Maladies chroniques: quand l’emploi vacille

Par Elisa Félix, étudiante, Haute école de travail social Genève (HES-SO)

Les maladies chroniques regroupent des affections aussi diverses que le cancer, le diabète, certaines maladies génétiques rares, les dysfonctionnements de la thyroïde, les hernies discales, les pathologies cardiaques, ou encore les spondylarthrites… Ces maladies non transmissibles se caractérisent par une durée de plus de six mois ainsi que par leurs origines multiples : elles peuvent être issues de facteurs génétiques, physiologiques, environnementaux et comportementaux (Organisation mondiale de la santé, 2023).

Leur apparition peut entraîner, du jour au lendemain, une perte de l’emploi et, par conséquent, une diminution ou une suppression du revenu. Comment les personnes concernées sont-elles soutenues financièrement ? Quelles répercussions psychologiques et sociales un tel bouleversement peut-il engendrer ?

Comprendre les leviers de l’inclusion professionnelle

Une recherche menée dans le cadre  ^[1] a cherché à comprendre quels étaient les moyens mis en place à Genève pour favoriser l’inclusion professionnelle des personnes ayant une maladie non transmissible (PAMNT). Dans ce cadre, trois entretiens individuels approfondis ont d’abord été réalisés avec des personnes concernées. Ils visaient à établir un état des lieux des moyens d’accompagnement existants durant la période d’attente de la décision de prise en charge de l’assurance invalidité (AI). Dans certains cas, celle-ci avait été refusée, et, parfois, les personnes n’étaient pas non plus éligibles à l’Hospice général.

Dans un deuxième temps, un focus group a été organisé avec les mêmes personnes, afin de co-construire des pistes d’actions à développer. Le principal modèle mobilisé pour l’analyse des matériaux a été celui du processus de production du handicap (MDH-PPH) (Fougeyrollas et al., 2018). Ce dernier « facilite l’identification, la description ainsi que l’explication des causes et conséquences des maladies, des traumatismes et autres atteintes à l’intégrité et au développement de la personne » (Fougeyrollas, 2021, p. 15).

En complément, le modèle écosystémique ^[2] a été utilisé afin de prendre en compte « la diversité des déterminants de la santé » (Absil et al., 2012, p. 1). Il a servi à enrichir l’analyse grâce à la prise en considération de multiples facteurs en interaction. La théorie de la désaffiliation ^[3] a quant à elle été sollicitée pour comprendre comment les personnes vivant avec une maladie non transmissible peuvent entrer dans un processus d’exclusion sociale avant même d’être totalement marginalisées (Castel, 2011, p. 1).

En 1977, le médecin George L. Engel expliquait déjà qu’une prise en charge biomédicale ne suffisait pas pour une personne malade. Il proposait à la place un accompagnement dit « biopsychosocial » : la personne y est considérée dans sa globalité, en tenant compte de différents aspects de sa situation. Soit de « l’expérience de la maladie (…) Les conditions de vie au moment du déclenchement et au cours de l’évolution de la maladie, le système de santé lui-même … » (Bolton et al., 2020, p. 13).

Quand la maladie fragilise l’emploi et les liens sociaux

L’analyse des matériaux recueillis dans le cadre du travail de Bachelor a permis de récapituler les différents dispositifs d’intervention sollicités dans le parcours des PAMNT sur une période de deux à trois ans. Elle a montré que les institutions médicales et psychologiques étaient systématiquement mobilisées, tandis que les dispositifs sociaux, pourtant essentiels au maintien des relations interpersonnelles et au soutien dans l’emploi, l’étaient beaucoup moins (voir graphique 1).

Graphique 1: Dispositifs d’intervention sollicités par les PAMNT, TB d’Elisa Félix, «Inclusion professionnelle des personnes ayant une maladie non transmissible». (AS=assistant·e social·e).

