Handicap et genre: la santé comme enjeu

Par Eline de Gaspari, professeure HES, Haute école et École supérieure de travail social Valais-Wallis (HES-SO), Sierre

Cet article est le cinquième d’une série de publications issue de la journée scientifique du domaine Travail social de la HES-SO « Genre et travail social : place à la relève », qui s’est déroulée en février 2025 à la HETSL. L’objectif de cette journée était de mettre en valeur la diversité et la richesse des contributions des jeunes chercheur·euse·x·s des Hautes écoles de travail social, tout en dressant un état des lieux des inégalités, représentations et stéréotypes liés au genre dans le champ du travail social contemporain.

Déjà parus :

• Stéphanie Monay, «Argent et homosexualité: déconstruire un mythe», REISO, Revue d'information sociale, publié le 29 janvier 2026
• Annika Monney, «Accompagner des victimes d’exploitation: enjeux», REISO, Revue d'information sociale, publié le 2 février 2026
• Lorry Bruttin, «Genre, retraites paysannes et travail social», REISO, Revue d'information sociale, publié le 5 février 2026
• Emma Gauttier, «Droits à la vieillesse, domesticités et migration», REISO, Revue d'information sociale, publié le 9 février 2026

Comment se construisent les trajectoires de santé des jeunes adultes ayant une trisomie 21 ? Loin de se résumer à une approche biomédicale, leur quotidien en matière de santé est structuré par des rapports sociaux inégalitaires, notamment liés au genre et aux capacités cognitives. À partir d’une recherche ethnographique menée en Suisse romande, cet article propose une analyse sociologique croisée du capacitisme et du sexisme, en interrogeant leurs effets sur la santé, l’autonomie corporelle et la vie affective des personnes concernées.

La santé des personnes ayant une déficience intellectuelle, ici liée à la trisomie 21, est en effet analysée du point de vue du capacitisme, soit la hiérarchisation entre personnes dites « valides » et « handicapées » ^[1], et du sexisme, qui produit des effets différenciés selon le genre. Ces deux rapports sociaux fonctionnent de manière analogue : ils reposent sur une naturalisation de caractéristiques biologiques (sexe ou déficience) pour justifier des inégalités (Bihr, 2011 ; Delphy, 2013).

Penser la santé avec la sociologie des rapports sociaux

Cette analyse repose sur la sociologie des rapports sociaux, en particulier les travaux du féminisme matérialiste (Kergoat, 2005). Cette approche considère que les groupes sociaux sont construits de façon différenciée, hiérarchisée et antagonique, notamment autour d’enjeux comme la santé (Kergoat, 2011). Or, le handicap y est peu exploré.

Le cadre théorique a été élargi aux feminist disability studies et aux critical disability studies, qui conçoivent le handicap comme une construction sociale structurée par des rapports de pouvoir (Garland‐Thomson, 2002 ; Probst et al., 2016). Ces travaux, influencés par la théorie de la performativité de Butler (1990), posent le rapport de capacité sur le modèle d’une bicatégorisation hiérarchique : « valides » vs « handicapé·es » (Omansky Gordon et Rosenblum, 2001). Le groupe « valide » incarne un idéal normatif — autonome, indépendant — auquel les personnes en situation de handicap sont comparées (Masson, 2015 ; Probst et al., 2016).

Les individus ayant une trisomie 21, au cœur de cette étude, appartiennent au groupe social des personnes dites « handicapées » (Kerr, 2006). Ne correspondant pas aux normes dominantes en matière de capacité, notamment cognitive, ils et elles sont exposé·es à la stigmatisation et à la discrimination (Masson, 2013). Ce système d’exclusion est théorisé par le concept de capacitisme, central dans les critical disability studies (Probst et al., 2016).

Une enquête de terrain auprès de jeunes adultes

Cet article s’appuie sur une recherche ethnographique menée auprès de treize jeunes adultes ayant une trisomie 21, dans trois cantons suisses, Valais, Vaud et Genève. L’objectif était d’analyser les effets des rapports sociaux de sexe et de capacité sur leur quotidien. Les données ont été collectées entre 2017 et 2018 à travers 400 heures d’observations participantes (activités professionnelles, sportives, sociales) et des entretiens informels.

Le terrain a été conduit avec une attention constante aux enjeux éthiques. La participation à la recherche était volontaire, et chacun·e pouvait interrompre les observations à tout moment. Des rencontres de présentation du projet ont été organisées, et des documents de consentement adaptés ont été proposés aux participant·es. Aucun critère d’exclusion lié aux capacités cognitives ou langagières n’a été appliqué. Les participant·e·s présentaient des profils variés (âge, lieu de vie, situation affective ou professionnelle).

