Pour réunir les savoirs
et les expériences en Suisse romande
S'abonner à REISO
Ce numéro s’intéresse à la place des personnes âgées migrantes dans la société française (et suisse), à la manière dont elles vieillissent.
Pourquoi n’ont-elles généralement pas recours aux droits sociaux et aux soins et, dans le même temps, pourquoi n’envisagent-elles pas un retour au pays d’origine ?
Le rôle des travailleurs sociaux dans l’accueil et le soutien des migrants âgés et de leur famille nécessite notamment le développement des compétences culturelles.
Avec l’article « Résidents inattendus : trajectoires, dilemmes et situations de vie des Africains et Latino-Américains âgés en Suisse francophone », de Claudio Bolzman, Théogène-Octave Gakuba et Siboney Minko.
Vie sociale Editions érès
Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bio-éthicien
Depuis 2016, le Dr Véronique Fournier préside le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Dans ce livre, elle décrit le long cheminement en France, depuis la fin du XXe siècle, des idées et démarches quant à la fin de vie. Elle présente les réflexions menées dans les milieux qui se préoccupent d’éthique, le corps médical, le monde politique jusqu’en 2016 et la révision, dite Claeys Leonetti, de la loi de 2005. Pour l’essentiel, cette révision dispose que les directives anticipées du patient s’imposent aux médecins et soignants et ouvre, sous conditions, un droit du patient en fin de vie à bénéficier d’une sédation profonde et continue (terminale) jusqu’au décès.
Comme dans d’autres ouvrages, l’auteure reste au plus près de la réalité clinique. Elle considère attentivement les questions éthiques et philosophiques, de même que le processus politique ; tout en prenant du recul par rapport aux éléments très marqués d’idéologie dans les controverses du passé récent. Elle souligne comment accorder plus de place au respect de l’opinion de l’autre et faire un effort concerté de tolérance au meilleur sens du terme. « La voie du dialogue pour le vivre ensemble » serait susceptible d’apaiser une scène politico-sociétale qui a pris des airs de guerres de religion.
En effet, ne devrait-il pas être admissible, et même salué, au pays des droits de l’homme et au XXIe siècle, que des individus majeurs soient en mesure de prendre des décisions concernant leur mort comme ils en prennent à propos de leur vie. Précisons que, en aucune manière, la décision de celui qui demande une assistance à mourir ne saurait être au détriment de la volonté différente de celui qui décide de ne jamais faire appel à une telle assistance.
La question divise aussi la « communauté » des soins palliatifs, et pas seulement en France : un partie d’entre elle s’oppose inconditionnellement à toute mesure où elle perçoit une « pente glissante » vers l’euthanasie, alors que d’autres voient comment soins palliatifs classiques et, par exemple, la sédation terminale maintenant admise peuvent véritablement être complémentaires, devenant des « soins palliatifs intégraux », et contribuer à la meilleure prise en charge, pour le patient et ses proches. Fournier relève que la résistance est jusqu’ici souvent plus forte dans les milieux soignants, pour des motifs qu’on peut comprendre avec la crainte d’être de plus en plus souvent témoin de fins de vie « décidées . Mais on doit aussi regretter que les empoignades idéologiques n’aient en rien facilité la meilleure compréhension des situations pratiques, de manière plus posée. Ceci alors que les études d’opinions montrent que la majorité des Français (comme les Suisses) sont ouverts à un droit de décider de sa propre mort.
Difficile de savoir, aux yeux de Fournier, comment les choses vont évoluer. Il n’est pas exclu que « le socle de la loi Claeys Leonetti soit trop instable, puisque fondé sur la ligne de crête d’un improbable compromis, susceptible de ne contenter ni les artisans de l’ouverture d’un droit à mourir ni ses opposants. » Elle n’ose guère espérer pour bientôt l’avènement d’un véritable consensus. Regrettable. Mais le pire n’est jamais certain !
Lire aussi « Entre laisser mourir et faire mourir », réflexion de Jean Martin sur un autre ouvrage de Véronique Fournier, mis en ligne le 11 février 2016 sur REISO.
Pôle artistique de l’association ASA-Handicap mental, Mir’arts poursuit une mission de soutien aux artistes ayant une déficience intellectuelle. Ce livre permet de retracer son parcours et ses activités de promotion des œuvres des artistes en situation de handicap auprès des acteurs culturels, des responsables politiques, du public et des médias.
