À l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, REISO publie ce récit de fiction pour partager quelques particularités fréquentes de ce trouble du neurodéveloppement.

© Image générée par A.C avec Gammas (IA)

Par Amanda Coia, assistante administrative, Association Eliézer, Martigny

Mince non pas ça… noooon ! Ça y est, je craque, j’avais pourtant bien géré jusqu’ici…

C’est trop pour moi… Tout est trop intense ici et maintenant… J’ai conscience que mon comportement est mal perçu socialement, mais je n’ai pas le choix… Je me recroqueville en criant et presse mes mains sur mes oreilles, là, devant tout le monde, j’en suis d’autant plus mal à l’aise.

J’entends mon cousin s’étonner « mais elle allait bien il y a deux secondes »… Personne ne comprend mon comportement soudain. Mais moi, je sais… Enfin maintenant je comprends, grâce à un long et fastidieux travail accompagné par l’association Eliézer^[1]…

Vous aimeriez aussi comprendre pourquoi je craque ? Remontons quelques heures plus tôt…

L’anticipation de la journée de ski

Demain enfin ! Journée de ski en famille ! J’adore skier, même si ce sport me donne la nausée ; mon système vestibulaire est particulièrement sensible.

Je me réjouis et je stresse en même temps : cette journée me sort de ma routine rassurante, ça peut être compliqué pour moi. Et aussi, je dois me lever aux aurores. Souvent, je peine à m’endormir. Durant les groupes d’échanges, j’ai pu constater que plusieurs autres participants et participantes avaient ce même problème de sommeil.

Mais je suis tellement excitée à l’idée de cette sortie ; tout ira bien !

Les défis du matin

Il fait encore sombre dehors, lorsque, après une courte nuit, je quitte péniblement mon lit. Je suis fatiguée. À l’association, lors des sorties de loisirs qu’ils organisent régulièrement, ils prévoient un horaire assez tardif. C’est bien mieux pour des personnes comme moi.

Me préparer, ainsi que mes affaires, me prend du temps ce matin. Je me sens désorganisée. Où ai-je posé mes gants déjà ? Je pars à la recherche de mon pantalon de ski, puis stoppe mon élan sans raison et pars faire mon lit. Ah, et je ne dois pas oublier mon écharpe aussi… J’ai un TDAH en plus de mon trouble autistique. Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité est fréquemment associé à l’autisme, ils me l’ont expliqué à Eliézer. Ils m’ont donné plein d’astuces pour mieux gérer, mais parfois, quand je suis fatiguée, cela reste plus compliqué.

Ma maman me demande de sortir les poubelles en descendant, mais qu’avant je ne dois pas oublier de remettre à manger à Brindille (mon chat !) et surtout penser à prendre le livre pour tonton Hubert… Je ne peux pas m’exécuter, trois consignes en même temps, c’est trop. Elle le sait, pourtant ! L’association lui a détaillé plusieurs points importants pour communiquer avec les personnes autistes. Ce n’est pas encore un automatisme chez elle, mais elle s’en rend compte soudain. Puis me laisse le temps d’exécuter une tâche après l’autre. C’est bien plus facile pour moi ainsi.

Bon je suis enfin prête, direction la station de ski !

Les sensibilités sensorielles

Le ciel est bleu et le soleil brille intensément. Trop intensément. Une simple lumière peut me donner le sentiment qu’un spot est braqué dans mes yeux. J’enfile mes lunettes et rejoins ma famille dans la queue pour prendre le téléphérique.

Les gens parlent si fort, on me bouscule, cette foule… C’est difficile pour moi. Je m’efforce d’agir comme si tout allait bien… Personne ne remarque mon malaise. Je suis forte pour camoufler mes troubles autistiques ! C’est entre autres pour cette raison que je n’ai été diagnostiquée qu’à l’adolescence. D’ailleurs, le camouflage est souvent la raison de diagnostics tardifs, à l’âge adulte, quand tout devient trop difficile, lors d’un gros moment d’effondrement.

Enfin au sommet, je m’isole un instant dans un endroit calme pour me ressourcer, comme mon coach m’a appris… Dans la cabine, la proximité entre les gens et le parfum de tata Marie-Jeanne ont été compliqués à gérer pour moi. Lorsque mon cousin Dany m’a chuchoté une phrase à l’oreille, ça m’a fait l’effet d’une bombe.

Les personnes avec TSA (trouble du spectre de l’autisme) ont parfois des hyper ou hyposensibilités… Chacun est différent, mais quelques similitudes nous touchent. J’ai appris ceci au fil des ans, mais cela reste dur à expliquer à mon entourage. Je me sens parfois incomprise. J’en ai parlé à l’association, et à mon prof au collège aussi.

Durant mes coachings, j’ai appris à communiquer mes ressentis. Je suis contente d’avoir pu identifier cette incompréhension face à mes camarades. Ainsi, ma classe, ainsi que les enseignantes et enseignants, ont pu bénéficier d’une formation, afin que chacun soit sensibilisé aux particularités de l’autisme.

La fatigue en fin de journée

La journée touche à sa fin. Malgré plusieurs défis liés à mon autisme, j’ai bien profité. Mais je suis épuisée, j’ai un besoin presque vital de m’isoler. Ne plus rien entendre, ne plus rien voir. Juste me retrouver dans un environnement calme et serein… D’ici quelques heures, je serai enfin à la maison avec Brindille et son ronron comme seul bruit !

J’ai de la chance d’habiter dans un environnement calme. Beaucoup de gens avec mon trouble n’ont pas cette chance. L’association Eliézer en est consciente, elle a un gros projet : construire un immeuble en Valais, un immeuble imaginé exprès pour des personnes comme moi. Tout sera réfléchi en fonction des particularités d’une personne avec TSA !

Encore un peu de patience… Pour l’instant nous sommes sur le parking avec ma famille. Tout le monde est joyeux, rigole. Je ne comprends pas toujours leur humour, et ils parlent fort, trop fort. Gaby claque la portière en rangeant ses affaires dans le coffre, Laura fait tomber bruyamment ses skis sur le sol, ce qui fait rire Sandrine et Sonia. Umberto et Lucien s’amusent à klaxonner depuis leur voiture…

Le moment de surcharge sensorielle

Mince non pas ça… noooon ! Ça y est je craque, j’avais pourtant bien géré jusqu’ici…

J’ai appris avec mon coach pourtant, à reconnaitre les signaux de fatigue, à évaluer mon taux d’énergie…

J’ai souhaité tant de fois pouvoir être soignée. Mais mon trouble n’est pas une maladie, c’est mon cerveau qui fonctionne différemment. Ni Eliézer, ni personne ne pourra jamais me guérir. Les personnes de l’association sont là pour moi ; pour m’apprendre des stratégies, m’accompagner, m’expliquer comment avancer avec mes particularités. Cela représente énormément pour moi, ça m’aide dans ma vie. Mais je suis née autiste et je vivrai autiste jusqu’à la fin de mes jours. J’ai besoin des professionnel·les qui m’entourent à long terme, je ne deviendrai jamais comme une personne « neurotypique ». Pour autant, je suis et resterai toujours une humaine, avec une différence à comprendre, et à respecter.

^[1] Créée en 2017, l’association Eliézer apporte son soutien aux personnes avec des troubles neurodéveloppementaux (TND) par un accompagnement individuel et des groupes d’échanges. Elle emploie plus de 15 collaborateurs et collaboratrices. En savoir plus.