VIH: accès aux soins et stigmatisation

Par Emily Hastings, infirmière HES, Cyril Didier, infirmier HES, Lucie Huescar Lerena, maître d’enseignement HES, et Noelia Delicado, maître d’enseignement HES

Aujourd’hui en Suisse, comme dans d’autres pays disposant d’un accès comparable aux soins, les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) qui suivent une thérapie antirétrovirale peuvent atteindre une charge virale indétectable, rendant le VIH intransmissible. Ainsi, grâce à cette thérapie, l’incidence et la prévalence du VIH ont été fortement réduites et l’espérance de vie des personnes concernées est comparable à celle de la population générale.

Les PVVIH sont amenées à consulter ou à être hospitalisées dans des services de soins non spécialisés, où elles se trouvent exposées à la stigmatisation. Celle-ci affecte leur santé, leur qualité de vie et leur accès aux soins (2). La stigmatisation du VIH peut en effet freiner le recours au dépistage et aux mesures de prévention associées, retardant ainsi le diagnostic et l’initiation d’un traitement antirétroviral permettant d’atteindre une charge virale indétectable, rendant le VIH intransmissible. Cela peut contribuer à la survenue de nouvelles transmissions du virus. La stigmatisation entraîne également des répercussions indirectes sur les personnes séronégatives et plus largement sur la santé publique, notamment en décourageant le recours au dépistage et aux stratégies de prévention du VIH, ce qui peut contribuer à la persistance de la transmission du virus au sein de la population (8).

Ces constats soulèvent la question de savoir comment, dans un contexte local et actuel, la stigmatisation liée au VIH se manifeste en milieu hospitalier et quel est son impact sur l’accès aux soins des personnes concernées. Menée dans le cadre d’un travail de Bachelor en Soins infirmiers ^[1], une recherche s’appuie sur l’analyse de sept articles issus des bases de données PubMed et CINAHL.

Les différentes formes de stigmatisation

Les travaux scientifiques montrent que la stigmatisation du VIH s’exprime sous diverses formes. Elle peut se manifester de manière interne, anticipée ou externe.

La stigmatisation interne renvoie à l’intériorisation des préjugés et des stéréotypes négatifs liés au VIH. La stigmatisation anticipée désigne la crainte de futures discriminations amenant certaines personnes à maintenir leur statut VIH dans le registre du tabou ou du secret. Enfin, la stigmatisation effective correspond aux discriminations, stéréotypes et préjugés dirigés contre autrui en raison de son statut sérologique (2).

Par ailleurs, les PVVIH peuvent être confrontées à une stigmatisation intersectionnelle. Celle-ci résulte de l’accumulation de discriminations souvent présentes avant même le diagnostic, telles que le racisme, l’homophobie ou encore l’idée préconçue selon laquelle la contraction du VIH serait automatiquement associée à des populations particulières ou à certaines pratiques à risque (4, 5, 7, 9, 11).

Cette forme de culpabilisation, également appelée « culture du blâme », est documentée dans la littérature. Elle met en lumière la perception selon laquelle le VIH serait la conséquence de pratiques socialement contestables. Dans cette perspective, les personnes concernées ne mériteraient pas la même empathie que celles touchées par d’autres pathologies. Cela se manifeste notamment lorsque certain·e·x·s soignant·e·x·s s’attardent sur le mode de contraction du virus, information pourtant dépourvue de pertinence thérapeutique dans la prise en soins. Une telle démarche peut laisser entendre que cette donnée influence le degré d’empathie ou le jugement donné.

Ainsi, les soignant·e·x·s doivent considérer non seulement la stigmatisation liée au VIH, mais également celles préexistantes susceptibles d’entretenir une méfiance à l’égard des structures de soins (5, 7, 9, 10, 11).

Des formes plus discrètes mais toujours présentes

La stigmatisation effective du VIH s’avère aujourd’hui moins fréquente que les formes anticipées et internes. Elle persiste aujourd’hui toutefois sous des formes plus subtiles. Il ne s’agit plus tant de refus explicites de soins, mais plutôt d’attitudes implicites, telle que la distance physique, l’usage injustifié de gants, une hésitation à établir un contact ou encore des attitudes perçues comme empreintes de condescendance ou de méfiance. Cette stigmatisation insidieuse peut également se traduire par des intrusions dans la vie privée, à travers des questions liées au concept de « responsabilité » associé au VIH (3, 7, 11).

