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A propos de la conférence, à Genève, du médecin et bioéthicien américain Ezekiel Emanuel
Ezekiel Emanuel, 58 ans, est un oncologue connu aux USA dans le domaine de la bioéthique, issu d’une famille de brillants sujets (son frère Rahm a été conseiller du président Obama et est actuellement maire de Chicago). Il était à Genève début juin 2015, pour parler du thème qu’il a traité dans The Atlantic, grand magazine de la Côte Est des USA [1].
« Notre espérance de vie a fortement progressé. Il s’agit certes d’un progrès mais cet allongement de la vie s’est accompagné d’une augmentation du nombre d’années vécues avec des handicaps. » Correct : nos homes hébergent beaucoup de vieilles personnes (très) dépendantes. Mais doit-on pour autant oublier comment les avancées de l’orthopédie ou de la cardiologie interventionnelle, par exemple, procurent encore à des gens âgés une bonne qualité de vie ?
« Nous avons à faire face à des limitations physiques et mentales, nos attentes diminuent. Sans choix conscient, nous ne remarquons pas que nous n’avons plus guère d’aspirations. » Je comprends bien cela chez quelqu’un marqué par le « Rêve américain », mais d’autres (dont j’espère être) pensent que cette évolution vers le moins, et le moins efficace, est l’occasion d’une réflexion sereine, d’une bénéfique prise de recul.
« Chose importante : quel souvenir voulons-nous laisser ? Nous ne voulons pas qu’on se souvienne de nous comme des fardeaux. A 75 ans, nous atteignons ce moment unique où nous avons vécu une vie riche et avons, on peut l’espérer, apporté à nos enfants et petits-enfants des choses dont ils garderont la mémoire ; plus tard, ces souvenirs de grande vitalité vont être poussés de côté par les manifestations (the agonies) du déclin et nos besoins croissants de soins et d’aide. » Comment, alors, Emanuel entend-il faire ? « A partir de 75 ans, je devrai avoir une vraiment bonne raison pour voir un médecin. Je n’accepterai plus de traitements curatifs, seulement des palliatifs. Je ne voudrai plus de tests préventifs. Donc, plus de colonoscopies ou autres dépistages. Je ne serai pas intéressé par un résultat de PSA. Plus d’épreuve cardiaque d’effort, plus de pacemaker ni de défibrillateur implantable » etc.
« Ce que j’aimerais, dit-il dans une interview parue dans Le Temps [2], c’est que les gens s’interrogent sur ce qu’ils souhaitent pour leur fin de vie. Si on y réfléchissait vraiment, seul un petit nombre d’entre nous souhaiteraient arriver jusque là. » Là, nous sommes entièrement d’accord. Mais sur l’approche à adopter ? Il semble tomber sous le sens que l’attitude qu’il prône ne va pas beaucoup diminuer les situations d’inconfort et de dépendance avant de mourir, les périodes pénibles pour la personne comme pour ses proches. Ou imagine-t-il que, par son refus des antibiotiques notamment, la formule de nos prédécesseurs « la pneumonie est l’amie des grands vieillards » va trouver une nouvelle jeunesse (si on peut dire !). Chez nous en tout cas, il y a déjà une retenue devant les traitements héroïques maximalistes. Mais il est vrai qu’aux Etats-Unis, Emanuel le relève, l’« obligation technologique » (de tout faire) reste un écueil d’importance.
Ce qui interpelle, c’est que cet auteur s’exprime depuis des années contre le suicide assisté ou l’euthanasie. Pour ma part, je ne suis pas membre d’Exit tout en étant ouvert à la problématique. Je peux imaginer que l’assistance au suicide ne se passe pas toujours de manière optimale mais j’entends des témoignages dans le sens que, au lieu d’être forcément un évènement dur, déchirant, elle peut être une occasion de dialogue, voire de réconciliation, de bilan marqué par la sérénité (ceci entre autres parce qu’une date est fixée pour la fin). Et, comme beaucoup, j’apprécie la notion que, en cas de dépendance et souffrance irréversible, je pourrais obtenir une aide à mettre un terme à mon existence. Alors que, dans l’approche d’Emanuel, tout en ne voulant plus de mesures efficaces à intention curative, on attend que son propre état se dégrade totalement. Peu riante perspective.
Dernières phrases de notre confrère (1) : « 75 ans est tout ce que je souhaite vivre. Mes filles et mes amis vont continuer à essayer de me convaincre que j’ai tort. Et je garde le droit de changer d’avis, ce qui après tout voudrait simplement dire rester créatif au-delà de 75 ans ». Même venant d’une éminente personnalité, n’est-ce pas là une pirouette ?
