Vers un accès généralisé à l’assistance au suicide ?

Par Anne-Marie Nicole, journaliste, revue Curaviva

En février 2009, l’association Exit ADMD Suisse romande déposait dans le canton de Vaud une initiative populaire exigeant des établissements médico-sociaux subventionnés qu’ils acceptent une assistance au suicide dans leurs murs. Quel que soit le sort qui lui sera réservé, cette initiative met en évidence le dilemme auquel sont confrontés les établissements, à savoir concilier l’autonomie des résidents et la forte composante collective de l’institution [1].

« Nous voulons aider ceux qui nous le demandent et que nous estimons pouvoir aider, sans entrave », affirme le Dr Jérôme Sobel, président d’Exit ADMD Suisse romande. Et c’est justement parce que l’action de son association a été entravée par la direction d’un établissement vaudois qui lui a fermé sa porte malgré la demande d’aide d’un résident, qu’il a choisi la voie de l’initiative. « Nous ne cherchons ni une caution de l’Etat ni une légitimation de notre action, mais simplement à faire respecter les droits fondamentaux de chacun. »

Ainsi, l’initiative populaire lancée par Exit dans le canton de Vaud et déposée en février 2009 demande que soit intégré dans la loi cantonale sur la santé publique un nouvel article stipulant que « les EMS qui bénéficient de subventions publiques doivent accepter la tenue d’une assistance au suicide dans leur établissement pour leurs résidents qui en font la demande ».

La volonté du résident

Pour Tristan Gratier, secrétaire général de l’Association vaudoise des EMS, « cette initiative va beaucoup trop loin et fait abstraction de l’impact d’un suicide assisté sur l’institution ». Il rappelle que le secteur s’est doté de recommandations en la matière. A l’instar d’autres cantons, notamment Genève, Fribourg ou Neuchâtel, qui ont adopté des lignes directrices, le comité de l’AVDEMS encourage les EMS à « privilégier toujours la solution qui respecte la volonté du résident ». Il précise cependant que chaque établissement doit être libre d’accepter ou non l’organisation d’une assistance au suicide en son sein, en fonction de sa mission et de ses valeurs éthiques ou religieuses, et à condition d’en avoir informé clairement les résidents et de tout mettre en œuvre pour trouver une solution, le cas échéant.

Estimant que la quasi-totalité des établissements acceptent le principe d’une assistance au suicide, et vu la rareté des cas qui y surviennent, Tristan Gratier juge excessif le moyen déployé par l’organisation Exit pour défendre sa cause, « qui prend en otage un secteur qui souffre déjà de l’image de mouroir et peine à valoriser son action aux yeux de l’opinion publique ». Pour Jérôme Sobel, qui se battra avec la même conviction pour une personne comme pour cent, et qui ne veut pas négocier à chaque fois en fonction de la position d’un EMS, cette initiative est simplement une « piqûre de rappel » pour dire aux établissements que la société a changé et qu’ils doivent s’adapter. « Les gens vont mourir aussi sûrement qu’ils sont nés. Avec la contraception, l’avortement, les naissances in vitro, on a maîtrisé le début de vie et brisé les tabous. Pourquoi ne ferait-on pas de même pour la fin de vie ? On vient au monde, on le quitte. Il faut pouvoir en parler, mettre ses affaires en ordre, et préparer une fin de vie sans souffrance. »

Le droit de décider

En Suisse, l’opinion publique est en effet largement favorable au principe d’assistance au suicide, reconnaissant à l’individu ses droits fondamentaux, en l’occurrence son autonomie et son droit à disposer de lui-même, qu’il soit à domicile ou en institution. Malgré tout, comme le résume Pierre-Yves Maillard, conseiller d’Etat vaudois en charge de la santé, qui s’exprimait dans les pages de L’Hebdo du 9 avril 2009 (« Assistance au suicide : 75% des Suisses disent oui ») à propos d’un sondage sur l’assistance au suicide, et en particulier sur l’aide en EMS, « on ne peut agir dans un EMS comme on le ferait à la maison ».

Une vision que partage la Commission cantonale d’éthique de Neuchâtel qui, dans sa prise de position sur la question de l’assistance au suicide, considère que « la vie dans une institution comporte une composante collective que le résident ne peut négliger. Il n’est pas possible d’y considérer l’individu d’une manière isolée, puisqu’il se trouve au centre d’un réseau de relations – parents, amis, autres résidents, équipe soignante, bénévoles, etc. Ces relations sont souvent non choisies mais les liens tissés sont bien réels et on ne peut en faire abstraction. » Et d’ajouter : « Le résident se trouve donc inclus dans un processus de soins dont la composante systémique doit également être prise en compte. Les soignants qui participent à cette prise en charge essayent de faire le maximum pour permettre à la personne soignée de pouvoir profiter de la vie ».

Rappelant que par leur action les associations Exit Suisse romande et Exit Deutsche Schweiz ont brisé le tabou de l’assistance au suicide au sein de la société et dans le monde médical, Jérôme Sobel continue de combattre la conception des soignants selon laquelle « toute demande d’aide au suicide d’un résident est ressentie comme un échec des soins prodigués en EMS ». Il attend dès lors de l’EMS qu’il soit au service des résidents, qu’il réponde à leurs besoins, respecte leurs valeurs et leurs convictions. Surtout, « face à une demande d’aide au suicide d’un résident, l’EMS doit rester neutre et ne pas faire pression ».