Aujourd’hui, la stigmatisation surviendrait davantage de manière épisodique. Cependant, l’expérience de la stigmatisation dans le passé peut mener à une stigmatisation interne et anticipée qui peut compromettre le recours aux soins des PVVIH. En effet, une mauvaise expérience vécue dans le passé peut freiner l’accès aux soins et altérer la neutralité des interactions futures, générant une méfiance envers le corps soignant et favorisant de potentiels malentendus (3, 4, 9).

Quand la stigmatisation s’exprime dans les pratiques

La littérature présente également les manifestations de la stigmatisation dans les soins et leurs impacts. Ce phénomène peut s’apparenter à des comportements différentiels tels que l’adoption de mesures de protection excessives, comme le port de doubles gants lors de la prise en soins de PVVIH. Cette pratique erronée et stigmatisante, qui contredit les précautions standards et ne s’appuie sur aucun fondement scientifique, affecte par ailleurs la dextérité des soignant·e·x·s ainsi que la qualité des soins (2, 3, 4, 7, 10, 11). Ces mesures de protection excessives peuvent également se traduire par un défaut de confidentialité, tel que la mise en garde stigmatisante envers les patient·e·x·s séropositif·ve·xs, en marquant leurs dossiers de manière explicite (par exemple, « Attention, patient séropositif ») ou implicite via un code partagé (comme « 0 »).

Ces pratiques, qui contribuent à marginaliser les PVVIH, reposent sur l’idée que la protection ou la sécurité des soignant·e·x·s nécessite des précautions supplémentaires. Or, aucune donnée probante ne justifie une modification des pratiques standardisées. La stigmatisation peut également se manifester par une communication excessive de données personnelles entre soignant·e·x·s, souvent perçue comme une curiosité injustifiée (7,10).

La peur de contracter le VIH lors des soins, découlant d’un défaut de connaissances actualisées, est décrite dans la littérature comme un vecteur de comportements différentiels. Ceci suggère que la notion « indétectable = intransmissible » n’est pas acquise ou qu’elle demeure mise en doute par certain·e·x·s soignant·e·x·s (3, 4, 5, 11).

Vers des milieux de soins plus inclusifs

Actualiser les connaissances sur le VIH

Dans l’optique de promouvoir une culture hospitalière inclusive et d’abolir les impacts de la stigmatisation sur les PVVIH, la littérature relève diverses pistes d’action. Il s’agit d’abord d’actualiser les connaissances sur le VIH des étudiant·e·x·s et des professionnel.e.x.s de santé, ainsi que de les sensibiliser aux impacts de la stigmatisation sur l’accès aux soins (4, 6, 12). Il convient de noter que certains gestes perçus comme stigmatisants peuvent résulter d’un manque de connaissances et relèvent fréquemment d’automatismes inconscients, sans intention de nuire.

Par ailleurs, le stigma prend aujourd’hui une forne principalement interne et anticipée. Ainsi, la stigmatisation peut faire partie de l’expérience de soins des PVVIH, même lorsqu’elle ne découle pas directement de mauvaises pratiques. Cela souligne que, même en l’absence de mauvaises intentions, certains comportements peuvent involontairement contribuer à renforcer le sentiment de stigmatisation chez les PVVIH.

Le rôle clé de la profession infirmière

Les infirmier·ère·x·s peuvent constituer une ressource essentielle pour lutter contre l’impact de la stigmatisation sur l’accès aux soins. Ces professionnel·le·x·s contribuent à restaurer la confiance envers les systèmes de soins après une rupture, exerçant un rôle d’advocacy : identification précoce des comportements problématiques, défense des droits des PVVIH et participation à des démarches de sensibilisation et d’éducation.

De plus, les infirmier·ère·x·s peuvent jouer un rôle important dans la déconstruction de la stigmatisation interne et dans le renforcement de la résilience. À travers l’écoute active et l’éducation thérapeutique, iels contribuent à déconstruire les idées reçues qui conduisent certaines PVVIH à intérioriser le jugement social.

Enfin, grâce à leur connaissance du réseau associatif, notamment des groupes de parole, les infirmier·ère·x·s peuvent constituer un levier pour les PVVIH. En orientant les patient·e·x·s vers ces ressources, iels leur offrent des opportunités de soutien social, de partage d’expérience et de renforcement de leur pouvoir d’agir face à la maladie et aux situations de stigmatisation (4, 9).

Pair·e·x·s mentors et empowerment

Les patient·e·x·s partenaires constituent une ressource essentielle pour lutter contre les impacts de la stigmatisation liée au VIH. Formé·e·x·s à leur rôle et aux réalités actuelles du VIH, ces pair·e·x·s mentors peuvent apporter un accompagnement adapté, notamment aux PVVIH nouvellement diagnostiquées.

