«Entendre» celles et ceux qui ne parlent plus

Par Christian Weiler, président de l’association Arpège et directeur général de la Fondation Primeroche, Marie Cuenod, directrice Exploitation, SAMS et Animation de la Fondation Primeroche, et Anaïs Giacinti, chargée de projet, association Arpège

Certaines personnes ayant un trouble neurocognitif majeur ne parviennent plus à partager leurs ressentis. Elles ont pourtant des émotions, qu’il est possible de mesurer. Des marqueurs permettent notamment d’objectiver le niveau de détente ou la survenue d’une émotion et son intensité. C’est le cas de la mesure de l’activité du système nerveux autonome. Ce dernier régule les fonctions involontaires du corps. Il est divisé en deux composantes majeures qui s’équilibrent : le système nerveux sympathique, qui met l’organisme en état d’alerte lorsqu’on est stressé, excité ou menacé, et le système nerveux parasympathique, qui met l’organisme au repos.

L’association Arpège ^[1] a mené une étude novatrice en testant l’utilité d’un moniteur du tonus parasympathique auprès de personnes âgées ayant un trouble neurocognitif majeur ^[2]. Ce moniteur (visuel 1 ci-dessous) mesure en temps réel l’indice Analgesia/Nociception Index (ANI), qui varie de 0 à 100 et reflète le niveau de confort. Par rapport à d’autres marqueurs utilisés en recherche, celui-ci présente l’avantage d’être adapté à la pratique clinique en établissements médico-sociaux ou psychosociaux, car il est simple d’usage et nécessite uniquement la pose de deux électrodes sur le torse.

Moniteur Analgesia/Nociception Index (ANI)Initialement utilisé dans les blocs opératoires, le moniteur d’ANI bénéficie d’une forte validation : il permet un ajustement des analgésiques en maintenant l’indice ANI dans une fourchette de 50 à 70/80, pour permettre un réveil sans douleur ni surdosage médicamenteux. Chez les patient·es conscient·es, des valeurs élevées sont observées en situation de détente et de relaxation. Au contraire, des valeurs basses indiquent un état d’alerte ^[3].

Dans l’étude « Démences sévères et mémoire émotionnelle », le moniteur d’ANI a été intégré au suivi de 165 séances sensorielles menées auprès de 42 résident·es ayant un trouble neurocognitif majeur, plus couramment appelé démence, de degré sévère. Ces personnes ne communiquent plus verbalement leurs ressentis. Le projet a été mené dans six institutions de l’association Arpège. Il s’agissait d’objectiver l’effet des stimulations sensorielles proposées à chacun·e, puis de vérifier si celles-ci permettaient de toucher encore une forme de mémoire émotionnelle lors de stades avancés des troubles neurocognitifs majeurs ^[4].

Mieux repérer ce qui détend et ce qui touche

Les observations faites par les accompagnant·es socio-éducatif·ves — expressions faciales et regard, tensions et détentes musculaires, postures et mouvements, vocalisations ou mots — étaient croisées en fin de séance aux mesures suivies par la coordinatrice du projet. Les deux sources se sont généralement révélées cohérentes : les mesures ont ainsi validé les observations. Cela a rassuré de nombreux·ses accompagnant·es, tout en valorisant leurs retours auprès de l’équipe pluridisciplinaire et des proches.

De manière générale, les variations les plus marquées de l’indice apparaissaient durant les moments où une émotion ou un souvenir survenaient. Lorsqu’une résidente regardait par exemple la projection vidéo d’un lieu où elle partait régulièrement en vacances et sentait des odeurs associées (schéma 2 ci-dessous) : au moment où l’émotion montait et où elle se mettait à commenter ce qu’elle voyait, les variations de l’indice devenaient plus fortes. Des corrélations entre certaines variations de l’indice et les niveaux de plaisir et d’engagement ont été trouvées. Ils ont conforté la pertinence du moniteur pour cet usage.

Schéma 2. Emotions et souvenirs.Le moniteur d’ANI a aussi permis de repérer des stimulations impactant les personnes sans que cela soit observable. À titre d’exemple, le tracé a fait apparaître des variations nettes à deux occasions lors d’une session intégrant des animaux sauvages, sans manifestations comportementales de la part de la résidente (schéma 3 ci-dessous). Une séance préalable avait mis en évidence le lien très particulier qu’elle entretenait avec les animaux, au travers de bribes d’échanges verbaux concernant le renard qu’elle entendait dans les bois à proximité de sa chambre ou l’oiseau qui venait se poser à sa fenêtre.

Un pic de détente apparaissait aussi alors que la résidente écoutait les explications de l’accompagnant. Cet effet a également été mesuré lors d’autres séances, laissant supposer une détente induite par les explications ou simplement par la voix de cette personne.

Schéma 3. Effets des simulations inobservables.Globalement, le moniteur a permis de mieux identifier ce qui détend et ce qui amène de la vie à chaque résident·e, ses canaux sensoriels et médias privilégiés. Il a ainsi amené des pistes individuelles concrètes pour améliorer les accompagnements quotidiens. Il s’est avéré particulièrement utile avec les personnes ne montrant d’aucune façon leur ressenti. Dans ces cas, il a permis de faire émerger de nouvelles hypothèses et de rappeler que toutes les personnes restent réactives à leur environnement sensoriel et social.