La santé comme enjeu structurant des rapports sociaux

Dans cette recherche, la santé est apparue très tôt comme une thématique centrale, récurrente dans les entretiens et omniprésente lors des observations. Elle constitue un enjeu structurant des rapports sociaux (Kergoat, 2005), au croisement des normes de genre et de capacité. Dès le diagnostic de la trisomie 21, les personnes concernées sont inscrites dans un parcours de santé médicalisé, rythmé par les consultations, les bilans et les prises en charge spécifiques.

De nombreux troubles associés — affections cardiaques, diabète, épilepsie, douleurs chroniques — peuvent marquer le quotidien. C’est le cas de Tristan, un jeune homme ayant du diabète, de l’épilepsie et des douleurs aux genoux et hanches, dont la santé conditionnait ses activités et imposait une vigilance constante à son entourage. Chaque activité ou sortie familiale devait être envisagée en fonction de son accessibilité (limiter les marches et escaliers, prévoir un stationnement proche) et de la nécessité d’éviter les facteurs de risque liés à l’épilepsie. Par exemple, lors d’une sortie prévue pendant les journées d’observation, la possibilité de rentrer à la maison a été envisagée faute de places de stationnement suffisamment proches du lieu de l’activité. Pour les parents, se garer à proximité permettait à la fois d’éviter à Tristan une marche trop douloureuse et de disposer rapidement d’un véhicule en cas de crise, notamment liée à l’épilepsie ou à un déséquilibre glycémique. Toutefois, au cours de la discussion, Tristan a pu exprimer sa frustration de ne pas pouvoir participer à cette activité. Le compromis finalement retenu a consisté à se garer sur un emplacement non autorisé, en acceptant le risque d’une amende.

En Suisse, la reconnaissance institutionnelle de ces enjeux se traduit notamment par la création d’un centre d’expertise clinique sur la trisomie 21 aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), au sein du service de médecine génétique. Pourtant, au-delà des dispositifs médicaux, c’est bien la dimension sociale de la santé qui ressort des analyses.

Le suivi médical est majoritairement assuré par les proches — souvent les mères —, qui assument des rôles de relais avec les professionnel·les de santé, mais aussi d’interprètes, de coordinatrices, et de médiatrices. Cette dépendance aux proches ou à l’entourage institutionnel révèle combien l’accès à l’information, la compréhension des risques ou les prises de décision autonome restent difficiles pour les personnes ayant une trisomie 21.

Cette logique de contrôle social du corps se manifeste de manière particulièrement marquée autour du poids, perçu à la fois comme un indicateur de santé et un symbole d’autonomie (Eßer, 2017). La maîtrise corporelle, par l’alimentation ou la régulation de la masse pondérale, est associée à la capacité à « prendre soin de soi ». Ce contrôle peut émaner de l’entourage professionnel ou familial, à travers la surveillance des repas, les remarques sur la prise de poids ou encore la mise en place de dispositifs de suivi. Il peut également se traduire par des règles institutionnelles encadrant les portions, les horaires alimentaires ou l’accès à certains aliments, limitant ainsi les marges de décision individuelles. Une participante, par exemple, se pèse chaque soir pour « savoir si elle doit perdre » du poids, et ajuste son alimentation en conséquence.

Ce souci du corps, s’il peut sembler personnel, s’avère en réalité profondément genré : le contrôle corporel varie selon le genre : les hommes sont généralement encouragés à pratiquer une activité physique pour prévenir le surpoids, tandis que les femmes sont incitées à restreindre leur alimentation.

La santé sexuelle, entre injonctions et surveillance

La santé sexuelle des personnes ayant une déficience intellectuelle demeure profondément marquée par le capacitisme et le sexisme. Bien que la sexualité soit aujourd’hui reconnue comme un droit fondamental (Paré, 2018 ; Pariseau-Legault et Holmes, 2017 b), elle continue d’être abordée, pour ces personnes, sous l’angle du risque : abus, grossesses non désirées ou transgressions normatives. Cette approche préventive justifie une surveillance diffuse (Diotte, 2018 ; Taylor Gomez, 2012).