Ce soutien permet de rompre l’isolement, de normaliser et de valider les expériences vécues, contribuant ainsi à réduire directement la stigmatisation interne et anticipée. Les personnes concernées décrivent un sentiment de libération et une meilleure capacité à gérer la stigmatisation au quotidien. Par ailleurs, les pair·e·x·s mentors rapportent une valorisation de leur vécu et de leurs ressources liées au fait de vivre avec le VIH. Cela renforce leur estime de soi et leur capacité à agir comme modèles positifs, participant ainsi à une réduction indirecte de la stigmatisation sociale (1).

Réduire la stigmatisation, améliorer l’accès aux soins

La littérature met en évidence une persistance des impacts de la stigmatisation liée au VIH dans le parcours de soins des PVVIH. Cette stigmatisation se manifeste sous différentes formes : interne, anticipée, effective, intersectionnelle, insidieuse, même si elle demeure le plus souvent épisodique.

La stigmatisation anticipée et interne représente un frein important au recours aux soins des PVVIH, tandis que la stigmatisation effective peut altérer la qualité des soins. Dans ce contexte, les infirmier·ère·x·s représentent une ressource essentielle pour favoriser l’accès aux soins des PVVIH, dans la perspective d’un hôpital garantissant un accès aux soins équitable et de qualité pour chaque personne.

Bibliographie

1. Cobos Manuel I, Courvoisier C, Rhis MF, Depallens R, Buvelot Corthesy C, Muggli E, et al. Réponses innovantes pour faire face aux enjeux liés au VIH dans un hôpital universitaire en Suisse. Rev Med Suisse. 2023 ;19:732-5.

2. Cobos Manuel., I., Jackson-Perry, D., Courvoisier, C., Bluntschli, C., Carel, S., Muggli, E., Waelti da Costa, B., Kampouri, E., Cavassini, M., Darling, K. (2020). Stigmatisation et VIH : tous concernés. Revue médicale Suisse 2020 (16), 744- 748. 

3. Gilles, I., Jackson-Perry, D., Le Saux, C., Storari, C., Cart-Richter, E., Keserue Pittet, O., & Darling, K. E. A. (2024). Navigating HIV-Related Stigma in Switzerland: A Qualitative Study. International Journal of Public Health, 69.

4. Gagnon, M. (2015). Re-thinking HIV-related stigma in health care settings: A qualitative study. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 26(6), 703-719.

5. Jelliman, P., & Porcellato, L. (2017). HIV is now a manageable long-term condition, but what makes it unique? A qualitative study exploring views about distinguishing features from multi-professional HIV specialists in North West England. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 28(1), 165–178. 

6. Kutner, B. A., Vaughn, M. P., Giguere, R., Rodriguez-Hart, C., McKinnon, K., Kaighobadi, F., Felix, B., Akakpo, A., Cournos, F., & Mikaelian, M. (2023). A systematic review of intervention studies that address HIV-related stigmas among US healthcare workers and health systems: Applying a theory-based ontology to link intervention types, techniques, and mechanisms of action to potential effectiveness. Annals of Behavioral Medicine, 57(10), 801–816. 

7. Mundt, S. A., & Briggs, S. B. (2016). HIV-related stigma and discrimination in the New Zealand healthcare setting: A mixed-methods study. Sexual Health, 13(6), 582–588. 

8. Office fédéral de la santé publique (OFSP). (2023). Infections sexuellement transmissibles et hépatites B/C en Suisse : évaluation épidémiologique pour l’année 2022.

9. Restall, G., Ukoli, P., Mehta, P., Hydesmith, E., & Payne, M. (2023). Resisting and disrupting HIV-related stigma: A photovoice study. BMC Public Health, 23, 2062. 

10. Stutterheim, S. E., Sicking, L., Brands, R., Baas, I., Roberts, H., van Brakel, W. H., Lechner, L., Kok, G., & Bos, A. E. R. (2014). Patient and provider perspectives on HIV and HIV-related stigma in Dutch health care settings. AIDS Patient Care and STDs, 28(12), 652–665.

11. Wagner, A. C., McShane, K. E., Hart, T. A., & Margolese, S. (2016). A focus group qualitative study of HIV stigma in the Canadian healthcare system. The Canadian Journal of Human Sexuality, 25(1), A6. 

^[1] Didier C. & Hastings, E. (2025). Entre soins et préjugés : regards sur la stigmatisation des personnes séropositives en milieu hospitalier  [Travail de Bachelor of Science HES-SO en Soins infirmiers].  Haute Ecole de Santé : Genève.