Mieux promouvoir la santé en institution

Par Loreene Casteyde, chargée de recherche, Andrea Lutz, chargé de recherche, Unisanté, Linda Charvoz, professeure HES, Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES-SO), et Wiliam Chollet, expert usager, Fondation de St-Barthélémy ^[1]

Les personnes en situation de handicap vivant en institution font face à de nombreuses inégalités de santé. Leur accès aux offres de promotion de la santé et de prévention destinées à la population générale reste limité, en raison de leurs besoins spécifiques et d’un système de santé encore insuffisamment adapté (Scott & Havercamp, 2016 ; Charvoz et al. 2024). Former les professionnel·les qui les accompagnent au quotidien représente un levier important, qui reste trop peu mobilisé à ce jour.

Dans cette perspective, Unisanté et le réseau de compétences Neurodev de la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL) ont lancé en 2024 une recherche-action intitulée « Mieux vivre en institution ». Son objectif consistait à créer un nouveau dispositif de formation en promotion de la santé et prévention (PSP) destiné aux professionnel·les du social et de la santé travaillant en institution ^[2]. La participation a représenté une particularité forte de ce projet : la formation a en effet été coconstruite et coanimée avec des personnes en situation de handicap. Selon une approche inclusive (Bigby et al. 2014), elles ont contribué au projet en en tant qu’expert·es usager·ères.

Cette démarche visait à renforcer les compétences des professionnel·les, à mieux comprendre les besoins des résident·es, à améliorer la communication et à proposer des outils adaptés. Elle souhaitait avant tout soutenir la participation et l’autodétermination ^[3] des personnes concernées.

De la compréhension des besoins à l’évaluation du dispositif

La première étape de « Mieux vivre en institution » a consisté à identifier les besoins et les attentes. En collaboration avec deux institutions vaudoises, quatre focus groups ^[4] ont été mis en place : deux avec des résident·es et deux avec des professionnel·les. Ils ont tous été coanimés par une personne en situation de handicap. Ces discussions ont ensuite nourri la conceptualisation et la préparation de la formation. Cette seconde étape a été menée par un comité pédagogique regroupant des personnes en situation de handicap, des éducateur·trices et des expert·es du domaine.

La troisième étape du projet a porté sur la mise en œuvre de la formation. Durant trois demi-journées, les intervenant·es ont abordé les bases de la PSP, les droits des personnes en situation de handicap, ainsi que la gestion de projet. La formation, coanimée avec des personnes concernées, était complétée par une boîte à outils vidéo et documentaire. Celle-ci a été en partie élaborée par des expert·es usager·ères, avec le soutien de l’équipe projet.

Enfin, la quatrième étape a été consacrée à la valorisation et à l’évaluation du dispositif. Cette dernière portait à la fois sur le processus, les activités et les résultats. Une approche mixte a été utilisée : analyses qualitatives des séances du comité pédagogique et des retours récoltés durant la formation, et analyses quantitatives des questionnaires administrés au début, à la fin, puis six semaines après la formation. La valorisation du projet a permis la participation des expert·es usager·ères à diverses conférences et présentations avec l’équipe projet. Elle a aussi intégré la coélaboration et la corelecture des articles scientifiques avant leur publication.

La formation comme lieu de coproduction des savoirs

Les résultats des focus groups et des séances du comité pédagogique ont confirmé plusieurs réalités : l’accès difficile des résident·es aux offres de PSP, la grande hétérogénéité des besoins des résident·es au sein des institutions, ainsi que leur besoin d’autonomie et d’autodétermination dans la gestion de leur vie.

La prise en compte des perspectives des résident·es sur leur santé a contribué à souligner le besoin de penser la santé de manière large : en y intégrant le terme de « bien-être » — plus parlant pour eux·elles que celui de « santé » — et en faisant le lien avec la question du droit à l’autodétermination et des relations sociales. Les citations recueillies auprès des résident·es illustrent la nécessité de cette définition étendue. Pour eux·elles, la santé c’est « Se sentir bien, se sentir écouté », ou encore « C’est aider les autres, m’en occuper, en prendre soin ».

Grâce à la formation, les participant·es ont pu réfléchir à des solutions concrètes face aux défis rencontrés par les résident·es. Cela a généré de nouvelles idées de projets, dont une partie a pu être mise en œuvre dans les institutions. À court et moyen terme, les données récoltées par le biais des questionnaires ont montré que la formation a renforcé les compétences des professionnel·les. Elle a aussi soutenu l’amélioration de leur communication avec les résident·es, en fournissant des espaces d’échange et un cadre partagé pour dialoguer autour du thème de la santé et du bien-être. Les contenus, les supports, ainsi que la boîte à outils et les vidéos ont été appréciés pour leur pertinence pratique.

Le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap a été renforcé via leur implication dans toutes les étapes du projet. La prise en compte de leur point de vue et de leurs besoins a permis de valoriser leur autodétermination.