L’art et la manière

Si tout le monde s’accorde sur le principe du respect de l’autonomie et du droit à l’autodétermination du résident, les esprits s’échauffent en revanche sur l’art et la manière. Les établissements réprouvent le militantisme, voire le prosélytisme, du président d’Exit Suisse romande, et les façons parfois clandestines d’intervenir des accompagnants. Quant à Exit, elle accuse les établissements de vouloir décider à la place du résident de « ce qui est bien pour lui », de pratiquer « l’acharnement palliatif » et d’entraver « l’accès aux organisations d’aide au suicide ». Elle leur reproche en outre de ne pas mener de réflexions de fond avec les professionnels ni de leur proposer une formation adéquate pour mieux anticiper la survenance d’éventuelles demandes des résidents.

L’initiative pourrait-elle réconcilier les esprits ? Rien n’est moins sûr. Jérôme Sobel, lui, reste cependant confiant. Qu’il accepte un éventuel contre-projet du canton qui réponde à ses attentes et retire ainsi son initiative ou que l’initiative soit soumise au vote populaire, il a de toute façon l’intention de faire du cas vaudois un modèle applicable aux autres cantons romands. « Notre volonté est de porter la problématique sur la place publique, pour briser ce tabou. Si l’on devait voter, alors à nous, aux EMS et aux politiques de prendre acte de la volonté populaire. » Conformément au délai légal, le sort de l’initiative vaudoise devrait être scellé au plus tard en février 2011. D’ici là, le président d’Exit aura fort à faire, puisqu’il va suivre de très près les débats parlementaires sur les options proposées par le Conseil fédéral pour mieux réglementer les activités des organisations d’aide au suicide. « Avant même la mise en consultation du projet fédéral, nous avons annoncé que nous ferons usage du référendum en cas d’interdiction ou de restriction, même partielle, de nos activités », précise encore Jérôme Sobel. Pour l’instant, il se réjouit des premières prises de position qui rejettent le texte proposé par le gouvernement.

La situation en Suisse romande

De façon générale, les établissements médico-sociaux romands se réfèrent tantôt à des recommandations éthiques lorsqu’elles existent, tantôt aux principes et valeurs inscrits dans leurs propres chartes d’établissement, à commencer par le respect de la volonté du résident, de son autonomie et de son libre choix. La position généralement adoptée en Suisse romande est de laisser chaque EMS accepter ou non une assistance organisée au suicide dans ses murs ; en cas de refus, l’établissement doit alors s’engager à trouver une solution adéquate.

Neuchâtel. Cependant, « l’idée qu’un patient soit renvoyé d’une institution et “prié d’aller se suicider ailleurs” n’est pas tolérable », relève la Commission cantonale d’éthique du canton de Neuchâtel dans sa prise de position sur l’assistance au suicide dans les EMS. Tout en reconnaissant la forte composante collective de l’institution, elle invite tous les établissements concernés à lancer un processus de discussion interne sur ce problème. Les membres de l’ANEMPA, l’une des associations neuchâteloises regroupant principalement des EMS subventionnés, sont actuellement dans une telle réflexion qui devrait bientôt faire l’objet d’une charte.

Fribourg. La Commission éthique de l’Association fribourgeoise des EMS aborde la question de l’assistance au suicide au deuxième chapitre de sa nouvelle charte, intitulé « Respect et autonomie de la personne âgée ». Les auteurs rappellent, en préambule, que les institutions doivent avant tout « offrir des soins palliatifs et/ou un soutien psychologique pour prévenir un état de détresse incitant au suicide ». Ils émettent également des recommandations aux établissements face à une demande persistante de suicide assisté de la part d’un résident : veiller au respect des critères de diligence, ne pas entraver l’action des associations d’assistance au suicide mais ne pas participer activement à leur intervention, prendre les mesures nécessaires pour soutenir le personnel et les autres pensionnaires. Et là aussi, trouver une solution adéquate en cas d’opposition de l’aide au suicide dans l’institution.

Genève. Le Conseil d’éthique de la Fédération genevoise des EMS a lui aussi élaboré, à fin 2009, une nouvelle réglementation, modifiant les recommandations émises en 2002. Si le Conseil d’éthique affirme d’emblée ne pas soutenir la pratique du suicide assisté en EMS, il propose néanmoins « un cadre de référence éthique qui se veut utile aux professionnels de terrain, aux résidents et à leurs familles et proches ». Suivent les trois réflexions qui ont guidé la démarche : l’assistance au suicide ne doit pas être banalisée, les conflits de conscience touchent pratiquement tous les acteurs, et la manière dont on écoute la demande, dont on la décourage ou l’accepte, est aussi importante éthiquement parlant que les principes de respect de l’autonomie et de maintien de la vie.

Si l’assistance au suicide suscite effectivement le débat aujourd’hui au sein des associations cantonales, toutes soulignent cependant que la mission principale de l’EMS est la santé et le bien-être des résidents. Et de rappeler que le suicide assisté en EMS reste un phénomène exceptionnel.

A.-M. N.

[1] Cet article a également paru dans la revue Curaviva, 1/2010