Intégrer les proches dans les soins de l'addiction

Par Nathalie Gay, psychologue-psychothérapeute, responsable de la consultation proches, couple & famille, Médecine des addictions, CHUV, Lausanne

Historiquement, les soins en médecine étaient centrés sur le patient·e et reposaient sur les décisions du corps médical, dont l’expertise était recherchée. Les proches se trouvaient souvent tenus à distance ; une exclusion motivée par une approche paternaliste de la médecine et par des craintes liées aux maladies infectieuses.

Cette mise à l’écart, dominante jusqu’au milieu du 20^e siècle, a progressivement été remise en question au vu de son effet délétère sur la santé mentale du patient·e et de sa capacité à se rétablir. Ce constat a ouvert la voie à une intégration progressive des proches dans les processus de soin. Avec l’explosion des maladies chroniques et le vieillissement démographique, l’idée d’une collaboration entre soignant·e·s, patient·e·s et proche·s s’est imposée comme une nécessité, tant pour des raisons humaines qu’économiques.

Aujourd’hui, en Suisse, les proches aidant·es jouent un rôle fondamental dans le système de santé, assurant un soutien complémentaire aux soins professionnels, notamment dans le contexte des addictions. Cette reconnaissance se traduit par des initiatives comme la Journée des proches aidants, organisée chaque 30 octobre.

Des responsabilités considérables

De manière générale, on estime qu’environ 600’000 personnes en Suisse offrent un soutien régulier à une personne malade, dont 49’000 sont des enfants âgés de 9 à 15 ans. Les proches adultes, majoritairement âgé·es de 54 à 65 ans et en emploi, consacrent un temps considérable à ce rôle. Plus de la moitié de ces personnes y consacrent au moins dix heures hebdomadaires et certaines s’y investissent jour et nuit. Ce rôle inclut une grande diversité de tâches, de la gestion des traitements médicaux au soutien émotionnel, en passant par la coordination des rendez-vous, l’aide au transport, l’aide au ménage, ou l’assistance financière. L’accompagnement dans des démarches éducatives ou juridiques peut également en faire partie.

Dans le contexte plus particulier des addictions, les responsabilités des proches sont souvent accrues en raison de la nature fluctuante des comportements du patient·e, ce qui rend leur engagement particulièrement éprouvant. Il peut leur revenir, par exemple, de se préoccuper de la sécurité du patient·e, de veiller à son retour au domicile sans véhicule, de nettoyer le foyer des traces d’un épisode de consommation, de protéger les enfants des comportements sous consommation, de justifier de tels comportements auprès de l’entourage, ou encore d’éponger les dettes liées aux consommations.

La honte entourant la maladie de l’addiction entraîne souvent, chez les proches, un repli sur soi, lequel retarde souvent la recherche de soutien professionnel, tant pour le patient·e que pour eux·elles-mêmes. Cet isolement, et le silence qui lui est souvent associé, peut contribuer à entretenir le trouble addictif, ou du moins à en retarder une prise en charge adéquate.

Une reconnaissance tardive

Les proches de personnes concernées par l’addiction connaissent souvent plus de peine que dans d’autres contextes médicaux à se reconnaître comme tel·les. En effet, le flou autour du diagnostic de dépendance peut perdurer de nombreuses années avant d’être clarifié. Dans l’intervalle, la minimisation des symptômes — ou « déni », caractéristique du trouble — amène de la confusion dans les perceptions que les proches ont de la situation, favorisant tantôt un débordement émotionnel, tantôt un émoussement affectif. À la longue — et comme le confirme les observations cliniques —, il s’avère fréquent que les proches subissent une baisse de leur estime de soi, associée à une diminution de leur capacité à prendre des décisions, à envisager des solutions et à préserver des limites saines à leur investissement.