Cet ouvrage retrace également le travail de fond de la commission, composée de huit professionnels engagés dans des organismes de Suisse romande, visant à analyser les enjeux d’ordre juridique, administratif, social et culturel, auxquels une personne en situation de handicap est confrontée lorsqu’elle souhaite être reconnue en tant qu’artiste.
Au sommaire :
Questions éthiques
Questions juridiques
Témoignages des artistes
Rôles et responsabilités
Commande en ligne
Chercher à comprendre ce qui étonne, et semble parfois incompréhensible au regard de son propre creuset culturel, telle est la visée de cette fresque anthropologique.
Cet ouvrage conduit les lecteurs sur les continents africain (Afrique subsaharienne, Guinée, Togo, Ile Maurice), asiatique (Chine, Palestine, Thaïlande) ; américain et océanien (Etats-Unis, Haïti, Mexique, Nouvelle-Zélande) et en Europe (Malte, Pologne, Russie, Slovaquie). Au fil des 15 chapitres, il permet de comprendre comment les cultures de ces pays, avec leurs singularités géographiques, historiques, sociales, religieuses, conçoivent le handicap et considèrent les personnes qui le vivent au quotidien.
Professeur à l’Université Lumière Lyon 2 et chargé d’enseignement à l’Institut de Sciences Politiques à Paris, Charles Gardou consacre ses travaux anthropologiques à la diversité humaine, à la vulnérabilité et à leurs multiples expressions. Il est l’auteur d’une vingtaine de livres, aux éditions érès où il a créé et dirige la collection « Connaissances de la diversité ».
Entre le maître qui sait et l’élève qui ne sait pas, entre le médecin qui connaît et le patient souffrant et démuni peut-il y avoir dialogue ? Peut-il y avoir entre eux une relation différente de celle, autoritaire et verticale, entre savoir et ignorance, une relation où les deux interlocuteurs adoptent une démarche ouverte, constructive, enrichissante pour l’un et l’autre ?
Les textes réunis dans cet ouvrage affrontent cette question en montrant à la fois la nécessité, les promesses et les illusions de rapports égalitaires dans un contexte par nature asymétrique. La réflexion est d’autant plus précieuse à notre époque où les détenteurs traditionnels du savoir sont, d’un côté, trop souvent portés à céder à l’autoritarisme technoscientifique et, de l’autre, facilement concurrencés par une diversité d’autres sources de connaissance.
Cet article fait le point sur les mineurs non-accompagnés (MNA) accueillis en Suisse. Ces personnes présentent une triple vulnérabilité. Elles sont migrantes, adolescentes et sans soutien familial. Leur accompagnement socio-sanitaire est d’autant plus complexe.
Les auteures soulèvent la question de l’âge des adolescents et les problèmes du passage à la majorité : « La transition du MNA au statut de majeur à son 18ème anniversaire coïncide souvent avec une décision de renvoi. Ces jeunes sont parfois en plein milieu d’une formation, souvent bien intégrés dans le système suisse et se voient privés de toute perspective du jour au lendemain. Ceci entraîne des répercussions majeures sur leur santé mentale mettant parfois leur vie en danger tant la détresse est grande. La question est donc de savoir si la vulnérabilité s’arrête à 18 ans et 1 jour ? Les connaissances actuelles sur le développement cérébral chez l’adolescent parlent en faveur d’une maturation qui se termine autour des 25 ans remettant en cause la limite de 18 ans en termes de prise en charge adaptée aux besoins développementaux. »
Des nouvelles pistes sont dessinées, en particulier sur la formation : « La formation étant un facteur protecteur déterminant pour la santé des adolescents, une piste serait par exemple de pouvoir permettre au jeune ayant débuté une formation en Suisse de pouvoir la terminer au-delà de sa majorité. Cette période de formation devrait être accompagnée par la présence d’un adulte de référence (tuteur, assistant social, éducateur) qui aurait le mandat d’accompagner le jeune (contrat de type jeune majeur) durant sa transition mineur-majeur afin d’élaborer un projet de vie réalisable en Suisse, dans un autre pays d’accueil ou dans son pays d’origine si les conditions le permettent. »
L’article en format pdf
La mort et nous par la bande dessinée (suite)
Recension par Jean Martin, médecin de santé publique et bioéthicien
La Fondation La Chrysalide, centre de soins palliatifs situé à La Chaux-de-Fonds et qui fait aujourd’hui partie de l’Hôpital Neuchâtelois, s’est donné la mission de promouvoir la qualité de l’accompagnement en fin de vie. Une équipe sous la direction du Dr Philippe Babando a conçu le projet d’une trilogie de bandes dessinées sur le thème de l’approche de la mort et de ses impacts sur les patients concernés et sur leurs proches. Une recension sur le site REISO a évoqué en 2015 la première de ces BD.
