Recension par Jean Martin, médecin de santé publique
Sous une forme ramassée et agréable à lire, c’est une anthologie choisie de dix-huit textes traitant de la relation soigné-soignant. «Ces textes ne traitent pas de la médecine comme d’un champ technique particulier mais du soin comme nécessité indissociablement vitale et morale (…) Ils disent les expériences vécues de la maladie ainsi que l’imbrication des sciences et des pratiques, des faits et des valeurs.» Au-delà des soins de santé, les éclairages sont donc philosophiques, socio-anthropologiques et littéraires. L’émergence, depuis les années 1990, de la médecine narrative et du retour des humanités dans les études de médecine est également traitée.
Dans la première partie, «Le soin chez les classiques», les auteurs étudiés vont de Hippocrate et Aristote à Montaigne et John Locke puis à Tolstoï, entre autres. La deuxième, «Les réflexions fondatrices», présente des grands incontournables: Balint, Canguilhem, Levinas, Ricoeur et Jonas, ainsi que Fritz Zorn, le Zurichois de bonne famille qui a décrit son cancer dans le livre «Mars». Dans la troisième, «Classiques d’aujourd’hui», sont discutés les travaux de Michel Foucault, de l’anthropologue hollandaise Annemarie Mol et de quatre auteurs anglo-saxons (Goffman, Strauss, Sacks et Sontag).
Citons d’abord Georges Canguilhem: «La prise en charge d’un malade ne relève pas de la même responsabilité que la lutte rationnelle contre la maladie.» A ce propos, Céline Lefève souligne que «la conscience que les malades ont de leur situation n’est jamais nue, sauvage». Elle est construite par l’histoire et la société. Elle prend aujourd’hui des formes contradictoires: la confiance dans l’efficacité thérapeutique coexiste avec la critique des effets iatrogènes, l’exigence croissante de santé et de sécurité publiques coexiste avec la revendication d’autonomie.
Didier Sicard, discutant l’apport de Paul Ricoeur: «Du côté du médecin, le pacte de soins repose sur l’engagement à diagnostiquer, à agir selon les données actualisées et à ne pas abandonner son malade. Or le pacte de soins est actuellement en voie d’éclatement, brisé parce que la méfiance est encouragée au détriment de la confiance». Il fait là référence notamment à la présence croissante d’internet dans la relation, source avec laquelle il s’agit de composer afin de limiter les risques tout en optimisant les possibles bénéfices.
Goffman, sociologue américain qui s’est intéressé aux populations hébergées ou enfermées dans des institutions (hôpitaux, internats, prisons, casernes), constate une destinée semblable pour l’ensemble des reclus – un «caractère commun au remodelage que subissent les personnes une fois admises à l’hôpital, remodelage social qui peut affecter les humains les plus irréductiblement hétéroclites.» Les travaux de Annemarie Mol, d’Amsterdam, la plus contemporaine des auteurs présentés, retiennent particulièrement l’attention en niant la pertinence, dans les soins, de l’homo economicus - à savoir du modèle du patient rationnel qui se détermine en fonction d’éléments objectifs. Elle souligne l’importance de l’échange: «Dans la pratique, les décisions ne correspondent pas simplement à une direction donnée aux patients par les soignants, ni l’inverse, mais à un bricolage partagé.»
On notera que, dans la partie «Réflexions fondatrices», les apports discutés sont d’Europe continentale alors que la troisième présente surtout des auteurs anglo-saxons. Cette dernière a le mérite d’apporter un regard plus étendu, dans un sens de santé publique et sociologique; élargissant l’angle de vue auparavant focalisé sur le colloque singulier. On y relève, de façon à mon sens nécessaire, une dimension de contingence, de relativité des circonstances, des choses et des gens. En conclusion, la pertinente formulation des directeurs de publication: «On n’apprend pas les classiques, on les ouvre, on les comprend, on les critique aussi. Ce volume ne vise pas à dégager un sens univoque du soin, ni un accord entre ces textes, mais à éclairer les discussions les plus actuelles.»
Jean Martin
Au bénéfice avant tout des personnes en situation de handicap (infirmité motrice cérébrale, handicap mental, polyhandicap, autisme) ou de pathologies (Parkinson, Alzheimer) affectant gravement leur faculté à parler, et donc à se faire comprendre, la Communication Facilitée et la Psychophanie sont des moyens alternatifs de communication ; elles ont pour but de permettre à ces personnes de s’exprimer : faire connaître leurs besoins vitaux et choix du quotidien, leurs sentiments. Cet accès à l’expression de leurs désirs et souhaits contribue à améliorer notablement leur confort de vie, leur vécu et celui de leur entourage.
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Les difficultés touchant, en milieu scolaire, les jeunes issus conjointement de l’immigration et de milieux peu instruits, constituent une problématique documentée : les analyses montrent l’existence d’exclusions systémiques. Celles-ci hypothèquent la réussite des jeunes concernés, mais elles déstabilisent aussi les établissements scolaires à cause des réactions qu’elles suscitent chez ces jeunes ; elles découragent les équipes éducatives. A long terme, elles mettent à mal l’intégration future de cette jeunesse, ainsi que la cohésion sociale dans son ensemble. Cette problématique reste complexe et les solutions classiques, normatives et moralisatrices, mont rent leur peu d’efficacité.
A l’inverse, des projets et pédagogies alternatives d’inclusion éducative, sociale et citoyenne voient le jour et offrent la preuve de changements positifs pour chacun des acteurs impliqués : plutôt que d’aborder de front la question des discriminations dans le monde de l’enseignement, il semble important de renverser la problématique et de s’intéresser à l’inclusion sociale au sein du système scolaire. L’éducation « inclusive » apparaît aujourd’hui comme une nouvelle perspective synthétique, originale et systémique, permettant de respecter les diversités sans s’enfermer dans une conception communautariste, d’amener les différents acteurs à coopérer, à permettent aux différents points de vue et pratiques d’évoluer, dans le sens du respect et de l’épanouissement de chacun.
Présenter ce type de pratiques, en tirer les enseignements nécessaires à l’extension de telles inspirations, constitue l’objectif de cette publication.
De la discrimination à l’inclusion en milieu scolaire
Sous la direction de Altay Manço, Editions L’Harmattan, Collection Compétences interculturelles, Paris, 2015, 242 pages