1. Emanuel E.J. « Why I Hope to Die at 75 ». Washington, D.C. : The Atlantic, October 2014 issue, en ligne
2. « Pourquoi je souhaite mourir à 75 ans » (interview par P. Minet). Le Temps (Lausanne), 9 juin 2015, p.14.
Le Réseau de consultations pour les victimes de racisme analyse 249 incidents racistes recensés par quinze centres de consultation dans toute la Suisse en 2014. La majorité des cas se sont produits sur le lieu de travail et dans l’administration publique. Pour l’année sous revue, le racisme a le plus fréquemment revêtu la forme de propos discriminatoires, liés en premier lieu à de la xénophobie, puis à du racisme anti-noir.
On observe de légères variations par rapport à 2013 et notamment une augmentation des cas de discrimination non verbale comme les gestes dénigrants, les bruits et les mimiques, mais aussi le mobbing au travail et les agressions physiques. Les discriminations envers les noirs ont également connu une hausse notable.
L’importance de ce rapport ne tient pas qu’aux statistiques et aux exemples qu’il présente. Il met également en lumière la qualité durable et la diversité qui caractérisent le travail des quinze centres de consultation. Ceux-ci fournissent des informations générales et des conseils juridiques, apportent un soutien psychosocial et une précieuse contribution en matière de résolution des conflits.
Le réseau a enregistré un nombre particulièrement élevé de cas, par exemple dans le milieu scolaire, où les centres de consultation ont cherché une solution pragmatique à un conflit avec les enseignants, les parents et les enfants concernés. Si nécessaire, les centres savent en outre aiguiller leurs clients vers d’autres services spécialisés comme des cabinets d’avocats, des psychologues et d’autres professionnels de la santé, voire vers la police.
En 2014, quatre centres ont rejoint le réseau de consultations, qui compte désormais quinze membres et dont l’assise garantit dorénavant un recensement des cas de discrimination raciale d’autant plus représentatif du point de vue géographique. Il s’agit de poursuivre sur cette lancée et de renforcer encore la collaboration avec les services cantonaux et municipaux.
Source : BCI, Vaud
Le rapport en format pdf
La population helvétique est vieillissante et cette tendance va s’accentuer. L’arrivée des baby-boomers dans le grand âge, de même que l’allongement de la durée de vie impliquent de répondre à des nouveaux besoins, en matière de logement notamment. La binarité Soins à domicile ou placement en EMS n’est plus d’actualité, les alternatives se dessinent et l’on voit partout émerger des solutions innovantes.
Fédéralisme oblige, chaque canton cuisine ses propres recettes et surtout les nomme à son goût. Cette hétérogénéité et le manque de visibilité qui en suit n’aident évidemment en rien les décideurs politiques, les investisseurs et les entrepreneurs sociaux du domaine dans leurs tâches, ni les personnes concernées et leurs proches dans leurs choix.
Pour eux, CURAVIVA Suisse publie Habitat Senior – Proposition de lexique romand unifié, première étude gérontologique nationale sur le sujet, complétée d’un lexique comparatif romand.
Auteur·e·s : Neil Ankers, en collaboration avec Christine Serdaly, d’après H. Rüegger (2014) « Wohnformen im Alter, eine terminologische Klärung », Curaviva (éd), Berne
Editeur : CURAVIVA Suisse
Lire : Un lexique romand des logements pour seniors, de Neil Ankers sur ce même sujet, 3 août 2015
Lire aussi une sélection d’articles parus ces dernières années sur ce thème important dans la revue REISO :
Proposition de lexique romand de l’habitat senior en format pdf
Un monde du travail toujours plus sélectif laisse souvent sur la touche les jeunes que la vie, en raison de difficultés ou d’échecs répétés, a rendus plus vulnérables.
Comment, dès lors, les aider à mobiliser leurs ressources pour qu’ils reprennent confiance en eux et croient, à nouveau, en la possibilité d’apprendre un métier ? Un accompagnement individualisé peut, en fait, contribuer à les soutenir dans la définition et la concrétisation d’un projet de vie.
Cet ouvrage est le résultat d’une étude effectuée en Suisse romande auprès de travailleurs sociaux spécialisés dans le domaine de l’insertion sociale et professionnelle. Il recense une quarantaine d’outils utilisés en entretien, ainsi que des propositions de résolution de situations concrètes illustrant les difficultés que rencontrent ces jeunes. Ces différents éléments sont ensuite discutés afin de mieux comprendre les caractéristiques de cette forme d’intervention.