Les tomes suivants ont les mêmes format et présentation, avec chacun une douzaine de récits, dessinés par autant d’auteurs. Leurs « axes » sont indiqués par les titres : « Tu meurs », on parle à/avec celui qui meurt, et « Il meurt ». Des styles graphiques variés, comme le sont les contenus. La plupart de contributions sont réalistes, portant sur des histoires qu’on rencontre quotidiennement. Plusieurs ont une dimension poétique et quelques-unes un caractère onirique : ainsi l’histoire d’un enfant cancéreux ou celle d’un jeune couple amoureux dont la femme meurt - en se noyant métaphoriquement. Quelques-unes restent énigmatiques.
Mêlées à ces histoires où la mort survient, il y a des grossesses, ou de jeunes enfants. Comme dans le tome 1, les grands-parents occupent une place notable, avec le rapport aimant à leurs petits-enfants présents. S’ensuit, logiquement, le thème de la séparation de l’enfant de celui ou celle qui meurt. Un suicide. Quelques histoires en milieu médical. La visite en EMS d’un fils adulte à son père totalement mutique. Une illustration du parcours de vie de la conception à la mort, en quatre volets, chacun se terminant par la formule « Tu meurs » - entendue dans des sens différents selon les âges. Dans le tome 3, à noter un intéressant échange entre une femme accompagnatrice de personnes en fin de vie et son fils adolescent. Et l’émouvante séparation, avec le rappel de tant de souvenirs, d’un couple âgé dont la femme meurt.
Comme dans le tome 1 sont évoquées des situations de guerre (en décembre 2016, moment où ces lignes sont écrites, on pense au siège et à la chute d’Alep, en Syrie, dans des conditions humanitairement inadmissibles, scandaleuses - une autre est située à l’époque des armées à cheval). A deux reprises apparaissent des décès sur accident, en rapport avec la prise d’alcool.
Chacune de ces publications bénéficie d’une préface du Dr Babando. Celle du tome 2 est le récit attachant de l’altération progressive, par Alzheimer, de la santé d’une personne qui a été pour lui un grand-père d’adoption. Evoquant des questions souvent posées : « Comment vivais-tu ta maladie, cette déconnexion progressive de la réalité qui meublait la vie des autres ? Que ressentais-tu ? ». Puis : « Un jour tu as arrêté de marcher et tu es resté couché, puis tu n’as plus parlé ; tu t’es lové dans ton lit et tu es resté encore quelque temps entre jour et nuit. » En terminant, il rend hommage aux « personnes qui de près ou de loin prennent soin des personnes âgées et permettent souvent une fin de vie de bonne qualité et respectueuse des valeurs qui ont accompagné nos anciens pendant leur existence ». La préface du tome 3 évoque une personne âgée parcourant les rubriques nécrologiques du journal (« la page des morts »), en y retrouvant des personnes de sa connaissance.
Il faut saluer l’initiative prise par la Fondation La Chrysalide de mettre à disposition ces ouvrages qui, dans des cadres divers, peuvent utilement se prêter à la discussion des questionnements autour de la fin de vie.
Site internet La Chrysalide
Cet ouvrage montre que le métier de directeur d’établissement scolaire ou socio-sanitaire, souvent présenté comme une fonction, est aussi un travail, susceptible d’une observation et d’une mesure. Il se compose d’une « foule de petites choses à faire » presque invisibles et d’un organigramme complexe de dossiers ouverts, d’actions à mener et à justifier. Le métier consiste aussi à accepter des décalages entre ce travail réel, souvent prosaïque, et l’imaginaire du rôle. Enfin, il implique des expériences professionnelles marquées par des épreuves subjectivement et objectivement vécues, reliées aux évolutions politiques et économiques autant qu’aux difficultés à répondre aux besoins et aux ambivalences des interlocuteurs : collaborateurs, usagers, familles, supérieurs hiérarchiques.
Fondé sur une importante enquête menée en Suisse Romande, ce portrait collectif des directeurs au travail interpellera l’ensemble des acteurs du domaine étudié. Bien au-delà, il offre matière à réfléchir à tout professionnel occupant une fonction de direction, de formation et de prise décision.
Site internet Peter Lang
Afin de favoriser la participation des publics dans sa pratique, la HESTS (HES-SO Valais-Wallis) propose un CAS « Développement du pouvoir d’agir : favoriser la participation des personnes et des collectivités ». Inscriptions jusqu’au 30 juin.