Historiquement, ce contrôle s’est traduit par des pratiques de stérilisation légale et non consentie, particulièrement envers les femmes, justifiées par une volonté de les « protéger » contre une grossesse (McCarthy, 2009 ; Taylor Gomez, 2012). Aujourd’hui encore, la contraception peut être prescrite sans véritable compréhension de la part de la personne concernée, inscrivant la sexualité féminine dans un régime de contrôle de la fécondité (Claro, 2016 ; Durif-Varembont, 2010).

Ces logiques s’appuient sur des représentations ambivalentes et genrées : les personnes ayant une déficience intellectuelle sont tantôt perçues comme asexuelles, infantiles et sans désir, tantôt comme excessives ou potentiellement dangereuses (Gerschick, 2000 ; Paré, 2018). Cette tension traverse les discours recueillis sur le terrain, où les femmes sont souvent surprotégées, privées d’intimité ou de relations amoureuses, sous prétexte de les prémunir contre la violence ou la maternité (Durif-Varembont, 2010; Pariseau-Legault et Holmes, 2017a). A l’inverse, les hommes bénéficient d’une tolérance plus grande vis-à-vis de l’expression de leurs désirs, tant qu’elle reste conforme aux normes hétérosexuelles et amoureuses (Nayak, 2017).

Cette différenciation genrée dans l’accès à la sexualité traduit l’imposition de normes hétérocentrées et validistes, dans lesquelles la vie sexuelle des personnes avec une déficience intellectuelle ne peut exister que sous condition, restant soumise à l’approbation ou au contrôle de leur entourage « valide » (Dionne et Dupras, 2014 ; Pariseau-Legault et Holmes, 2017 b).

Articuler les rapports sociaux par les expériences du quotidien

Plutôt que de partir de groupes sociaux considérés comme déjà constitués et d’en rechercher uniquement les situations d’inégalités ou de domination, cette recherche s’est centrée sur les situations concrètes du quotidien — santé, sexualité, travail, relations affectives — dans lesquelles se construisent et s’entrecroisent les rapports sociaux de sexe et de capacité. C’est en observant la vie quotidienne des personnes ayant une trisomie 21, dans ses dimensions les plus ordinaires, que l’on saisit le mieux les logiques sociales qui les traversent et les contraignent (Dunezat et Galerand, 2014 ; Kergoat, 2005).

L’analyse croisée du sexisme et du capacitisme met en lumière des expériences différenciées mais liées, révélant des normes intériorisées, des attentes sociales distinctes, et des mécanismes de contrôle spécifiques. Le concept d’intersectionnalité (Crenshaw, 1991) a été mobilisé pour éclairer les tensions les plus saillantes, comme la gestion du risque de grossesse ou l’injonction à la maîtrise corporelle. En parallèle, la consubstantialité des rapports sociaux (Galerand et Kergoat, 2015) a guidé l’analyse globale.

Cette approche met en évidence que les rapports sociaux ne s’additionnent pas, mais s’articulent de manière dynamique, produisant des inégalités spécifiques, et recomposant sans cesse les groupes sociaux eux-mêmes. Penser la santé au prisme du genre et du handicap, c’est ainsi interroger les normes, les hiérarchies et les relations de pouvoir qui traversent les existences, y compris dans leurs dimensions les plus ordinaires.