Questionner les postures professionnelles

Ce projet participatif a soulevé plusieurs défis liés à son approche participative. Clarifier les rôles dans l’équipe s’est avéré crucial pour assurer un fonctionnement fluide avec l’implication d’expert·es usager·ères. L’équipe projet a par ailleurs dû modifier sa manière de travailler au quotidien. Un décentrement par rapport aux postures professionnelles ou de chercheur·ses usuelles a, par exemple, été nécessaire afin de donner davantage de place aux expert·es usager·ères. Un enjeu important est survenu lors des valorisations par des articles scientifiques : la participation et la coécriture avec des personnes en situation de handicap ont été rendues plus difficile en raison de la rédaction majoritairement en anglais.

La question de la rétribution de ces dernier·ères a également été abordée : elles ont été indemnisées par des bons cadeaux de 20 francs par heure. Symbolique, cette rémunération ne permet pas de valoriser pleinement leur participation, ni de réduire l’asymétrie dans les rapports de pouvoir entre chercheur·ses et personnes concernées. Le projet a ainsi amené à questionner la distinction classique des rôles entre chercheur·ses et participant·es. La recherche-action participative brouille en effet les frontières entre ces différents statuts.

De nouvelles voies pour répondre aux besoins des institutions

Le projet « Mieux vivre en institution » montre que coconstruire des projets comme des formations avec les personnes en situation de handicap ouvre de nouvelles voies pour répondre aux besoins complexes des institutions. Cela améliore concrètement la qualité de l’accompagnement de ces personnes. Il illustre aussi que l’empowerment et la participation active représentent des leviers puissants pour transformer durablement les pratiques professionnelles.

Au-delà des défis rencontrés, cette expérience invite à poursuivre et amplifier ce type d’initiatives, pour construire ensemble des services de promotion de la santé et de prévention plus inclusifs, respectueux et adaptés à tout·es.

Bibliographie

• Bigby, C., Frawley, P., & Ramcharan, P. 2014. Conceptualizing Inclusive Research with People with Intellectual Disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities : JARID, 27(1), 3-12. 
• Casteyde, L., Perrelet, V., Mignone-Emacora, E., Pin, S., Zürcher, K., Veyre, A., Lutz, A., Charvoz, L. 2025. Formation « Mieux vivre en institution » : promouvoir le bien-être et la santé des personnes en situation de handicap. Rapport de fin de projet. DOI : 10.16908/issn.1660-7104/369.
• Charvoz L, Guignard M, Lutz A. 2024. Pour une promotion de la santé accessible aux personnes résidant en établissement socioéducatif. Revue Suisse de Pédagogie Spécialisée ; 14(4).
• Defaut Marion. 2023. Handicap et prévention : renforcer l’autodétermination par le pouvoir d’agir : bibliographie. Dijon : Ireps Bourgogne-Franche-Comté.
• Scott, H. M., & Havercamp, S. M. 2016. Systematic Review of Health Promotion Programs Focused on Behavioral Changes for People With Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 54(1), 63‑76. 

^[1] A travers leur implication dans le projet participatif, les autres membres de l’équipe de recherche ont contribué à la réalisation de cet article. Il s’agit de Stéphanie Pin, cheffe de département, et Karin Zürcher, adjointe à la cheffe de département, Unisanté, Valentine Perrelet, maître d’enseignement, Emma Mignone-Emacora, assistante HES, et Aline Veyre, professeure HES, Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES-SO), ainsi que Laure Maillefer, experte usagère, et Margaux Favre, diététicienne, Institution de Lavigny

^[2] Cette recherche-action a été financée par le Fonds pour le développement de la prévention et de la promotion de la santé de la Direction générale de la santé du Canton de Vaud.

^[3] L’autodétermination désigne la capacité d’une personne à prendre ses propres décisions, à exercer un contrôle sur sa vie et à agir en fonction de ses choix, besoins et préférences, en toute autonomie et responsabilité.

^[4] Les focus groups désignent une méthode de recherche qualitative consistant à réunir un petit groupe de personnes pour discuter d’un sujet précis, afin de recueillir leurs opinions, besoins et expériences.

Lire également :

• Alida Gulfi, Myrian Carbajal, et Lorena Molnar, «Sexualité et handicap: lever les freins professionnels», REISO, Revue d'information sociale, publié le 10 novembre 2025
• Murielle Martin et Giulia Montone, «Trisomie 21: quels besoins de soutien ?», REISO, Revue d'information sociale, publié le 21 mars 2025
• Sophie Guerry et Caroline Reynaud, «Participation: relever le défi malgré les enjeux», REISO, Revue d'information sociale, publié le 6 février 2025 (Publication originale: ActualitéSociale, janvier 2025)
• Romain Bach, «Handicaps et addictions, quelles interfaces?», REISO, Revue d'information sociale, publié le 22 janvier 2024
• Maria Begoña González, «Handicap: sensibiliser aux violences des relations», REISO, Revue d'information sociale, publié le 3 juillet 2023
• Stéphane Rullac et al., «Le développement inclusif, défi transdisciplinaire», REISO, Revue d'information sociale, publié le 13 mars 2023
• Andrea Lutz et al., «Concevoir une autre promotion de la santé», REISO, Revue d'information sociale, publié le 16 février 2023