Les données ont également mis en évidence à quel point la maladie influence la stabilité professionnelle et l’insertion relationnelle des PAMNT (voir graphique 2). Ces deux facteurs exposent les personnes concernées à un risque de désaffiliation. Les résultats montrent que plus la vulnérabilité est élevée, plus le processus de désaffiliation est avancé. La perte de l’activité rémunérée se situe donc au centre de la problématique, puisqu’elle offre à l’individu des possibilités de réalisation tant sur le plan économique que social.

Ces résultats ont souligné la nécessité d’approfondir la compréhension de l’articulation entre facteurs sociaux et économiques dans le parcours de ces personnes. Malgré les différentes interventions institutionnelles, les PAMNT ne se trouvent pas dans une situation satisfaisante.

Graphique 2: effets de la maladie sur la perte d’emploi et l’isolement social des PAMNT (prénoms fictifs). Les colonnes bleues avec des hachures obliques montantes (/) indiquent les scores de vulnérabilité dans la sphère professionnelle avant la maladie. Les colonnes orange avec des hachures obliques descendantes (\) montrent les scores avant la maladie pour l’aspect social. Les colonnes vertes avec des hachures verticales (|) représentent les scores dans la sphère professionnelle après que l’état de santé soit devenu chronique. Les colonnes rouges avec des hachures horizontales (-) montrent les scores après la maladie pour l’aspect social. Pour analyser l’évolution avant/après, il convient de comparer: a) sphère professionnelle, colonnes bleues (/), av. la maladie, et colonnes vertes (|), apr. la maladie. b) aspect social: colonnes orange (\), av. la maladie, et colonnes rouges (-), apr. la maladie.

Identifier les obstacles à la participation sociale

Lors des entretiens individuels, les PAMNT ont d’abord identifié les obstacles et les facilitateurs qui contribuent à améliorer ou à détériorer leurs conditions de vie. La plupart des éléments cités relevaient de facteurs personnels. L’entretien de groupe visait à comprendre comment les facteurs environnementaux agissaient également de manière favorable ou défavorable sur leur participation sociale.

Parmi ces facteurs, on trouve les dimensions politico-économiques, c’est-à-dire les structures, les modes de fonctionnement et les services qui organisent la société. On peut également mentionner la sécurité du revenu, qui inclut les dispositifs de compensation ou de remplacement du revenu comme l’assurance-chômage, l’aide sociale ou l’assurance invalidité, ainsi que le marché du travail, entendu comme l’ensemble des mécanismes liés aux activités rémunérées ou non, y compris la gestion des entreprises (2018, pp. 116, 117, 133).

En fonction des éléments identifiés, les PAMNT ont été invitées à proposer des pistes d’actions concrètes en lien avec les difficultés rencontrées. Certaines propositions concernaient directement l’administration : un accompagnement global assuré par une personne référent centralisant les différents aspects du suivi, une adaptation des lois afin de garantir la sécurité financière, un meilleur accès aux informations relatives aux démarches administratives et aux organismes existants, ainsi qu’un soutien dans ces démarches.

Un autre volet concernait davantage la circulation des informations : coordonner le réseau multidisciplinaire, les institutions, ainsi qu’obtenir un accord de diffusion des informations entre les acteur·trices du réseau afin d’éviter aux personnes concernées de devoir répéter leur situation. D’autres propositions portaient sur des aspects plus généraux : disposer de davantage de temps, bénéficier de propositions d’activités, réduire le sentiment d’urgence au travail, accéder à un accompagnement pour les proches aidant·es ou à une aide pour les transports.

Plusieurs freins à la mise en œuvre de ces propositions ont été identifiés. Il s’agit notamment de l’insécurité du revenu, des difficultés d’accessibilité au système sociosanitaire, ou encore de l’exclusion des dispositifs d’aide et du système économique.

