Freiner la presbyacousie, soigner le lien social

Par Thierry Deonna, professeur, Unité de neurologie et de neuroréhabilitation pédiatrique, CHUV, Lausanne ^[1], ^[2]

La presbyacousie est une perte d’audition bilatérale symétrique et prédominant sur les sons aigus. Par le passé, elle était attribuée uniquement à une dégénérescence progressive des neurones auditifs, avec souvent une tendance génétique. Aujourd’hui, les connaissances scientifiques ont évolué. Elles montrent que des traumatismes sonores, soit aigus et relativement uniques, soit répétés tout au long de la vie et sans conséquences immédiates, créent des dommages irréversibles de certains neurones de l’oreille interne et des fibres du nerf auditif. Leurs effets ne deviennent problématiques que plus tard dans la vie.

La difficulté des bruits de fond

L’identification de la parole dans le bruit et l'intolérance aux sons aigus, avant même que la baisse de la sensibilité soit mesurable, sont les premiers symptômes de la presbyacousie.

La capacité du cerveau à sélectionner les sons significatifs, ceux du langage, est très précocement affectée dans la presbyacousie. Pour illustrer cela, il existe des tests qui consistent à faire répéter des mots une première fois dans le silence ; puis les mêmes, mais enregistrés.

L’inconfort sonore physique est une cause d’irritabilité et de fatigue. Pourtant, une personne incapable de comprendre la parole dans le bruit peut tolérer un fond sonore, alors qu’une autre, qui comprend encore assez bien la conversation malgré le bruit, peut être très irritée par celui-ci. Cela montre la complexité des phénomènes neurologiques en cause.

Le ralentissement du traitement de l’information en est un autre exemple. Nombre de personnes croient parfois que les gens parlent plus vite et que c’est un fait objectif. S’il y a en effet des contraintes modernes poussant à dire un maximum de choses dans un minimum de temps, cela reflète surtout un ralentissement du processus de traitement de l’information qui peut se situer à différents niveaux. Chaque partie de l’analyse nécessite du temps et dépend de la familiarité avec le sujet traité et de la langue utilisée. Un même exposé prononcé dans sa langue maternelle ou dans une seconde langue, même parfaitement dominée, peut faire une grande différence.

La difficulté à localiser la source des sons est une cause de confusion et d’interprétation erronée d’une information, inattendue et potentiellement menaçante. Si les sons sont, en plus, déformés par la surdité, cela peut aller jusqu’à une hallucination auditive. Le système nerveux a besoin de donner sens à ce qu'il perçoit. Dans la presbyacousie, les acouphènes (ou bourdonnements) sont liés à la perte auditive. Ils s’inscrivent comme un symptôme souvent majeur, d'évolution variable.

L’effort émotionnel, perceptif et cognitif pour décoder et comprendre un message a, pour le presbyacousique, un « coût » cérébral qui limite la possibilité de réfléchir, d’imaginer, de penser au-delà de cette tâche. Le coût émotionnel se traduit par l’angoisse de ne pas comprendre, la difficulté d’annoncer son handicap auditif, la mise en place de stratégies d’évitement (comme faire semblant d’avoir compris, donner le change d’une manière ou d’une autre). Tout cela fait partie des défis à régler rapidement.

La tendance normale à baisser le volume de la voix, surtout en fin de phrase quand votre interlocuteur aborde un sujet émotionnellement délicat, ajoute une difficulté supplémentaire. Ce coût émotionnel, difficile à quantifier, n’est donc jamais pris en compte dans les études tentant de mesurer les effets de la malentendance sur les performances cognitives des seniors.

Le coût perceptif se manifeste dans le difficile décodage de mots ou de phrases. La personne malentendante doit affiner son attention quand elle est incertaine de saisir précisément les sons qui composent le discours entendu. Typiquement, certaines consonnes sont mal perçues.

Enfin, le coût cognitif n’est autre que le maintien en mémoire immédiate d’un énoncé, de la reconnaissance du sens des mots (sémantique) et des phrases, et du maintien de l’attention sur une certaine durée.

L’observation courante selon laquelle les personnes sourdes préfèrent souvent parler qu’écouter peut s’expliquer par cette question de coûts : occuper le terrain en parlant, en plus du plaisir de raconter et la gratification d’être au centre de la situation, requièrent beaucoup moins d’effort que de tenter de comprendre celles et ceux qui parlent, particulièrement dans des conditions d’écoute difficiles, en famille ou en société.

Les « avantages » de la presbyacousie

La presbyacousie génère certaines conséquences qui peuvent être perçues comme des « avantages » : ne plus souffrir des bruits ambiants inutiles, gênants et causes d’angoisse, par exemple. Elle peut aussi engendrer de renoncer à des activités sociales pesantes.

Mais les pertes dues à ce trouble, que ce soit au niveau familial, amical et public, ont des conséquences assez spécifiques. Les enfants sont souvent ceux qui plaident pour un appareillage de leur parent âgé encore dans le déni, avec une sollicitude ou une proposition d’aide, souvent mal acceptée. Les petits-enfants, à l'âge où la satisfaction d'une demande immédiate est primordiale, tendent à exclure inconsciemment la personne âgée qui demande de répéter ou qui n’a pas compris le propos.

Dans le couple, la surdité peut exacerber des tensions préexistantes : « De toute façon, il ne m’a jamais écoutée ». Le « il » utilisé ici laisserait entendre une différence de tolérance entre hommes et femmes. C’est plutôt qu’une voix de femme, en moyenne plus aiguë, s’avère plus difficile à saisir pour l’homme, parfois plus âgé et donc plus avancé dans sa perte auditive.