Références

• Bihr, A. (2011). Considérations liminaires sur les rapports sociaux et leur articulation. Raison présente, 178(1), 23-34. 
• Butler, J. (1990). Gender trouble : feminism and the subversion of identity (Repr. éd.). Routledge classics. 
• http://scans.hebis.de/HEBCGI/show.pl?17728282_toc.pdf
• Claro, M. (2016). Contraception et avortement. In J. Rennes (dir.), Encyclopédie critique du genre (p. 136-148). La Découverte. 
• https://www.cairn.info/load_pdf.php?ID_ARTICLE=DEC_RENNE_2016_01_0136
• Crenshaw, K. (1991). Mapping the Margins: Intersectionality, Identity Politics, and Violence against Women of Color. Stanford Law Review, 43(6), 1241-1299. 
• Delphy, C. (2013). L’ennemi principal (3e éd. éd.). Ed. Syllepse.
• Dionne, H., et Dupras, A. (2014). La santé sexuelle de personnes ayant une déficience intellectuelle : une approche écosystémique. Sexologies, 23(4), 155-160. 
• Diotte, M. (2018). Handicap cognitif et agression sexuelle : (Re)penser la capacité à consentir. Genre, sexualité & société [En ligne], 19 ¦ Printemps 18. 
• Dunezat, X., et Galerand, E. (2014). Chapitre 8. La résistance au prisme de la sociologie des rapports sociaux : les enjeux du passage au collectif In J. Calderón & V. Cohen (Eds.), Qu’est-ce que résister ? Usages et enjeux d’une catégorie d’analyse sociologique [en ligne]. Presses universitaires du Septentrion. 
• Durif-Varembont, J.-P. (2010). Handicap et sexualité : pour une éthique de l’accompagnement. In R. S. e. al. (dir.), Handicap, identité sexuée et vie sexuelle (p. 129-146). Eres | Connaissances de la diversité. 
• Eßer, F. (2017). Enacting the overweight body in residential child care: Eating and agency beyond the nature–culture divide. Childhood, 24(3), 286-299. 
• Galerand, E., et Kergoat, D. (2015). Consubstantialité vs intersectionnalité ? Nouvelles pratiques sociales, 26(2), 44-61. 
• Garland‐Thomson, R. (2002). Integrating Disability, Transforming Feminist Theory. NWSA Journal, 14(3), 1-32. 
• Gerschick, T. J. (2000). Toward a Theory of Disability and Gender. Signs, 25(4), 1263-1268. 
• Kergoat, D. (2005). 12. Rapports sociaux et division du travail entre les sexes. In M. Maruani (dir.), Femmes, genre et sociétés. L’état des savoirs (p. 94-101). La Découverte. 
• Kergoat, D. (2011). Comprendre les rapports sociaux. Raison présente, 178(1), 11-21. 
• Kerr, D. (2006). Mal nommer, c’est discriminer : Une comparaison entr France et Grande-Bretagne. VST — Vie sociale et traitements, 92(4), 71-81. 
• Masson, D. (2015). Enjeux et défis d’une politique féministe intersectionnelle — L’expérience d’action des femmes handicapées (Montréal). L’Homme & la Société, 198(4), 171-194. 
• McCarthy, M. (2009). « I have the jab so I can't be blamed for getting pregnant » : Contraception and women with learning disabilities. Women's Studies International Forum, 32(3), 198-208. 
• Nayak, L. (2017). Sexualité et handicap mental : l’ère de la santé sexuelle. INS HEA. 
• Omansky Gordon, B., et Rosenblum, K. E. (2001). Bringing Disability into the Sociological Frame: A comparison of disability with race, sex, and sexual orientation statuses. Disability & Society, 16(1), 5-19. 
• Paré, M. (2018). Les droits sexuels des personnes handicapées : réflexion sur le développement du droit international. Genre, sexualité & société [En ligne], Printemps 2018. Repéré le 26 juin 2019.
• Pariseau-Legault, P., et Holmes, D. (2017a). La santé sexuelle en contexte de handicap intellectuel : une recension narrative des écrits et ses implications pour les soins infirmiers [Sexual health and intellectual disability: A narrative literature review and its implications for nursing practice]. Recherche en soins infirmiers, 130(3), 12-30. 
• Pariseau-Legault, P., et Holmes, D. (2017 b). (Re)penser l’accès aux espaces intimes en contexte de handicap intellectuel : une question de droit et de participation sociale. Revue générale de droit, 47, 101-126. 
• Probst, I., Tabin, J.— P., Piecek-Riondel, M., et Perrin, C. (2016). L’invalidité : une position dominée. Revue française des affaires sociales(4), 89-105. 
• Taylor Gomez, M. (2012). The S Words: Sexuality, Sensuality, Sexual Expression and People with Intellectual Disability. Sexuality and Disability, 30(2), 237-245. 

^[1] J’utilise les guillemets lorsque j’emploie les termes « handicapé·e » et « valide » comme des noms, pour désigner un groupe ou une catégorie sociale. Ces mots permettent de clarifier mon propos, mais ils peuvent aussi être perçus comme stigmatisants.

Lire également :

• Alida Gulfi, Myrian Carbajal, et Lorena Molnar, «Sexualité et handicap: lever les freins professionnels», REISO, Revue d'information sociale, publié le 10 novembre 2025
• Murielle Martin et Giulia Montone, «Trisomie 21: quels besoins de soutien ?», REISO, Revue d'information sociale, publié le 21 mars 2025
• Laurent Jardinier et al., «Soin et handicap: anticiper les besoins des enfants», REISO, Revue d'information sociale, publié le 27 mai 2024
• Romain Bach, «Handicaps et addictions, quelles interfaces?», REISO, Revue d'information sociale, publié le 22 janvier 2024
• Lisa Genoud, «Sexualité féminine et handicap: désir d’autonomie», REISO, Revue d'information sociale, mis en ligne le 4 octobre 2021