La détresse des proches peut aussi engendrer une dégradation de la relation avec la personne concernée. Par fatigue, manque d’information ou frustration, elles et ils adoptent parfois des comportements maladroits, comme des critiques excessives ou un contrôle exacerbé. Ces attitudes peuvent alors entraver le rétablissement du patient·e. Dans certains cas sévères, des comportements inadaptés, comme de la maltraitance involontaire, peuvent apparaître, en lien à l’épuisement. Cette détresse peut également générer des attentes irréalistes envers les équipes soignantes, comme considérer qu’un sevrage hospitalier doit suffire à « guérir » son·a proche, ou interpréter une rechute comme une mauvaise prise en charge thérapeutique par exemple. Prévenir l’épuisement des proches et les soutenir pour mieux circonscrire leur rôle se révèle donc prioritaire pour les professionnel·le·s de santé.

Une collaboration bénéfique

Lorsqu’un partenariat fonctionnel se met en place, l’implication des proches dans l’accompagnement des patient·es peut en effet générer des effets positifs notables. Pour les personnes concernées par une addiction, un soutien continu et bienveillant améliore souvent la qualité de vie, favorise le maintien à domicile, réduit les risques de réhospitalisation et renforce l’adhésion aux traitements.

Les proches, lorsqu’ils·elles se sentent reconnu·e·s dans leur rôle, renforcent leur résilience et retirent un sentiment d’utilité bénéfique à leur équilibre émotionnel. Quant aux soignant·es, ils et elles peuvent compter sur des relais précieux dans la surveillance et la coordination des soins, facilitant la continuité et l’efficacité des interventions auprès du patient·e.

Reconnaître les proches comme partenaires

Pour optimiser cette collaboration, une piste de développement prioritaire est l’institutionnalisation du rôle des proches dans les soins. Cela implique, de la part des institutions de santé, le positionnement clair que l’intégration des proches dans les soins fasse partie du mandat des soignant·es. En Suisse, certains établissements ont aussi mis en place des initiatives exemplaires, comme des services dédiés aux proches, offrant un accompagnement spécifique.

Des défis importants subsistent néanmoins pour les systèmes de santé. La gestion des attentes des proches, les différences culturelles, les contraintes organisationnelles, la surcharge du personnel soignant et sa formation insuffisante sur les dynamiques familiales constituent autant d’obstacles à surmonter. Dans ce contexte, les compétences relationnelles des professionnel·les jouent un rôle crucial.

Une formation à une communication empathique, à une écoute active et à la gestion constructive des conflits représente un autre axe de développement important. Par ailleurs, proposer aux proches des séances de débriefing, des périodes de répit, des horaires de visite flexibles et des formations régulières à leur rôle s’inscrivent comme des éléments clés pour garantir une collaboration fluide et efficiente.

L’intégration des proches dans l’accompagnement des personnes en situation d’addiction n’est pas une simple option, mais une nécessité. Dans un système de santé confronté à des défis croissants, leur implication apparaît comme une ressource précieuse, à condition qu’elle soit soutenue, guidée et valorisée.

En les reconnaissant comme des partenaires à part entière, les équipes soignantes peuvent non seulement améliorer le bien-être des patient·es, mais aussi accroître l’efficacité globale des soins. Une telle collaboration, fondée sur la reconnaissance mutuelle et la communication, représente un levier puissant pour construire des soins plus humains et plus équitables.

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• Romaine Darbellay et al., «Les proches, victimes collatérales du jeu excessif», REISO, Revue d'information sociale, publié le 3 février 2025
• Shyhrete Rexhaj, Debora Martinez, et Jérôme Favrod, «Offrir un soutien individualisé aux aidant·es», REISO, Revue d'information sociale, publié le 28 mars 2024
• Noémie Pasquier et Sandrine Pihet, «Proches aidant·e·s: faciliter l’accès au soutien», REISO, Revue d'information sociale, publié le 28 octobre 2022
• Francesca Bosisio et al., «Proches aidant·e·s: comment bien anticiper», REISO, Revue d'information sociale, mis en ligne le 4 avril 2022