La tendance du système nerveux à vouloir donner un sens plausible à un discours ou une image, même quand ceux-ci sont déformés ou manquants, est très puissante. Le cerveau est préparé à recevoir et à interpréter l’information la plus probable dans le contexte.

La personne qui souffre de presbyacousie, en comparaison à celles qui présentent d’autres types de surdité, est d'autant plus prédisposée à des erreurs d’interprétation, puisqu’elle a une fois entendu normalement et a pu compenser pendant longtemps. Elle sait aussi les types de discours à attendre de telles ou telles personnes proches.

Rôle majeur de la lecture labiale

Regarder les lèvres et le visage d’une personne qui s'exprime de face améliore notablement la compréhension. Les presbyacousiques, dont la perte auditive est lentement progressive, développent ou améliorent leur lecture labiale de façon inconsciente. Cette capacité est devenu évident avec la pandémie.

Les cours de lecture labiale aident à prendre conscience de son importance dans la vie courante et de réaliser combien les mouvements du visage et le langage corporel contribuent à la compréhension de l’énoncé.

Accepter son handicap, informer ses interlocuteurs

Même quand un appareillage améliore de façon remarquable la compréhension et crée des conditions favorables à des échanges quasi normaux, les situations de la vie courante présentent sans cesse des obstacles. Ces derniers peuvent altérer la compréhension de façon troublante pour l’interlocuteur·trice. Ainsi, il est préférable que le handicap soit d’emblée révélé. Cette attitude est difficile à promouvoir lorsque les publicités proposent des aides auditives invisibles, laissant penser que la surdité reste quelque chose de honteux qui doit être caché.

Étonnamment, la révélation du handicap développe souvent une connivence et une complicité insoupçonnée, car rares sont les personnes n’ayant pas dans leur entourage un proche âgé affecté. Elles sont donc heureuses de discuter de ce sujet et contribuent ainsi à l’éducation du public sur la malentendance.

Audioprothèses, coûts et facultés mentales

Après une évaluation par un médecin ORL, les audioprothésistes choisissent et adaptent d’une façon personnalisée les prothèses auditives. Alors qu'avec les appareils anciens, l’augmentation du volume sonore concernait toutes les fréquences, la technologie numérique propose une adaptation sélective avec des appareils auditifs de plus en plus performants et donc onéreux. Ils rebutent un certain nombre de candidat·e·s, gêné·e·s de demander un subside, celui octroyé par l 'AVS ou l'AI ne couvrant qu'une faible partie des coûts. Les votations populaires pour en faire une obligation de prise en charge par l'assurance maladie n'ont pas abouti en Suisse et la lutte continue.

De nombreuses personnes, tardivement appareillées voient souvent un changement radical dans leur vie. Elles retrouvent leur indépendance et leur vie sociale. L’hypothèse que le diagnostic précoce de la surdité et la prescription d’un appareillage auditif permettraient de mitiger un déclin cognitif, nécessite des études scientifiques sérieuses. Elles en sont actuellement à leurs prémices et sont d’une grande complexité.

Beaucoup de personnes âgées vivent dans l'angoisse de perdre leurs facultés mentales. La prescription de prothèses auditives avec la promesse, prônée par certaines publicités, qu’elles vont retarder ou empêcher la survenue d'une démence est à risque de dérive, notamment au vu du marché potentiel que représentent ces appareils. Par contre, les avancées technologiques remarquables dans le domaine des audioprothèses mitigent certaines conséquences de la surdité, comme l’isolement ou la dépression.

Se parler et se comprendre entre générations

Les trésors d’expérience de la plupart des gens âgés se transmettent essentiellement par les mots. Comme le dit l’adage : « Quand un vieillard meurt, c’est une bibliothèque qui brûle » ou encore « Si jeunesse savait, si vieillesse pouvait ». Si une grande partie de gens très âgés conserve ses facultés cognitives jusqu’à la fin, le patrimoine global de l’expérience humaine, transmis de génération en génération, pourrait s’enrichir d’autant plus que les conditions de transmission directe sont mieux prises en compte.

Le maintien des capacités auditives favorisera donc le partage de souvenirs, de secrets parfois difficiles et d'angoisses existentielles. Le·a proche qui confie ses sentiments ou pose une question délicate à un parent sourd et âgé ne le fera en effet que s’il ou elle anticipe une réelle compréhension du senior, compréhension qui ne soit pas distordue ou mal interprétée. Les discussions sur la fin de vie et l'aide à mourir, par exemple, deviennent un sujet de société auquel sont en droit de participer des personnes âgées et malentendantes.

Bibliographie

• Kujawa SG, Liberman MC. Adding insult to injury: cochlear nerve degeneration after “  temporary" noise-induced hearing loss. J Neurosci. 2009 Nov 11 ;29(45):14077-85.
• Lodge D :  Deaf sentence. (Trad. française : La voix en sourdine, Ed. Rivages, 2008).
• Pichora-Fuller MK Cognitive aging and auditory information processing. Int J Audiol. 2003 Jul;42 Suppl 2:2S26-32. Review.
• Deal JA et al.  Hearing treatment for reducing cognitive decline: Design and methods of the Aging and Cognitive Health Evaluation in Elders randomized controlled trial. Alzheimers Dement (N Y). 2018 Oct 5;4:499-507.

^[1] L'auteur de ce texte, neuro-pédiatre, souffre lui-même de presbyacousie depuis 30 ans et a connu dans sa vie professionnelle de nombreux enfants sourds.

^[2] Ndlr : Dans le cadre des conférences de Connaissance 3, l’université des seniors du canton de Vaud, l’auteur de cet article est intervenu le 19 novembre 2021 sous le titre « Surdité liée à l’âge »