Les professionnels actifs dans l’insertion des jeunes adultes trouveront dans ce livre matière à alimenter leur réflexion sur leur propre pratique. Il s’adresse, plus généralement, à toute personne concernée par cette question sociale.
Damien Quaglia travaille pour une Fondation active dans l’action sociale. Il est responsable de plusieurs structures d’insertion socioprofessionnelle à l’intention de différents publics (jeunes adultes, personnes confrontées à des problèmes d’addiction, de santé mentale ou physique). Auparavant, il a notamment œuvré comme chef de projet dans la mise en place de centres de formation professionnelle au Sénégal. Il est titulaire d’un Bachelor en pédagogie curative clinique, d’un Master en administration publique, d’un MBA, ainsi que d’une spécialisation en santé mentale publique. Il s’est aussi formé à différentes approches de suivi individualisé.
Lire aussi l’article de l’auteur paru dans REISO : « Insertion des jeunes adultes : une approche partagée », le 15 octobre 2015.
Editions Chronique sociale
Anxiété généralisée, trouble panique, anxiété sociale, phobies, trouble obsessionnel compulsif : chez près d’une personne sur cinq, les troubles anxieux induisent une souffrance et une difficulté à fonctionner au quotidien.
En se faisant du souci pour tout et pour rien, les angoissés accumulent les évitements et voient leur vie se rétrécir. Guettés par l’épuisement et la démoralisation, ils ont un risque élevé de basculer dans la dépression.
Symptômes, causes, diagnostic, traitements efficaces et prévention des rechutes : connaître sa maladie est le premier pas pour sortir du cercle vicieux de l’anxiété.
Ce livre accompagne les patients tout au long de leur parcours vers le retour au calme. Il constitue aussi un soutien pour leurs proches, souvent démunis face à des peurs qui les dépassent.
Editions Médecine et Hygiène
Au devant de la scène et à l’intersection de questions sociales multiples, le travail de rue, désigné en Suisse romande sous l’appellation « travail social hors murs » (TSHM), se caractérise essentiellement par l’action d’« aller vers » dans la rue et les milieux de vie des populations.
Si le mandat est essentiellement de natures éducative et sanitaire, il naît bien souvent sur la base de problématiques d’insécurité. A quoi renvoient les termes de sécurité et d’insécurité ? Comment le travail social de rue est-il perçu ? Soumis à une même logique d’Etat, comment cohabite-t-il avec les professions dévolues au maintien de l’ordre et à l’action répressive ? Quel cadre éthique cela présuppose-t-il ? Avec des professionnels concernés, des représentants des forces de l’ordre et des publics en situation de rue, l’auteur contribue à y répondre.
Une pierre à l’édifice pour la profession qui a le mérite de dévoiler une méthodologie d’actions, de souligner des limites partenariales, d’explorer des notions taboues sous l’angle de la philosophie, de faire émerger des questions d’éthique et d’ouvrir de nouveaux chantiers relatifs à la pratique, à la recherche et à la formation.
Lire aussi les articles de Vincent Artison dans la revue REISO :
Ce recueil permet de découvrir des parcours de vie de personnes âgées, migrantes ou non. Des jeunes bénévoles du Centre d’intégration culturelle (CIC) de la Croix-Rouge genevoise ont recueilli leurs récits. Des liens et une complicité ont ainsi été créés entre des générations et des cultures différentes.
Trois ans ont été nécessaires pour rédiger et illustrer cet ouvrage. Les jeunes qui ont recueilli les récits des personnes âgées ont été soigneusement sélectionné-e-s et formé-e-s. Il s’agit avant tout de bénévoles désireux-euses de se lancer dans cette expérience. Ils et elles ont également été exercé-e-s par des professionnel-le-s aux techniques journalistiques afin de garantir des récits de qualité. Afin de choisir les personnes âgées, des établissements médico-sociaux ont été sollicités, ainsi que l’entourage des bénévoles du CIC : professeur-e-s, participant-e-s aux cours de français, habitué-e-s de la bibliothèque interculturelle. « La phase la plus délicate a été la création des duos bénévole – personne âgée », mentionne Adriana Mumenthaler.
Une fois les duos formés, la personne âgée a rencontré à plusieurs reprises son interviewer-euse. Il était important que la confiance et l’entente s’installent afin de faciliter l’expression et l’évocation des questions sensibles. La magie a opéré à tel point que ces « rencontres d’âmes », comme les qualifiera une des seniors, se sont transformées en 18 histoires, toutes passionnantes et enrichissantes. Elles sont magnifiquement accompagnées par des photos et des portraits des protagonistes de Laurence Favre.