Reconnaître pour mieux soutenir

La recherche a mis en évidence le risque élevé de précarisation et de désinsertion sociale pour les PAMNT. L’une des pistes visant à améliorer le dispositif existant consisterait à reconnaître aux personnes concernées le statut de personne en situation de handicap. Elles bénéficieraient ainsi de la protection juridique offerte par la Convention relative aux droits des personnes en situation de handicap .

Cette reconnaissance leur ouvrirait également l’accès à la prise en charge financière de prestations sociales d’accompagnement orientées vers une dynamique de potentialisation des ressources et des compétences interpersonnelles, notamment l’autonomie et l’autodétermination. Ces prestations sont assurées par des éducateur·trices qui soutiennent, encouragent et renforcent les stratégies de maîtrise de l’existence (Keller, 2016, p. 99-101).

Vers des ordonnances sociales pour prévenir l’exclusion

L’objectif initial de ce travail de bachelor consistait à comprendre comment les personnes étaient soutenues pour maintenir leur activité professionnelle malgré une atteinte à la santé liée à une maladie non transmissible. L’analyse a montré que l’employabilité d’une PAMNT exige une prise en considération globale de ses conditions de vie : biologiques, sociales et psychologiques.

Grâce à un accompagnement interdisciplinaire plus adapté et plus complet, les possibilités de réinsertion professionnelle pourraient être renforcées. Des conclusions similaires ont conduit au financement d’un projet pilote à Zurich : depuis 2024, un budget de 2,5 millions de francs a été alloué pour que les médecins puissent délivrer des ordonnances sociales. Celles-ci complètent l’accompagnement des patient·es pour qui les traitements biologiques n’assurent pas une qualité de vie suffisante.

Selon Stéphanie Monod, co-cheffe du Département épidémiologie et systèmes de santé à Unisanté, la prise en charge financière d’un accompagnement global complète le processus de guérison, réduit les risques liés à l’isolement et limite l’augmentation des coûts de la santé (RTS, 2024).

Au-delà de la maladie elle-même, la recherche rappelle ainsi que le maintien dans l’emploi dépend aussi de facteurs sociaux, relationnels et économiques. Lorsque ceux-ci ne sont pas pris en compte, le risque d’exclusion s’accroît, parfois bien avant qu’une reconnaissance institutionnelle n’intervienne.

Bibliographie

• Absil, G., Vandoorne, C., & Demarteau, M. (2012). Bronfenbrenner, L’écologie. Du développement humain. Réflexion et action pour la promotion de la santé. 
• Bolton, D., Tinland, J., Giroux, É., & Ferry-Danini, J. (2020). Le modèle biopsychosocial et le nouvel humanisme médical : Archives de Philosophie, Tome 83(4), 13‑40. 
• Castel, R. (2011). La dynamique des processus de marginalisation : De la vulnérabilité à la désaffiliation. Cahiers de recherche sociologique, 22, 11‑27. 
• Fougeyrollas, P. (2021). Classification internationale « Modèle de développement humain-Processus de production du handicap (MDH-PPH, 2018). Kinésithérapie, la Revue, 21(235), 15‑19.
• Organisation mondiale de la santé. (2023, 09). Maladies non transmissibles. 
• RSPPH. (2024). Le modèle. Réseau Suisse sur le Processus de Production du Handicap. 
• RTS. (2024, 08). A Zurich, Les médecins pourront délivrer des ordonnances pour des cours de danse. rts.ch. 

^[1] E. Félix, Inclusion professionnelle des personnes ayant une maladie non-transmissible : quels soutiens sont mis en place à Genève ?, Travail de Bachelor publié en février 2025 à la HETS-Genève, sous la direction de Manon Masse. Il a été distingué par les prix de l’Hospice général et de la fondation Qualife.

^[2]  Modèle visant à étudier l’influence de l’environnement sur la situation de vie d’une personne selon différents niveau (ce qui lui est propre, son contexte immédia ou la société).

^[3] Théorie permettant de mettre en évidence les facteurs qui mettent à risque ou qui protègent une personne du processus de marginalisation.