Malgré ces résultats probants, une chute de l’indice, qui correspond à une mise en alerte, doit toujours être croisée aux observations cliniques pour être interprétée. Celle-ci peut en effet correspondre à une douleur passagère ou à un stress, mais aussi à la survenue d’une émotion positive. Le moniteur ne différencie pas le positif du négatif, mais plutôt un état de relaxation d’un état de mise en alerte, positif ou négatif. Observations cliniques, ressentis et mesures constituent ainsi trois angles d’approche complémentaires, à confronter pour s’approcher au mieux du vécu de la personne.

Il est par ailleurs essentiel que la personne qui suit les mesures ne soit pas celle en interaction avec le·la résident·e, pour ne pas nuire à la qualité du temps relationnel ni à celle des observations cliniques.

L’importance de la présence rendue tangible

De nombreux·euses résident es se sont montré es sensibles à une présence humaine de qualité. Un exemple : alors qu’il écoutait une résidente qui se plaignait, un accompagnant a dû s’absenter quelques minutes pour répondre à un appel. La détente qu’il avait instaurée chez cette personne s’est arrêtée net. L’indice a chuté à son départ, puis est remonté doucement après son retour (schéma 4 ci-dessous). Partager ses ressentis avec quelqu’un était visiblement bénéfique pour cette résidente.

D’autres personnes étaient sensibles à la simple proximité des accompagnant·es, avec un indice qui montait à chaque fois qu’ils·elles venaient auprès d’elles. D’autres étaient touchées par un contact tactile, d’autres encore par la voix de certain·es accompagnant·es, ou par des regards...

Schéma 4. Effet d’une présence humaine de qualité.Le moniteur a également conforté l’importance de la présence des proches, avec un indice inhabituellement élevé lors de la majorité des séances menées en leur présence. Et ce, malgré les doutes que ceux-ci confient fréquemment quant à l’utilité de leurs visites. Les mesures les ont rassurés et ont donné plus de sens à ces dernières. Ils·elles ont ainsi été amenés à la conclusion suivante : « Je ne viens pas ici pour rien ».

Les stimulations sensorielles (musique, chant, odeur, toucher, photo, projection vidéo, objet, dégustation), en particulier lorsqu’elles sont proposées en regard de l’histoire de vie des personnes et en connaissance des canaux sensoriels privilégiés de chacune, constituent par ailleurs d’excellents supports de tels temps relationnels.

Dans un usage plus classique du moniteur, des tracés plafond à 100 ou très plats laissaient soupçonner un surdosage de certains médicaments. Des tracés en moyenne en dessous de 50 laissaient au contraire soupçonner un inconfort, permettant d’interroger le dosage de la médication de certaines personnes. La fourchette utilisée en anesthésie n’est certes pas validée auprès des personnes ayant un trouble neurocognitif majeur. Mais elle constitue tout de même un indicateur utile en complément de l’observation et des échelles d’évaluation de la douleur. Cela a par exemple permis de baisser le dosage des morphiniques chez plusieurs résident·es sans apparition ou majoration de signes d’inconfort.

Un usage prometteur pour la fin de vie

L’association Arpège propose des formations à l’utilisation de ce moniteur pour le personnel éducatif ou infirmier intervenant auprès de personnes dyscommunicantes. Cela soutient la diversification des usages possibles, toujours en complément de l’observation : évaluation du niveau de confort, ajustement du dosage de certaines médications, objectivation de l’effet d’intervention non médicamenteuse et ajustement de celles-ci, identification des inducteurs d’inconfort pouvant engendrer des troubles du comportement…

L’usage du moniteur d’ANI semble également prometteur dans l’accompagnement de la fin de vie. Cet aspect sera d’ailleurs exploré dans le cadre d’un projet de recherche ultérieur.

^[1] Association pour la recherche et la promotion en établissements gérontopsychiatriques. Seize institutions du canton de Vaud en sont membres, ce qui représente plus de 1’250 lits.

^[2] Le projet a été financé par la Fondation Marina Cuennet-Mauvernay, la Fondation John Bost Suisse recherche et développement, l’association Arpège et les six institutions participantes (Primeroche, Belle Saison, Silo, La Primerose, La Clairière et Prérisa).

^[3] Pour revue, voir Boselli, E. Intérêt du monitorage du tonus parasympathique relatif par Analgesia/Nociception Index (ANI) chez les patients anesthésiés ou conscients. Douleurs : Évaluation - Diagnostic - Traitement 19, 205–210 (2018).

^[4] Sur ce point, voir le rapport complet du projet

 Lire également :

• Valentine Mach-Perrot et al., «Mieux accompagner les transitions de l’âge avancé», REISO, Revue d'information sociale, publié le 19 février 2026
• Laura Camodeca, «Méditer, outil au bien-être mental des seniors», REISO, Revue d'information sociale, publié le 24 avril 2025
• Sofia Fernandes et al., «L’IA pour détecter les troubles du comportement?», REISO, Revue d'information sociale, publié le 13 janvier 2025
• Laurent Jardinier et al., «Soin et handicap: anticiper les besoins des enfants», REISO, Revue d'information sociale, publié le 27 mai 2024
• Alberto-José Garcia Manjon et Patrizia D’Amelio, «Une poupée pour lutter contre la démence», REISO, Revue d'information sociale, publié le 5 juin 2023
• Sofia Fernandes et Omar Portela Dos Santos, «Soutenir les soins avec la gérontotechnologie», REISO, Revue d'information sociale, publié le 22 mai 2023