Les adultes avec une déficience intellectuelle (DI) manifestent, quand on les questionne, une grande envie d’acquérir de nouvelles connaissances. C’est ce que constatent des chercheurs de l’Institut de pédagogie curative de l’Université de Fribourg et de la Haute école de travail social et de la santé · EESP · Lausanne. Selon leur étude menée sur trois ans auprès de soixante participants, 88% des personnes interrogées estiment qu’elles peuvent encore apprendre à l’âge adulte. Elles ne sont que 3% à exprimer un avis clairement négatif et 9% un avis fluctuant.
En plus des résultats, de la méthodologie de l’enquête et des perspectives ouvertes par l’étude, le site internet comprend des extraits d’entretien.
On constate qu’il leur est plus facile d’identifier les facteurs qui ont influencé les apprentissages déjà réalisés que d’anticiper ceux qui pourraient peser sur les projets qu’elles souhaitent entreprendre. Les premiers sont deux à trois fois plus nombreux à être mentionnés que les seconds. Les facteurs personnels sont plus souvent cités comme des obstacles alors que les facteurs environnementaux sont davantage mentionnés comme des facilitateurs. De façon générale, les facteurs qui facilitent l’apprentissage sont plus souvent évoqués que ceux qui l’empêchent et les facteurs
L’ensemble de ces constats montrent que les personnes adultes avec une déficience intellectuelle manifestent pour la plupart une disposition positive et une confiance dans la possibilité d’apprendre tout au long de la vie. Elles le font sans nier le défi que représente l’apprentissage, conscientes de leurs compétences et de leurs limites personnelles ainsi que de l’importance du soutien en provenance de l’extérieur. Ni l’âge, ni le genre, ni encore l’étiologie, n’influencent les positions qu’elles expriment.
Site internet Déficiences intellectuelles et la brochure en format pdf, 55 pages
Cette campagne vise à sensibiliser les femmes à l’importance d’arrêter de fumer avant d’être enceintes et à soutenir celles qui sont enceintes dans une démarche d’arrêt. En Valais en 2012, on comptait 29% de fumeuses (23% en moyenne nationale). On sait qu’entre 15% et 20% de femmes continuent de fumeur durant leur grossesse.
Les conséquences de la consommation de tabac sur la grossesse et pour le bébé sont souvent méconnues, alors qu’elles sont bien documentées dans la littérature. Fumer augmente le risque de grossesse extra-utérine, de saignement ou encore de fausses couches à n’importe quel stade de la grossesse. Pour le bébé, les complications observées sont une tendance à la prématurité, un trop faible poids de naissance, un risque augmenté de maladies des voies respiratoires, entre autres.
Souvent les femmes concernées se sentent coupables et évitent d’aborder le sujet.
Toutes ces raisons motivent le CIPRET à développer une campagne spécifique. La première phase de cette campagne débute lundi 1er juin 2015 (la deuxième aura lieu en automne). La campagne se décline sous la forme suivante :
- Affichage dans l’espace public, près des centres commerciaux (2 semaines)
- Annonces presse (2 semaines)
- Documentation usuelle (brochure, flyers) dans les cabinets médicaux, pharmacies, maternités, etc.
- Annonces dans les pharmacies membres de pharmavalais.
Les femmes enceintes fumeuses peuvent ainsi s’adresser à différents professionnels de la santé pour des conseils en désaccoutumance sages-femmes, gynécologues, pharmaciens, tabacologues, CIPRET, etc.
Site internet CIPRET Valais
Enjeux juridiques et conséquences sur le plan humain de la pratique suisse en matière de renvois d’étrangers à la santé précaire.
Lorsque des personnes étrangères vivant en Suisse sans statut légal ou avec un statut administratif incertain tombent gravement malades, comment examine-t-on le risque qu’elles encourent en cas de retour dans leur pays d’origine ? C’est la question que se posent depuis des années l’Observatoire romand du droit d’asile et des étrangers (ODAE romand) et le Groupe sida Genève, qui publient aujourd’hui leur deuxième étude sur la question, fondée sur 11 cas concrets.
Et le constat est sans appel : ce n’est qu’en bataillant pendant de longues années, et à l’aide de laborieuses démarches, que les personnes concernées parviennent parfois à faire reconnaître la gravité de leur situation et à obtenir une régularisation ou une admission provisoire pour raisons médicales. De tels cas de figure sont prévus par la loi mais les dysfonctionnements dans la pratique sont nombreux. Et ils ne font qu’empirer depuis 2012.
Le rapport en format pdf
Percevoir les désaccords comme une opportunité de changement, c’est ce que propose le Centre pour l’action non-violente dans un atelier sur la résolution non-violente des conflits, le 18 mai à Lausanne. Inscriptions en ligne.